转贴自恩宇论坛
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2007-11-20, 11:54 yzqb
做脑干细胞移植手术的经历
一直想发一个关于脑干细胞移植手术的贴子，但这两年一直奔波在外，偶有闲暇，不是没网络就是没心情。现在总算回到家了，想起很多家长关心脑干细胞移植手术的问题，虽说我也不是很有发言权，但毕竟经历过，所以想写下来，希望能解答一些家长的疑问。事隔两年，有些具体的细节可能记错或遗漏，也请大家指正补充。
２００５年６月，北京海军总医院传出消息，一个叫琳琳（化名）的婴儿，因患脑瘫在海总医院做了脑神经干细胞移植手术，出现了奇迹。我们当即赶往北京海军总医院（以下简称海总）。这之前我先介绍一下虫虫当时的情况。虫虫出生时似乎一切良好，五个月时出现脑瘫的症状，手开始变得无力，眼神空洞。病因一直查不出，六至十二个月时验血持续显示血氨奇高，但一岁多时突然正常。头小畸形，核磁共振显示他的脑严重萎缩，我们去海总的时候已经３岁多了，虫虫只有不到六个月婴儿的表现，不会爬，对周围的一切无反应。在这之前，我们从未停止过对虫虫的治疗，所有的方法，不管有多残忍，所有的药，不管有多贵，只要是听到一点消息有效，我们全家都不遗余力的，在治疗血氨期间，我们也是上午住院治疗，下午悄悄到另一家医院做康复，每天来回跑，收效甚微啊。
到了海总，在凌晨四点排队的时候，才从一些家长口中得知，原来海总是有两名教授做脑干细胞移植手术的，一位是儿科的栾佐教授（就是给琳琳做的那位），主要从卤门进入做，而另一位是神经科的田增民教授，主要是微创，用立体定位技术做。考虑到虫虫已经三岁多卤门已经闭合了，我立即挂了田增民教授的号。其实两个科室是从未有过合作的，都是独立研究，儿科的优势当然是因为对婴儿的了解，而卤门植入的位置每个孩子都差不多相对危险小些，卤门也是一个特别且奥妙的地方吧；神经科的优势是对人脑的了解，而且田的立体定位技术是业内有名的，也就是说几乎可以在大脑任何一个位置植入。至于更重要的干细胞的分离与培养就不知孰优孰劣了。
不是所有挂上号的孩子都能做的，要看具体情况，适合不适合，总之虫虫说是适合做的之一，但要排队，当时排队的人好多啊，要等上半年的。但由于虫虫的病情特别严重，而且田教授也被我们的经历感动，所以一个星期后他给我们加了一张床位，田是我认识的医德高尚的医生之一。手术前要做各种验血，心电脑电，癫痫等例行检查，其中最重要的一项是做核磁共振，因为它决定手术的位置，立体定位技术可以做到哪个位置的脑损伤了就把神经干细胞移植到哪儿。虫虫整个大脑都严重萎缩了，我们遇到的第一个问题就是把神经干细胞移植到左脑还是右脑，家长都知道一边是运动，一边是语言和智力，而一次只能植入一个位置啊，思量再三我们选择了语言和智力的位置，也就是左边。田教授说由于大脑有代偿功能，也许虽然移植的是左边但手术后运动也可能会跟着好转的。我千小心万小心虫虫还是在手术前发烧了，幸运的是两天退烧。可以说一切都准备好了，医生找我谈话，主要内容是该手术还在试验阶段，列举了一系列的危险，包括植入时触碰到脑内大血管引发脑出血，或是由于人脑的个体差异触碰到不该碰的神经，这是术中最大的危险，术后最大的危险是颅内感染，等等等等，以上的后果大家可想而之，不是植物人就是．．．．，另外由于是试验，所以就算以上都顺利，也不能保证有效果云云。不少家长就是这个时候签不下这道生死状，等于花了一大笔钱检查准备，又在术前黯然离院。我在这之前就有心理准备了，虫虫这么严重的孩子，说是孤注一掷也好，还是死马当活马医也好（虫虫属马呵呵），毅然决然就签了字出来手都没抖。
第二天就要手术了，晚上搂着熟睡的虫虫，一夜未眠。第二天早上，虫虫在手术室注射了麻药后又被推到了核磁共振室，这是入院后第二次核磁，拍的方位比较多，细。拍完后不能移动他的头，要保证他的头一直处于这个位置及状态，这样在手术中可以帮助更准确定位，核磁室因为辐射的关系离手术室较远，我们一路非常小心。之后虫虫又进了手术室。时间真的是数着秒过去的，说是一个半到两小时的手术时间，其实照核磁花了一小时多，真正做手术的时间是比较快的，一般是二三十分钟，在需要的位置钻一个小孔，然一根细管伸进去，细管那头有针细般的摄像机连着电脑，在电脑上显示到达的位置，到达指定点后，再一根更细的管从细管中进入到指定点，这根更细的管就是输送红色液体的，也就是培植好的神经干细胞（而这种神经干细胞是从胚胎中分离出来的），液体注射到指定地点，然后两根小管一出来就好了。说起来简单，但第一根细管的进入差之毫离，失之千里啊。
我一直站在手术室门外，４０多分钟都过了，一名主任医师急匆匆地跑进去，我紧张的心一下提到嗓子眼，不一会，又一名护士拿着两瓶血浆跑进去；我都快疯了，抓住一名刚出来的女医师问里面怎么样，她说里面的孩子是你的啊，还要很久。我感觉天都塌下来似的，失声痛哭起来，我以为我做足了一切的心理准备，却低估了我对虫虫的爱与依恋，那一刻的我悔恨这个手术痛恨自己。两分钟后虫虫推出来了，田教授告诉我手术很成功，一切顺利，是他亲自主刀的。谢天谢地！虫虫被直接推进了重症监护室，为的是观察，及保证无菌的环境。因为这样的孩子不会配合，身上又接了许多管子及设备，手上在输液，所以虫虫的手脚都被绑在床柱上。麻药过后，他撕心裂肺地哭起来，这一哭就哭几个小时，在我的强烈要求下，医生评定确实没什么危险，有一点低烧已经退了（几乎所有这个手术术后都会有低烧），于是准许我提前解开捆绑抱他出来，虫虫很乖，我抱着他输液，检查，他就不哭了。抱着他，真是有失而复得的感觉。第三天，虫虫出现好的转变，就是吃饭突然变快了。原来他咀嚼及吞咽能力很弱，一点点烂烂的糊糊要喂一个半小时，那天五十多分钟就喂好啦。我们都高兴极了。不过这也是他术后几个月期间反应的唯一的进步。
与我们一同做手术的孩子大体如此，很多在手术后出现细微的小变化，只有细心的妈妈才会发现的小变化。在手术前，我们就决心即使术后也不能中断康复训练，所以手术前我们就开始联系在北京的医院，无奈几家知名医院都不愿接收他，原因我其他文章会讲到。总之最后我们去了恩宇，我认为这是我在虫虫的病史上做的最正确，最正确的选择。说一下原因：即使培植的干细胞非常好，手术很成功，但还有一个更重要的环节，就是植入的细胞成活与否，成活率的问题以及成活后发挥多少作用的问题（正常的人脑细胞还有那么多根本没发挥作用的呢），这些直接影响着手术后的效果。我也与田教授和他的助手讨论过，谈过我的想法，他们都非常认同术后康复及对脑细胞的刺激，激活。就象他们播下去的是种子，还要浇水施肥，才会发育得更好啊。
恩宇的很多训练都是直接针对大脑刺激的，恩宇的理念就是大脑的问题大脑解决。我们每天做的闪卡，声音刺激一天几十次，不停地刺激他的大脑，还有别的项目，总之一天安排得满满的，恩宇的训练家长是最辛苦的啦。
术后两年了，在恩宇康复两年，虫虫会走了，也认了一些字，学会做数学，听，看都没问题，虽然我们还有很漫长的路要走，生活自理，语言，但是，现在的虫虫已经是一个全新的虫虫了。我和王力医生讨论过，如果虫虫不做手术，直接在恩宇训练，不定也是一个全新的虫虫呢。王力医生说，不，虫虫是进步最快的（与他自身的条件比），应该和手术有关系，而恩宇是一个很好的助推器。我又谈到当时一块手术的孩子们联系上的大都是术后三个月那点微小变化，再无进展，有的也做康复训练，但都不如虫虫般变化巨大。王力医生说恩宇的理念非常好，所以效果非常好，不能指望一个手术就能治好脑瘫，术后一定要进行康复训练，只要是康复就是有效的，永远不要放弃康复，就算不来恩宇，也必须去其他机构或在家中进行康复训练！这就是我尊重王力医生的原因，严谨，客观。如果让我再次选择，我也许不会有勇气签那个字，但我一定会在恩宇康复训练。所以如果有家长要让孩子接受脑神经干细胞移植手术，请一定考虑好手术的危险性，及不抱有强烈的希望术后有立竿见影的效果（据我所知报道中的琳琳也是四个月时有二个月的表现，而且她也是一直在做康复训练的，目前和正常孩子还是有差距）。另外就是考虑康复训练的事，不能放弃，否则手术风险白承担了；如果您考虑到恩宇训练的话，术前应到恩宇做好各项检查提交给恩宇，因为恩宇出计划有一段时间，等手术做好计划也刚好出来，马上就可以进行训练，不耽误，我们当时就是这样做的。
最后说一下费用问题，我们是０５年中旬做的手术，那时候３w吧，有的孩子３w５，４w的都有，主要差别在术后重症监护室的费用，没脱离危险就不能出来，那里收费很高按小时收费，还有有癫痫的孩子要先处理癫痫费用也会高些。现在不知收费多少啦，听说又贵啦了。
__________________虫妈妈
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2007-11-20, 15:21 梦凝
虫虫妈妈很伟大啊，看了你的经历如同身受，对孩子的爱和不舍是坚持的源泉，虫虫进步真得很大，我刚去恩宇时觉得虫虫很重，现在进步出人意料，可怜天下父母心，虫虫妈妈的眼泪都没有白流。
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2007-11-30, 19:08 婷婷爸爸
这个世界上，或许真存在不管怎么努力，也达不到的梦想。但如果一百倍的努力，能够换取以一个呼吸的距离欣赏它……那么，就去做。
__________________虫妈妈 |
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匿名
发表于 2010-11-21 20:08:46
发表于 2010-3-1 21:10:43
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