处在崩溃的边缘-----宝宝现在6个月了，不追物追声，不会抬头。

绿洲宝宝

想请教大家我宝宝的情况该怎样治疗，一个心急如焚的妈妈。虽然4个月就开始求医在外，却已经错过了打神经节甘脂，做高压氧的最好时间，正规的康复也还没做。---极度的后悔和焦虑中。
目前宝宝6个月了，不追物追声，不会抬头。每天睡觉至少20个小时以上。头围39.5，囟门已闭合。4个月的时候诊断为小儿痉挛，7月31日吃的妥泰（胶囊），因对药物比较敏感，吃到100小粒后持续低烧（37.5--37.8），肺炎住院，宝宝呼吸受到抑制，医生要求减妥泰的量。目前妥泰的量一直维持在60小粒。肺炎治好后也没有再发作过，至少每天都在睡觉。出生时的核磁显示没有问题，根据宝宝现在的情况，要复查核磁看严重到哪种程度。
  目前在一家老中医扎头针，还没有看到变化，只是头围增长的速度较快。没有进行正规的康复。我现在已经不知道下面的路该怎样走了，请大家帮我想想，我不想再错过宝宝的治疗时间了。我已经非常后悔。

绿洲宝宝

请大家帮帮我

xiaoyiyi

出生时为什么要作核磁共振。有癫痫的话还是要先控制住癫痫吧。神经节甘脂有癫痫是不能打得。其实所谓的前六个月的早期治疗没有那么严格的。先控制住癫痫不要进一步损伤大脑才是最重要的。可以在家帮宝宝按摩。慢慢来吧。

谢谢xiaoyiyi。
宝宝出生时全身发紫，窒息没有哭声，抢救三分钟后才有哭声，在保温箱里呆了3小时抱在我身边，第二天儿科主任发现小孩有点惊，没有拥抱反射，后转入重症监护室，在保温箱里呆了19天，中间用了脑活素等。医生诊断缺血缺氧性脑病，照了ct，核磁。没有异常。脑电图有异常，显示尖波。但请了西南片区的小儿癫痫的蔡方成专家看，说是生理性的肌痉挛，要我们观察。所以我们也没有相关处理。4个月的时候发现宝宝有点头痉挛，因没有挂到蔡专家的号。后找了一个老中医扎针灸。。。直到现在。
目前宝宝已经有15天没有再抽的状况，冒险用了鼠神经。。。。晚上有兴奋的状态，也没抽。
希望大家给我一点建议，谢谢各位。

吴思奇爸爸

一般来说，服用抗癫痫药物的孩子，在听觉触觉方面的反应会显得迟钝一些，这可能是药物的副作用，很多停止服用药物之后都有恢复。还有，现在孩子还不会抬头，所以不能追声追物也许是受头控的影响。从运动上来说，现在促进抬头的发育是很重要的训练，另外，适当地给孩子提供一些各种感觉刺激也有帮助。

大果妈妈

我的孩子在六个月的时候抬头和追视也不好，你要经常给孩子锻炼的机会
平时多让他俯卧抬头，都拿玩具让他追听追试，多给他做按摩
上面说到的这些也就是奇奇爸爸所说的刺激

绿洲宝宝

非常谢谢大家的建议，谢谢思奇爸爸和大果妈妈，现在已经开始对宝宝的抬头进行锻炼，让他趴着，但他趴着就趴着，没有一点想动和抬头的意思，我该怎么锻炼这个抬头呢？你们有好的方法吗？他3个月的时候会抬头的，还抬得很高，但一直都不会竖头。。。但现在几乎是不愿意动了。。。
给他放贝多芬和莫扎特的音乐，前天似乎眼神在找放音乐的位置了，头没动。

我爱宝宝34

一面药物治疗一面做康复别在拖了，不要在错过治疗时机了。

大果妈妈

我家孩子半岁的时候训练抬头也很难，但是没办法只能硬着头皮训练
你可以买一个花生球或者大龙球，让孩子趴在上面，然后在孩子的头顶上拿他感兴趣的玩具或者其他有声音的东西逗引他抬头，还可以移动玩具的位置来训练他边抬头边追视追听。
尽量在孩子情绪好的时候给他训练，这样效果会好些
希望我的经历可以帮助你

绿洲宝宝

大果妈妈，听取你们的建议，我已经买了一个花生球，在网上也看了bobath的锻炼。
准备开始给她练抬头。
另外，北大妇幼的林庆已经说我宝宝没有治好的可能性了，说宝宝的脑瘫和癫痫是很严重的一种，已出现脑萎缩，也没有必要治了。让我们放弃。林庆是全国神经学会的主席，他的话应该很权威，西医这条路已经走不通了。我很难过。宝宝才6个月。

但我是母亲，我肯定要坚持下去。准备在石家庄的老中医治疗看看，大家祝福我吧。我也希望老天能看见，能看见我们全家对宝宝的希望。

我希望我能创造奇迹，也希望大家有好的办法告诉我。

子柠妈

鼓足精神，别气馁！有1%的希望就做100%的努力！
相信这里的妈妈都是这坚持过来的，而且也有宝宝疗效好的前例了,相信你也会创造奇迹的！

淼淼妈

我的宝宝都一岁半了，还不能竖头，不能追物呢，不过还好他没有癫痫。
我宝宝还经常闹人。
专家说你宝宝的脑病是严重的，那为什么核磁会没显示出问题呢？其实打点神经节苷脂，我个人觉得还是有些小的作用的，

淼淼妈

有时我也很迷茫，不知如何是好。。

天佑吾女

千万不要放弃孩子，加油啊这位妈妈，针灸估计要时间长点才能看出效果。

淼淼妈 ，宝宝出生时的核磁没有显现问题，这次在北大妇幼复查的核磁有问题。脑白质少，聠胝体薄，相当于3个月的水平（但我觉得他现在的状态达不到3个月）。
我已经请了一个月的假赶到石家庄来了，中医西医一起上。宝宝差不多打了10支鼠神经，我管不了那么多了，天天打，宝宝现在的眼睛灵活了些，会到处转。但仍然没有意识。喊他没有反应。我想继续打下去。神经节苷脂我也想用，但都说癫痫不能用。所以也不敢贸然给他打。
抬头也在练，但他就一天抬起了头，这两天又不愿意动了，他头上也扎着针，也怕他疼不敢长时间练。中医按摩也是一天两次，强度应该够大了。但依旧没有效果。都说中医来的慢，但其他宝宝都有进步，有些进步还很明显。我也快治疗两个月了，但一点没有进步。可能也和中途有肺炎，又加上抽有关。我着急，又绝望。
我每天都期待着宝宝能给我一点惊喜，哪怕一点点都可以。

淼淼妈

我觉得你有点太着急了，也理解，，我宝宝小的时候怎么康复都没有效果，，现在也习惯，坚持康复，但不要强度太大了，要慢慢来，会进步的。。鼠神经跟神经节苷脂差不多一样的东西。。这个也不能天天打，一个月最大打十针就好了，有癫痫还是不要打了吧。

绿洲宝宝

鼠神经跟神经节苷脂差不多一样的东西？我了解到的鼠神经一个是修复脑细胞的，神经节苷脂是让脑细胞互相连接的吧？不太明白。
淼淼妈，你知道西安脑病中医学院的脑康灵等药吗？有谁知道吗？效果好吗？

淼淼妈

不太清楚那个药，，鼠神经我宝宝没用过，但我一个朋友的宝宝连用了三个疗程，没有显示出效果。。
我宝宝打神经节苷脂，每个疗程后都有些小小的进步，当然只是意识方面的，对运动是没有任何的疗效的。当然我也不知道那些小进步是纯属巧合还是用药的效果

绿洲宝宝

鼠神经我停了，准备隔5天再继续给他打，也不知道这样的用法对不对，有些说隔天打一针，有些说连续打30针。查医学资料说连续4周用药最好，但不知道宝宝的屁股能不能受的了。
又打听到西安立山医院的中药，据说效果不错，也想去试试了。
各位家长给我点建议吧。

绿洲宝宝

综合写一下宝宝病情，望大家给我中肯的想法。谢谢。
我宝宝核磁的描述;聠胝体薄，侧脑室扩大，中央白质量少。TIW聠胝体压部未完全表现为正常的高信号，双侧大脑半球脑实质未见异常信号影，双侧小脑半球及脑干内未见异常信号，DWI未见异常高信号。脑室系统未见明显扩张，中线结构居中。
核磁印象：符合HIE后遗表现，脑发育落后，白质髓销化落后，相当于3个月水平。
脑电图表现：异常脑电图，小儿痉挛。
医生诊断：小儿痉挛，脑性瘫痪。
宝宝临床表现：6个月零20天，15斤左右，身长68公分。头围40cm。有腭裂。吃喝正常。大便正常。
不追物追声，偶尔能抬头，不能竖头，叫他没反应。身体软。嗜睡，无力没精神。眼睛喜欢眯眼，每天几乎睡18--20个小时以上。
目前治疗方法：每天妥泰70粒。扎浮针，用鼠神经。按摩。
现状：已有一个月没发作。头围增长较快，没有明显变化。