孩子从小脾胃不好，体重增加较同龄孩子慢，出生时无异常，足月7斤，9个月时15斤，1岁时16斤，现1岁3个多月17斤。身高现在不到76cm 。
从小感觉体质不太好，经常生病，肠胃不好，消化不好，身高体重也不好。还有就是四肢上肉松松的。
萱萱1岁时在当地妇幼被诊断肌张力低，结论是大运动落后，医生建议住院治疗。这个结论让我难以接受，家里人更是认为医现生瞎说，说孩子看着挺灵活的，眼神明亮，不可能有病。
萱萱1岁时，会叫爸爸、妈妈（实际上孩子7个月就会发妈妈的音了）、奶奶，但不太会有意识叫；能够扶站，但仍不会沿沙发走；11个月时会像前爬，但肚子不离地，匍匐前进，1岁时仍是如此。
孩子感觉从小脖子软，4个月时，会抬头，但不能坚持时间长；7个月会坐，因为6个月要照半岁照，当时还不能坐，没有去照，所以记得清楚，直到7个月会坐了才去照，当时萱萱照相能坐10分钟，就要倒了；别人家同龄孩子扶腋下会站时，一跳一跳的，膝盖弯曲，萱萱腿直直的不跳跃；萱萱会翻身的时间记不太清楚了，可能四五个月吧；扶着沙发站时，腿有时候会一弯一弯的，感觉腿部力量不够，直到1岁腿才基本不弯；11个月会爬，但是匍匐前进。
又过了半个月，就是孩子1岁零半个月，（因做了核磁，脑部显示无异常，也没有去做康复），孩子自己却有了很大进步，会沿着沙发走了，会弯腰捡东西了，会由站变成坐位了；到孩子快1岁1个月时，已经会坐着学步车满屋跑，会沿沙发，从鞋柜后面扶着走到前面，会趴床上，再扶着床头站起来，再弯腰捡东西，由站变坐等，可以说1岁到1岁1个月这个期间，孩子进步了很多，这里主要是大运动上，语音还维持原样，不会有意识叫爸爸妈妈。
因为还是担心孩子肌张力低，就和LG去郑州给孩子看医生。当时孩子刚1岁1个月。
先去的郑大三附院，万国兰，万国兰一看见我家孩子说孩子没病；我们建议智力测试，CDCC，测试结果很不好，显示智力发育指数53（相当于10m），运动77分（相当于11m），（孩子认生厉害，感觉做智力测试时也不太配合）；万国兰说孩子看着不像智力低下，又换了个儿保那边的智力测试方式DST，结论是MI=79、DQ=71，运动相当于9m、社会适应相当于11m、智力发育相当于11m；两个结论差别还是比较多，但万国兰说两个结论都显示低于正常孩子，嘴里一直说不好说，最后病历本上写了个“肌张力低下型脑瘫”。我当时快疯了。又找了熊万春看，也是这个结论。我都有些绝望了。
又去郑州儿童医院看，吴丽，结论中枢协调障碍，隐性脊柱裂。 拍了腰部的核磁共振，显示L5-S椎板未融合，骶管内脂肪沉积，说这就是隐性脊柱裂，怀孕时体内缺乏叶酸所致。当时就想打自己，为什么没有早早的补叶酸，虽然拍片的医生说没什么影响，孩子以后可能会尿床，还是自责。又拍了髋关节，显示正常。
住院，跟床医生又说我们是精神发育迟滞，只是不知道首席专家的吴丽主任为什么说我们是中枢协调障碍。
开始了在郑州儿童医院的康复治疗，着急，担心，无奈的度过了50天。期间孩子做了按摩、功训、作业、语言加认知，导平、脑循环、肌兴奋、生物肌电，针灸、封闭，还有引导，做做停停，孩子老不配合。康复期间，孩子一直生病，从入院的感冒，吃药，（开始做任何项目都哭），到后来的咳嗽输液，一个月过去了，接下来感觉孩子身体挺好，也不哭闹了，也配合治疗了，语言老师说孩子进步了，作业老师也说孩子注意力不集中的情况好转了，能套三四个圈圈了（作业老师一直反映孩子注意力不集中）；然而这样过了10天，萱萱再次发烧生病，好了后，过三四天又发烧生病，这一次，医生说是手足口病，要求出院。
因此，我们出院了，共住院50天，因为怕传染，依旧呆在郑州，等着孩子好了接着去治疗呢。
入院时，也做了一系列检查，甲状腺、肝、肾、梅毒、脑电图、地形图、肌电图等都正常，脑干测听基本正常，30dB，只是左侧耳朵70dbI波潜伏期延长，当时医生解释说可能是孩子感冒所致，没事。
康复期间，只做了没几天，萱萱就会抬起肚子，四肢交替爬，刚开始爬几下，就趴下了，功训老师说是四肢力量不够；又过些日子就能爬的很远了，到后来能在草地上爬的很远，还能爬楼梯60个台阶，这时候孩子住院1个月；再后来孩子自己扶着床头时，自己松开手能站一会，还特别喜欢这样，自己松手站时，自己嘴里还“咦咦”的叫，再后来会走几步了。等孩子住院50天出院时，孩子已经会走了，但走就是几步远。
出院时，语言上进步也很大，会主动叫爸爸、妈妈、奶奶，还会叫爷爷， 婆婆，伟伟（外婆、外公），而且妹妹，姐姐，还会叫阿姨，而且很喜欢叫阿姨，也叫的很清楚，看见女的就叫阿姨，很是讨人喜欢。
因为萱萱的嗓子一直不好，有些红肿，出院2周了，也无法去做康复，就回家了，这时候萱萱能走3-5m远。
临回家前又做了智力测试（0-6岁小儿神经心理检查），当时发育商得分94分，当时孩子年龄15.4月，智龄14.5月。大运动相当于19.5m，精细动作相当于13.5m，适应能力相当于11.5m， 语言相当于16.5m，社会行为相当于11.5m。结论发育商正常。
拿到这个智力测试结果，很是高兴，就更坚定回家了，在老家那边做做训练，在郑州太不方便了，孩子还老生病。
坐在回家的火车上，我孩子想，是不是孩子只是比别人晚些，并没有病，没有脑损伤。而且孩子出生是足月，7斤重，剖腹产，没有异常啊。 住院时医生说孩子治疗3个月后只会高位爬，可萱萱住院后1个月就会爬楼梯，算是高位爬了，2个月就会走了，到底是孩子自己发育的还是治疗的结果呢！？况且孩子住院期间50断断续续一直生病，真正的治疗可能就1个月时间。而且我和孩子爸爸都是性感内向人，我的性格甚至有些孤僻，小的时候别人叫我我都不理人家，可我学业有成，大学毕业，我的孩子性格内向，我觉得很正常，内向的孩子社交方面、适应能力（见生人哭）肯定差些。而孩子现在的运动和语言已经正常了， 所以我一直想孩子是不是没有脑损伤，只是发育慢些而已。
出院到现在（5.30-6.27）快一个月了，萱萱差10天就1岁4个月了，这一段间，萱萱能够走的很远了，家里满屋跑，就是两腿距离比较宽，有20cm左右，这又让我担心。萱萱现在语言上也有些进步，会指着灯说灯，洗手时看见水，说水水，会说呜呜车，会学小狗叫，会拿着纸插嘴，会模仿大人刷牙、掏耳朵姿势。能够很快的把7个圈圈全套上，会串珠，会扔皮球，抬脚踢。昨天开始竟然睡醒了自己从床上爬下来，自己从卧室跑出来，看到我冲着我笑。 很是可爱！
还是担心萱萱，走路步距宽，以后会不会自己好；以后智力会不会有问题。还有就是特别爱吃手，吃手时，手有些发抖。孩子吃手从小吃到大，小的时候吃手好像不抖，不知道现在为什么会抖，是本来就抖，长大了更明显，还是在郑州儿童医院治疗中产生了副作用，当时入院时，脑电图，地形图都是正常的，是电疗还是针灸封闭产生了副作用？不得而知了。在郑州时，医生说手抖是小脑的问题。
现在依旧在当地的康复医院做治疗，刚开始只做了运动、作业、按摩、导平、肌兴奋。
现在我的困惑是：
（1）萱萱是不是只是发育比别的孩子晚，没有脑损伤， 这样的话我们就不需要在去康复了，而且做智力测试发育正常；
（2）萱萱的肌张力和肌力似乎还是有些低，是不是还是应该坚持治疗，虽然现在已经会走了，但是步距宽啊，大致左右脚20cm，医生说这是隐性脊柱裂造成的，如果是隐性脊柱裂造成步距宽，感觉做康复不会有什么效果，是不是就不需要做了，毕竟做康复在医院，我老是担心孩子再生病，化验显示孩子的免疫球蛋白A和G都很低。
（3）如果还是需要做康复，做不做电疗呢？电疗到底有没有副作用呢？孩子手发抖和这会不会有关系呢？ |
发表于 2010-7-10 23:04:29
QQ好友和群
QQ空间
腾讯微博
腾讯朋友
收藏
分享
顶
踩
楼主