被定义为发育迟缓的桐桐小蜗牛

Zoe麻麻

      桐桐小蜗牛是无意怀上的，那时候儿子才1岁多，她爸爸说孩子是上天送给我们的礼物，所以坚持留下。
      整个怀孕过程都非常顺利，虽然家族有高血糖遗传史，可是孕期我的血糖控制的还不错，除了孕期跟孩子爸爸吵了几次架。37周整的时候生的，生的过程也很顺利，一儿一女，我和她爸都很高兴。
      七个月体检的时候，桐桐还不会独坐，医生建议我们做进一步检查。核磁、脑电图、遗传代谢、听性脑干......一堆的检查，除了核磁显示左侧额颞部蛛网膜下腔稍增宽，其他一切正常。孩子没有理由的软，7个月+10天的时候，正式开启了我家康复之旅。
      PT,OT,ST,针灸、推拿，中频，水疗，营养针，能上的几乎都上了，孩子辛苦大人也辛苦。最关键是，桐桐非常抵触。尤其是口腔按摩和刷牙！还没进那个房间就哭的死去活来。而且由于停掉了所有的预防针，孩子的抵抗力非常差，几乎隔一个星期就得去一次医院！
      快11个月的时候，我和我先生决定去北京找平衡疗法的叶仓浦老师，因为我们桐桐的情绪问题越来越严重。叶老师看了我们孩子，觉得我们孩子坐的特别好，可是一直没有发展到下肢，觉得我们之前的康复有失误，没有把重点放在骨盆上，同时之前的康复师的一些动作，导致了孩子下肢内收肌松。叶老师给我们设计了几个动作，让我们回家自己练，定期回去评估。
      快周岁的时候，孩子会腹爬的，可是根据平衡疗法，我们控制着不让孩子腹爬。从11个月到13个月，我们只做运动康复，没有其他项目。可是我内心隐隐的不安，孩子的认知太差了，8个月的时候还会无意识叫“妈妈奶奶拿拿”，可是9个月以后就再也没有任何发音了。
     正好宝篮贝贝在我家附近开了分部，去做了智力评估，实际月龄13.4个月的桐桐，运动相当于8个月孩子，语言9个月，社会性和精细运动这些相当于10.5月，整体只有9.6个月的孩子水平，落后了4个月，发育商只有71.6分。鲍秀兰说桐桐现在最大的优点是情绪很好，好奇心很重，让我们抓紧运动的同时，给孩子脱敏，注重认知的提高。
      
      之前有个康复中心的老板（她儿子本身是脑瘫儿，在给儿子康复过程中开了家康复中心）说我家智力问题大过运动，虽然她不是专业的医生，但是每每想起她的话，我内心都跟针扎一样！
      我们的桐桐这么可爱，我和我先生都非常爱他，更加不会放弃她！我们会继续康复，期待小蜗牛能够跑赢小兔子~~~

Zoe麻麻

桐桐马上14个月了，目前的情况如下：
1、腹爬很快，康复师说应该不用一个月就会四爬了。会姿势转换，能扶着跪走。
2、会听指令把什么什么东西给妈妈，听指令拍手，对于再见和放的指令，准确率不到一半。
3、认识家人、电灯、电梯、电视、鞋子、遥控器、兔子、狗。
4、坐电梯喜欢去抓别人衣服，冲人家笑；陌生人抱会哭，见过几次之后就冲人家笑，抱她也不反抗。

目前最大的问题：
1、手和胳膊很敏感，很多东西不愿意去碰！也不喜欢别人碰她手！包括我去碰她手，很多时候都会反抗！
2、不会自己拿东西吃。
3、没有语言。

2014/11/12航妈

宝妈，我觉得我宝跟你宝情况有点像，但是比你宝能力差，我想问问你是怎么给你宝宝练习爬的呢，我宝马上13个月了，不会爬，坐的很稳，会坐变俯卧，不能由俯卧坐起，我宝是查不出原因的肌力低，现在扶着能站，但他自己不愿意扶，扶着扶着就把手放开了，不知道怕，怎么练习宝宝的骨盆，希望到你的帮互

2014/11/12航妈

微信号jingjing858774，可以加一个吗

Zoe麻麻

2014/11/12航妈 发表于 2015-12-8 19:03
宝妈，我觉得我宝跟你宝情况有点像，但是比你宝能力差，我想问问你是怎么给你宝宝练习爬的呢，我宝马上13个 ...

我们家也是查不出原因的肌张力低，医院定义为运动精神发育迟缓。
训练骨盆的方法遵照平衡疗法做几个动作，语言形容也许不是特别清楚，如果看得懂最好，看不懂的话建议去找平衡疗法的康复师给你训练。
1、孩子跪着，手扶三角垫，孩子膝盖距离三角垫一定距离（距离的控制以孩子的骨盆不停的上下晃动为准）！
2、孩子腋下支在三角垫上，跪着膝盖距离爬行垫一定距离，大人一手扶着孩子脚踝，一手压孩子屁股，如果距离把握的好，孩子的屁股会自己反弹回来。
3、下蹲。

Zoe麻麻

13个月26天
感觉桐桐最近突然认识了好多东西！鞋子、袜子、手、脚、耳朵、兔子、鸭子、狗、车子、遥控器、电视、电灯。。。
也能听懂一些指令：拍手、挥挥手、踢踢腿、摇摇头、把东西给妈妈。。。
小蜗牛呀，赶紧快马加鞭赶上来吧～

佩佩妈

挺好的宝宝

朦宝妈

桐桐的智力没有问题，抓紧大运动吧

Zoe麻麻

朦宝妈 发表于 2015-12-11 10:17
桐桐的智力没有问题，抓紧大运动吧

谢谢朦宝妈～你们家朦宝现在很好了吧，好羡慕你～
其实我现在更担心桐桐的智力多一些，到现在还没有语言，只会哭的时候叫妈妈，也不会食指指物。
和小朋友玩的时候，互动不太好，经常自己一个人玩。

朦宝妈

Zoe麻麻 发表于 2015-12-11 15:08
谢谢朦宝妈～你们家朦宝现在很好了吧，好羡慕你～
其实我现在更担心桐桐的智力多一些，到现在还没有语言 ...

朦宝同时期认知还没有桐桐好呢。语言也有早有晚，能理解最重要。我侄女比朦宝小一岁，我记得她16个月才会叫奶奶，爸爸妈妈都不会的。现在快两岁了，除了叫人，其他依旧不会。但是肢体语言很优秀，会用动作表达想法。

Zoe麻麻

今天上早教，跟着音乐跳舞的环节，桐桐超开心，笑的咯咯咯的，还小手拍拍～

Zoe麻麻

早教老师今天安排的是装了水的气球和用各种彩色纸套着的手电筒～桐桐很喜欢水气球，软软的、凉凉的感觉，桐桐爱不释手～明天又要去北京找叶老师了，按照上次的目标，扶着跪走已经出来了，现在目标就是尽快四爬！

桐桐妈,你好,我女儿小名也叫桐桐...现在13个月,也是查不出原因的肌力低,现在还剩遗传没有做了,其他做出来都没有问题,,但是我们有一项心肌酶谱的检查中肌酸激酶CK指标高了,医生怀疑她肌肉方面有疾病,目前独坐还不是很好,没有自我保护意识,也不会四爬,腹爬不会手脚交替,,,现在康复一个多月了,感觉进步不大,而且我女儿的认知也很差,现在还是无意识的爸爸,妈妈在发音,不会指物,简单的指令能明白,我每天都在担心,因为小朋友不在身边,在外地康复,也不知道到底要多久的时间.....

koala桐

我是匿名101.68.65.x..希望我们的宝宝都能快快的好起来..

Zoe麻麻

到北京找崔玉涛看，2500的诊费，换来一句“智力应该没问题，运动继续康复”～找叶老师评估改动作，说我们家很快会四爬了～高兴之余不免有些担心：桐桐两侧发展有一点不同步，怕四爬之后两侧发展的差异更大！虽然叶老师说桐桐是个聪明的孩子，可是我记得叶老师之前有说，低张的孩子在以后高阶的学习中会遇到问题。每次想到这个，心里难免担心。。。

Zoe麻麻

koala桐 发表于 2015-12-14 17:13
我是匿名101.68.65.x..希望我们的宝宝都能快快的好起来..

是福不是祸，是祸躲不过，既然碰到了，就勇敢面对！好好为孩子康复！我们的孩子一定会越来越好的！

小盼盼妈妈

我家也是低张孩子，21个月，连妈妈也不会叫，走路容易摔跤，今天还差点磕到眼睛了，他哭我也好想哭。

Zoe麻麻

小盼盼妈妈 发表于 2015-12-20 23:22
我家也是低张孩子，21个月，连妈妈也不会叫，走路容易摔跤，今天还差点磕到眼睛了，他哭我也好想哭。

盼盼妈妈，你能说一下你家何时发现低张，何时开始康复的吗？还有你家语言认知然后？希望和你交流一下～

小盼盼妈妈

Zoe麻麻 发表于 2015-12-23 12:46
盼盼妈妈，你能说一下你家何时发现低张，何时开始康复的吗？还有你家语言认知然后？希望和你交流一下～

6个月腿软扶站无力，还有尖足现象，不过当时大运动不落后医生没有多说什么我们也大意了。后来11个月还是站不稳，正式诊断为下肢肌张力低，足外翻，扁平足，因为体质不好，没去做康复，这里面也有家人的极力反对。记得11个月时神经内科的医生说过低张的孩子会走的，我一直不太相信以为是安慰我们的话，直到17个半月他自己能放手走了，虽然跌跌撞撞，但是真的是让我有了希望的。我家现在最差的就是语言这一块了，语言是智力的很大一部分体现，我虽认为他认知没多大问题，但语言的落后让我不得不心寒。

小盼盼妈妈

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