关于北大妇儿神经科和ACTH

谦妈

我宝宝也是婴儿痉挛症,整七个月时发病，现十个半月正在北大妇儿住院注射ACTH，因此对北大妇儿的神经科有了一定的了解，希望能对大家有所帮助。在此也非常感谢该论坛，让我在宝宝治疗时得到了许多信息，相信大家互相帮助，宝宝们肯定会康复的！

    关于门诊，专家很多，相信大多爸爸妈妈求医之前都看过好大夫网站，里面的评论值得借鉴，我想说的是一些实战经验。看疑难杂症可以挂林庆和吴希如的号，吴大夫可能大家不是很了解，但医院里面的大夫都对她竖大拇指；癜痫、婴儿痉孪可以挂秦炯、张月华、包新华的号。如果考虑住院的话建议挂张月华和包新华的，因为他们是病房的主管大夫，住院的时候可以经常见到他们，随时都可以问问题，要注意的是张大夫是上半年在病房，包大夫下半年在病房。秦炯也可以，他是大主任，但只是每周四去查房，时间有限。有很多朋友都说挂号很难，其实就第一次难点儿，复诊的时候如果都是找同一个医生，他们都是可以加号的。

   关于住院，在北大妇儿住院有个好处就是，你真的是疑难杂症的话，他们是会组织全市的专家进行会诊的，我所看到的好几个宝宝就得到了如此待遇，而且医生会很重视，天天来询问病情。这里的病房有六人间（24元/天）、两人间（100元/天）、单间（200元/天）。在这里住了快一个月的院，好多都是从各地赶来求医多年无效的，跟好多家长聊天发现，虽然同是吃一种药，但剂量不同，吃的方法不同，效果就相差挺远的。就婴儿痉挛症来说，好多外地来的宝宝都同时吃好几种抗癜痫药，但在这里基本上都是一种一种的吃，加药减药都很慎重，免得宝宝们药吃多了有了抗药性。在这里用ACTH治疗技术还是很成熟的，50%能控制发作。他们一般是ACTH联合托泰或联合德巴金治疗。治疗前会静滴三天的B6，以排除因缺乏B6引起的婴儿痉挛。

    关于ACTH，治疗效果还是挺明显的，好多宝宝一用上三四天就可以控制发作，也有打到十几天控制的，更有宝宝打完二十八天都没控制住但回家一周或两周就控制住的。之前对我宝是否打ACTH也很挣扎，我们也是吃了十几天妥泰，药量加到最大都没有控制才决定去打的，去了之后还是觉得这样做挺明智的，因为见到有些家长就是太担心激素的副作用一直不肯给宝宝打，但吃药一两年都没控制住再去打，但往往这时候病情开始转型，治疗起来就比较麻烦了。想用的家长还要有这个心理准备，宝宝用上之后拉肚子、发烧、咳嗽、烦躁都是常见反应，我宝宝就拉了十几天，有一天还脱水了。如果宝宝能坐能翻身的话，建议有两个家长一起可以换换较好，要不太累了，我每天基本上都得抱二十二斤宝宝六到八个小时，没人换真的吃不消。

    目前想到的就是这么多，如果大家有疑问我会尽力解答的。

很详细，我家宝宝也是那里控制住的。我补充下：外地的家长要做好思想准备，床位太紧张了，要提前1-2个月排队。大家可以先带宝宝去看门诊，开住院证。然后拿到护士长那里排队。加塞的情况极少，除非宝宝的病情特别复杂或者随时有生命危险。另外，医院附近的宾馆和酒店也都很贵，外地就医的家长还是要提前联系北京住的地方。不然，抱着孩子找宾馆实在是痛苦。伙食就是饭堂或订餐，价格都不贵。附近也有很多小吃馆。

谦妈

嗨,你好,你宝宝打了多长时间了呢,现在恢复得好吗,有MSN吗,大家沟通一下吧

谦妈

在补充一下，关于住宿的问题，想住院的家长可以到儿四病房门口跟以住院的家长聊聊天(因为只许一人陪护，门外总是坐着好多换班的家长)他们可以告诉你们很多住宿的信息，据我所知他们好多找的宾馆都是20-30元一个床位的。

关于排床位，其实普通等候周期是一到两周，必须24小时开机，因为他们只打一次电话，关机的话就打给别人了。如果来北京特别不方便，可以经常去磨磨护士，他们会优先考虑的。。。

请问你的孩子多大了？控制住多长时间了？有没有复发？

小三的妈妈

谢谢谦妈，我要把你的帖子转给一个病友看。她的孩子一直没有控制住。

谦妈

我宝宝现在十个半月，还有两天就打完28天的疗程了，有效果，但现在还没有控制住，。每个宝宝用ACTH的情况不太一样的，我总结了一下，大概分为以下几种：1、有对ACTH特别敏感的，刚打上几天就可以控制住，但这样也很可能复发，我们一起用药的一个宝宝就是三天控制住，第十二天就复发了；2、在打ACTH时有效果，但没有完全控制住，老是反复，但疗程结束后，回家一周或半个月能控制住，我知道的一个宝宝就是这样，几个月后脑电图就恢复正常了；3、ACTH很对症，从此就治好了；4、没效果
我也不知到我宝宝是哪种，但是我相信他肯定会好的！

谦妈

呵呵，谢谢小三妈妈鼓励，之前我也一直看你的贴子学习呢！真是希望能多提供点有用的信息给大家！

谦妈

给大家点儿希望：住院之后有机会跟各地的医生聊天（北大妇儿里有很多各地来进修的大夫），发现婴儿痉挛症没有网上说的这么可怕，治愈率差不多是50%吧。现在有很多这方面的药物，说不定那种就对症了呢。

美言的爸妈

北大妇儿妇儿就一个地方吧，在西安门大街吧？

谦妈

是的,北海公园西侧,从北京西站北京站都有车直达,挺方便的

谦妈

哈哈，今天终于出院了！感谢主！在出院的前两天控制住了发作，连医生都惊叹真是奇迹呀！但是未来的道路还是很艰辛。接下来是吃强的松，好多妈妈反应停激素后的四到六个月是复发高峰。
相信爱是会创造奇迹的，再一次感谢赞美主！

爱是会创造奇迹的
我家宝宝是出院后第五天控制住的,已经五个月了,相信会越来越好

请问都是在北大妇儿住的院吗?我的孩子出院两周还没有控制住,着急功近利

谦妈

是啊,太好了!请问你宝宝控制住了是不是进步很快呢

我想和问问你们这病能不能治好啊。
看这孩子发病我心都快碎了，
如果方便的话能不能给我打个电话了解下，13835300847卫世民

我家孩子也是，病情反复，准备很快也要到 北京去看看。他病情厉害的时候就不喜欢学习新东西，病情轻的时候愿意学。现在15个月了自己还不能走，牵着走还勉强。

对了，谦妈有没有qq，可以交流的。

谦妈

你们有没有去做过各项检查呢,是否有脑损伤呢?宝宝还小,赶快治疗吧,是有希望的,越早控制住越好!
我很理解您的心情,我想任何一个得这种病宝宝的家长心情刚开始都是一样的。但换个角度说，宝宝生病的经历也让我们成长，其实我们什么都没有损失反而会更加有爱心更有耐心更加成熟！赶快调整好心态吧，抓紧时间给宝宝治疗！

谦妈

是的，我宝宝发作的时候也是对什么都不感兴趣，但控制住了就好多了，每天都有进步！还是尽快控制住吧，要不再拖拖到婴儿痉挛症转型就很麻烦了。