急求每个宝宝已打过ACTH的患友家长进来看看并予以帮助，谢谢！

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-8 23:11:14

本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:33 编辑

宝宝已打了18天的ACTH了，静脉滴注的，第五天的时候就不抽了。是在湖南省人民医院打的。因为宝宝血管极不好打，医生说不用打静脉注射了，回家打屁股针也是一样的。请教各位高人告之经验，ACTH到底打多久才是好啊，打屁股针会不会影响到疗效啊？拜托了啊！！！！！！！！！

谦妈 · 发表于 2010-11-9 15:13:31

回复 1# 子悦妈妈

你们第五天控制住的，已打了十八天了，在北大应该再打一天就行了。应该是静脉滴注的效果是最好的，但如果就只差一次或两次，打屁股针那种也是没问题的。我们当时着急出院，最后一针也是打屁股的。

匿名 *发表于 2010-11-9 15:32:49* · 发表于 2010-11-9 15:32:49

谢谢谦妈！我也听说过控制住了以后再静脉滴注14天就可以了，只是没有明确答案，不敢对自己决定放心的。我老师早就要我回家打屁股针了，我坚持止抽后还打了14天，就怕一失足成千古恨呵。
请问谦妈，谦宝宝是什么时候打的ACTH？现在谦宝宝恢复得不错吧？

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-9 15:59:32

本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:34 编辑

谢谢谦妈！我也听说过控制住了以后再静脉滴注14天就可以了，只是没有明确答案，不敢对自己决定放心的。医生早就要我回家打屁股针了，我坚持止抽后还打了14天，就怕一失足成千古恨呵。
请问谦妈，谦宝宝是什么时候打的ACTH？现在谦宝宝恢复得不错吧？

潼的妈 · 发表于 2010-11-9 19:58:58

一般来说静脉注射的副作用最小，肌注相对来说副作用大一点，谦妈说的对，只有几针的话肌注没问题的。我们当时最后两天输液输不进去了，连肌注都没有打了，直接吃的强的松。呵呵

谦妈 · 发表于 2010-11-10 09:35:48

回复 4# 子悦妈妈

我们当时是十个多月打的，现在恢复得很好，已经赶上正常的宝宝了！大家加油！

佳豪妈妈 · 发表于 2010-11-10 18:29:14

我崽也是打的第五天控制的,是在湘雅附一住的院.下在进步还可以.在益阳做康复

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-10 19:06:32

感谢各位妈妈们的大力支持和踊跃参与！有大家和我团结在一起，才始我有了足够的力量和勇敢的心态，真诚的说一声：谢谢大家！！！
另外我请教各位参与的妈妈们：我宝宝静滴加肌注有21天了，我准备停ACTH，请问大家的宝宝停药以后强的松都接的吧，量该吃多少？怎么吃？持续多长时间？以后控制癫痫的药又该怎么吃，到底要吃多长时间才是头，这中间又该如何调整剂量或是否需要加减新的药物？加和减的指征都有些什么？
见笑了！我觉得大家各自的知识和亲身经验便是最好的老师，请求大家都来谈一谈，对每个宝宝都是莫大的帮助。在这里我替每一位生病的宝宝谢谢大家，愿天下宝宝都平安，愿天下所有妈妈的心都平安！

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-10 19:08:31

请问佳豪妈妈方便告知一下联系方式吗？

潼的妈 · 发表于 2010-11-10 19:35:52

停ACTH后必须接用强的松，一般北大是三个月左右慢慢减完。强的松的药量要根据体重来定，所以这些你必须问医生，一般出院时医生会给你一个减药方案的，按方案做就可以了。
癫痫药吃多久是个头，北大吴晔医生的说法是一般要吃三年，脑电正常后慢慢减药，不过这个不是绝对的，也要看孩子的情况。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-10 22:15:46

本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:32 编辑

呵呵，谢谢潼妈！潼出院时有多重，又吃了多大的量，分几次吃的，一开始就是最大量吧？以后又是怎么减的？我想知道详细的过程，也是一个参考和借鉴。再次感谢！

大宝妈妈 · 发表于 2010-11-11 12:21:00

acth打够30天，吃药要听专业医生，切记!!

潼的妈 · 发表于 2010-11-11 12:48:42

潼当时是20斤，出院时吃4片强的松也就是20mg，吃一段时间后开始减药，每次减半片，具体是减药时间我已经记不太清楚了。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-11 12:57:31

呵呵，我查了很多医院，很多医生，好像每个地方每个医生的治疗方案也是有差别的，就拿ACTH来说，疗程都并不一样啊！

谦妈 · 发表于 2010-11-11 14:44:30

回复 14# 子悦妈妈

当时，我朋友帮我去日本问了那里的治疗情况，跟北大的治疗是差不多的。并且实际治疗之后，我发现他们接待病人的数量可能都是其他医院无法比拟的，所以临床经验很丰富。因此我个人很认同北大的治疗方案。

谦妈 · 发表于 2010-11-11 14:51:22

回复 14# 子悦妈妈

我宝当时22斤，从4.5颗开始吃，吃两周之后，第十五天开始吃6颗，第十六天吃3颗，然后6，2.5，6，2，6，1.5，6，1，6，0.5，6，0，6，0，6，0，5，0，5，0，5，0，5，0，5，0，4，0，4，0，4，0，4，0，3，0，3，0，3，0，3，0，2，0，2，0，2，0，2，0，1，0，1，0，1，0，0.5，0，0.5，0，0.5，0，0.5。
能看懂么？一个数字就是一天的量，0表示不吃。

weiwei3650 · 发表于 2010-11-11 18:31:37

谦妈以及去过北大一医院的兄弟姐妹们，指点一下，小孩看了两个月还没有止住，想去打acth了，我准备这两天去北大一，关于挂号怎么挂，你挂的谁的号，哪个医生治痉挛好点
能锱下qq或电话吗，我电话是18976414343，方便的话，发个信息过来我打给你

cynhxb · 发表于 2010-11-11 19:21:22

我家孩子发作时不太典型，左右手不对称，但是成串发作，不知acth对我们的效果好吗，脑电图也有尖波，所有的办法都试了，这个是最后的希望了

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-12 13:05:03

回复 16# 谦妈

谢谢谦妈，您有心了！并不是每个宝宝都可以去到北京的，谦宝宝详细用药情况对于每一个没去或是不能去北大妇儿医院的患儿及家长来说都是一份莫大的帮助，正因为没去北大且治疗各不相同，所以很需要一些ACTH治疗成功宝宝的详细用药及治疗情况，真的很感谢您！！！愿谦宝宝及所有宝宝都健康成长！

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-12 13:10:19

回复 18# cynhxb

你家宝宝真漂亮！
我家宝宝从2010.9.17日晚发病，19日晚吃德巴金，21日加的开浦兰，一直都无法控制。于2010.10.21开始静的滴ACTH,第五天就没抽了，虽然到现在智力没有多大改善，可是他至少不抽了，没那么痛苦，总是好的。

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