正在北京看病了

欣泽妈妈

我看了好多病友到北京看病的经历，我觉得比我幸运多了，不知道是不是我心态不太好。我在家里发动亲戚朋友一起为我儿子挂姜玉武的号，很幸运第二个星期四早上我一朋友打通了，为我们挂到了4月6日早上的号。我们一家于4月4日晚上到了北京，在郊区住了一晚，第二天早上进城的，也住在了德正宾馆，160元的标间。今天我们换了一家，条件没有那家好，100元一间一晚。
   现在姜玉武的号是当天早上取号，8点到9点取预约的号，9点姜教授来上班。我们一家一早就到了医院，取好号后，就在姜教授的门外等着，中途遇到一个运气很好的北京妈妈，她在二楼幸运遇到林庆，给她加了一个号，她说她挂了好久号，一直没挂上，今天来看看没想到挂上了。叫我们也上去试试，不过我们没她幸运，没有加到号。就一直在姜教授的门前等着，在等的过程中，我们又挂了李教授的号，他的号好挂，早上早点就能挂上。李教授的号我们是第7号，姜教授的号我们是第9号。两位教授看病都很仔细认真，早上我们先看了李教授，李教授没有给结论，让我们验血和查肌电图，给我们开了单我们就去检查了，肌电图预约到了12号早上8点。血明天早上就能拿结果了。早上看完李教授后，姜教授那儿的号也没轮到我们。下午1点30后，姜教授来了，给前面的8号看后，就到我们了。姜教授很仔细，因为事先我做了准备，我把儿子的情况和要问的问题都打出来了，姜教授边看边听边问，了解好情况，给儿子做了仔细的检查，最后给出一个基本的结论。说我儿子造成现在这种情况是因为基因问题，在是在细胞分裂的时候出了问题，比缺氧和其他原因造成的脑瘫要严重。让我们做一个这方面的检查，现在北大还在研究时期，检查是不收费的，让我们第二天来抽血检查。于是就给下一位看了。给我看了大约20分钟左右中，我认为还是比较急躁了，但我也理解，我是这样理解的，我们孩子可能没什么希望了，可能要把时间给有希望的孩子吧。虽然我心有不甘，但姜教授给的结论，我们还是比较信服的，姜教授的医术和人品都是及好的。因为我们儿子有抽搐的情况，姜教授给开了个脑电图检查，并做了遗传代谢排查。我打算明天晚上做了脑电图就回了。姜教授说北大妇儿院的康复只有OT和PT什么针炙和电疗是没有，什么申捷他说打了也不起作用的。大家用药还是仔细点吧，我都不知道那药用了，有没有好处，我儿子用了100多支，作用不是很明显。
  今天我们抽血的时候，遇到一个和我儿子情况差不多的孩子，也是要做这个基因检查的。他们也走了不少医院了，他们说姜教授这儿是我们孩子的终点站了，再也找不到更好的，北京 的大部分医院他们走完了，最后把他们推到了这儿，他们的号是另一个教授帮他们加的。在这儿我还遇到了好多盲目的家长，他们情况没搞清楚就来北京了，连医生也没看上，有看上了，但没有得到结论，做了一些不必要检查。在这儿提信大家，如果是外地患者，没挂上专家号，最好不要来北京（我也是得感谢牛牛舅舅的提醒，让我没挂上姜玉武的号不要去北京，这个经验是很正确的），来了得不到结论是费时费钱费力。先选好专家后，再来北京。要么就是走后门的，可这种不多。要么就是运气很好的人，像我遇到那个北京妈妈她就捡着一个号，不过这样的人也没几个。
   在这儿得到这么一个结论，我心情很复杂，都不知道以后如何办，和我儿子情况雷同的孩子四岁了，情况也不好，他们也一直在做治疗，我相信用的心，没有我少，现在我有些绝望，但有很多鼓励我的朋友，还有那么病友我们在一路同行。虽然我绝望，但我不会放弃康复的，我还是我最基本的想法，只要在康复就有希望，没有康复就一定没有希望。
   来看了姜玉武后，有一个最大的体会就是，看病还是要找对医生，要对症下药，对脑瘫的孩子也是一样的，得找到病根，找到最好的康复方案。

欣泽妈妈

在这儿要感谢牛牛舅舅，跳跳爸爸，欣言妈妈的提醒和帮助。这个互助社区是我们心灵的家园，也是我们互助的桥梁。当然也要感谢创建这个社区的前辈们，把经验和爱心给了我们。

牛牛舅舅

欣泽妈妈,看了姜大夫的意见,我觉得欣泽情况有点复杂了,因为他们那里是轻易不让住院和会诊的,除非是疑难的病和新情况,唉....但是,你要坚持啊,我支持你.

欣泽妈妈

刚才看了有有妈的贴子，才知道昨天遇到那个幸运的妈妈是有有妈。

我会坚持的，我不会放弃我儿子的，只是我老公的态度有点让我伤心，但不管如何样，我的儿子是我的宝贝是我的天使，不管什么样，我会好好爱他的。

kuskaf

欣泽妈妈，你是宝宝的保护天使，加油啊

汤汤妈

我家孩子是发育迟缓，看了姜玉武也说是基因问题，是胚胎早期细胞分裂的问题，怎么都是基因问题啊，欣泽抽血检查的什么项目啊，结果是什么呢？

欣泽妈妈

汤汤妈的表述比我清楚多了，就是这个意思，姜玉武没有给开药和说什么。给我们做了一个基因检验吧，抽了我们一家三口的血，现在还是一个科研项目，没有收费。说是半年后才有结果了。

欣泽妈妈

汤汤妈加我QQ403872723,我们再聊哈我们孩子的情况，看看是不是雷同的。

墨墨开心

不要放弃，有付出就会有回报，加油，伟大的妈妈们。

欣泽妈妈

4月8日

    今天因为林庆教授给加了个号，心情特别好，林教授给加号后，我立即给有有妈和牛牛舅舅打电话报个喜，因为有了两位的鼓励和帮助我才能加到林教授的号。当然也得感谢那位河北不知名的爸爸，给我加号的经验。
    原本昨天我有些绝望的，本打算回家了，但来北京也不易，上网的时候看到了有有妈的贴子，又遇到了牛牛舅舅，是牛牛舅舅给予鼓励，让我有勇气和信心去找医生加号，本来我想找秦炯加号。今天早上我一早就去了医院，原来今天早上秦炯不上班，只有林教授在上班。原本想走了下午再来的，可是想先找林教授加号吧，不加，我下午再找秦教授。早上去的时候，趁林教授出来叫号时，给林教授请求三次，林教授都给拒绝了，我想是没希望，准备回家了。出医院时很幸运的遇到了有有妈，我想请有有妈帮我拿脑电图就跟有有妈聊了一会儿，给有有妈留了我的联系地址。和有有妈聊了会，又觉得不甘心，又在等着，脸皮厚点不关事为了孩子啊。一会儿前一天遇到的那位家长也来，他说他加到今天林教授的号了，他真幸运啊，他和我一天来的，他加到了，真羡慕他哟，和他聊，他说我加号的方法不对，当着那么多人说，他一定不会加的，得到他的就诊室去给他说，在就诊室没人的时好好跟他说。他还说到他看的时候，他先让我进去，他等会儿再去。这让我觉得今天运气真好，遇到不少贵人哟。到中午的时候也没到这位家长看。我还是一直等着，我想再求一次，不行就算了，本来我以为林教授不会给我加的，因为我一直在门外守着，我第三次跟他说的时候他已经烦我。我想就最后一次吧，等上午最后一个病人看完后，我走进了林教授的门，把我的身份证和儿子的户口本放在林教授的办公桌上跟林教授说：林教授，我是云南来的，这是我身份证和我儿子的户口本，我来北京很不容易，请给加个下星期二的号吧。林教授看了看我的身份证，就给加一个吧，叫我去给对面分诊台说一下。那一秒我都焖了，没想到林教授真给我加了，我高兴的都不知道东南，在分诊台看着那阿姨把儿子的名字登记上，才觉得这事是真的。很真诚的跟林教授说了谢谢。就回住宿地告诉老公这个好消息，今天早上我的任务就是加号，真的加到了。路上发了个短信给有有妈，激动的打了电话给牛牛舅舅，就因为太高兴了。
   后来我又给我们一起到医院的贵州的一个病友打了电话，让他去加号试试，我仔细给他讲了我加号的过程，让他下午去试试，没想到他也加到了。也加了下星期二的号，也很为他高兴，因为我们大家出来看病都不容易。
    大家来看病，真的要多在医院了解情况，多和来看病的家长交流一下，特别是医院正在看病的病友，还有住宿地基本都是看病的家长，每个家长的经历和经验都不同，了解到有用的信息会少走很多弯路，和我一同来贵州病友，昨天就去了别外一家医院，当时我就告诉他不要去，跟他说这里是权威，可他还是去了别一家医院，今天我打电话给他，又把他叫回来了。林教授和秦教授一般电话只约7个左右的病人，所以有加号的空间，（我是这么认为的，不知道实际是不是真的这样，我看到林教授那个登记本上我是排在第9位。而姜玉武的登记本上是15位，加的号就是15号以后，所以我这样推想的。）大家要是来了北大妇儿院，就趁他们出诊的时候加号试试。
晚上儿子做4小时脑电图，爸爸看着了，出来上上网哟。

欣泽妈妈

对了昨晚我一直在想加号的事，想我要如何说才能让教授给我加号，想说话都有好几个版本，想着想着就睡着了，还做了个梦，梦到加号成功了。嘻嘻嘻

牛牛舅舅

欣泽妈,不用感谢我,要感谢大家和怡诚爸爸吧,是大家的互助和他的网站帮助了我们.祝福你和小泽.

有有妈

欣泽妈妈加油啊！
如果在北京有事情需要帮助，就尽管跟大家说，不要客气。

加油，需要帮助时，就在论坛里讲一下，我们都愿意支持你。

天翼妈妈

时刻关注你的进展，祝顺利！

爽爽乖乖

支持！加油！

欣泽妈妈  你的QQ是多少  我下那个加你为朋友  行吗  我的是545635183

朵朵妈妈

我们是8号下午到的北京。订好旅馆就去了医院转了转，没碰到你们真可惜，不过可能碰面了但不相识，呵呵！

欣泽妈妈

4月13日
    等了几天，今天看到林教授了，林教授真是和蔼，对于欣泽来说，我觉得林教授比姜教授仔细多了，耐心的询问病情。对于我们的下午安排也说的非常清楚明白。欣泽现在是有癫痫，是癫痫里最难治的那种肌阵挛癫痫，林教授只给开了德巴金，让早上吃3ML，中午吃2ML，晚上吃3ML，说要吃1至2年，看能不能控制，这病孩子长大会越来越严重，听了林教授的话，我的眼泪不自觉就流下来了。问了林教授这病的原因，给也看了遗传代谢血的检查，他说有可能是遗传病导致的，建议我们明天看杨艳玲。于是等着看杨艳玲。下午去看了欣言妈妈，欣言妈妈很建谈，知识也丰富哟，是个好人哟。欣言宝宝情况还不错，康复也不错哟。希望欣言能早点回家。这次出来，见到那么多妈妈，学了不少，回去再总结吧。今天在外一天，感昌了，不舒服。大家有什么信息要了解的，又是我知道的，我会告诉大家的，我的联系电话是13578005077.我打算杨艳玲看了，找到原因了，就回家了。欣泽感昌一直没好，现在转成肺炎，这几天一直在北大门诊输液，得早点回去，希望明天能得到个结果，不能得到结果，我也让欣泽回家了，我会再在这儿等几天，看能查出结果不。

芃妈

欣泽妈妈，欣泽平时有癫痫的症状吗？林教授依据什么确诊为癫痫的？