家有外周脑积水儿，母几多伤心难过——请救救他吧！

hiwj520

我儿2009年6月19日出生，当时我胎盘老化合并急性妊高压，才35周就通过剖腹产将儿子娩出。出生时孩子各方面情况都很好，所以8天后医院就让我们出了院。之后孩子的黄疸到1个月左右才消。一直以来就感觉他除了体格发育非常好睡眠好吃饭香之外，其他方面都比其他小孩稍缓慢一些。小孩出生时头围才33,6个月就长到了45.2，但由于我们没当回事就疏忽了。如果当时马上去拍一个颅脑CT的话可能情况就会好很多了。后来他8个月的时候坐得还不算很稳并且脚尖着地四肢肌张力高，我们才引起重视，马上带他到医院检查，CT结果是额颞部蛛网膜下腔增宽，其他什么脑实质密度啊脑沟脑裂啊等等都没有显示异常。医生说是外部性脑积水，有可能是大脑发育不良，马上给开了神经节苷脂药物治疗，10天一疗程，同时配合康复训练（主要是肢体方面的）。
经过三个月治疗和康复，小孩在运动方面进步神速，已经能自己行走且走得蛮稳，精神状态也好了很多，活泼了很多。后由于发烧感冒就暂停了2个月治疗。后来1岁1个月的时候我发现他认知能力和语言能力比较差，教很多东西都不会，包括再见、拍手欢迎什么的，模仿力弱，但会学大人弹舌头，听到喜欢的儿歌会照着节奏晃动身体跳舞，家里人出门他就哭，回来就很高兴，外人抱会找亲人，应该是认亲人吧。运动方面没有任何问题，医生说还超前了呢，但感觉他平衡感还不是很好，可能与感统失调有关。会自己拿奶瓶喝奶，拿瓶子喝水，喜欢抛球和踢球，想要什么东西会用目光表示，比如想喝奶的时候，他就会先拍一下我的手，说“妈”，目光望着奶瓶。看得懂大人表情，似乎听得懂一些大人的话。但不听指令，只知道“过去、过来、吃饭”，不懂“给”，只懂得把玩具从箱子里拿出来却不懂放回去。穿衣服不配合，但脱裤子懂得把脚伸出裤管。眼神灵活，喜欢逗笑和玩躲猫猫，喜欢和亲人疯闹，黏人，能和其他小朋友在一起玩，但不是太喜欢，反而喜欢和大人玩。叫他有时理人有时不理人，不爱学习，一教他就抵触，至今什么都不会（再见、拍手欢迎、认物、认五官），知道是家里人，但问他妈妈在哪里爸爸是谁就不知道了。好动，整天走来走去玩个不停，注意力不集中，对一种东西或者活动的兴趣短暂，玩东西玩完后就随手一丢。很胆小，做感统的时候一直哭，对大人依赖大，不喜欢别人的触摸，是个“赖哭猫”。
语言方面，整天“滴滴答答”个不停，会说“爸爸、妈妈、奶奶、哇哇、打打、狗狗”，但不是有意识发音，感觉不是对着人发的，现在又经过一个疗程（40支）神经节苷脂和感统训练后，好像有那么两三次能看着特定的人说“爸爸、妈妈、奶奶”，且是看着人说的。哭的时候说“妈”，想喝奶的时候说“奶、奶”，其他就不会说了。没有斜视，也没有落日目，头围49（刚查了下，还在正常范围内）。
宝宝现在1岁1个月多两周，至今已经打了4个疗程GM1配合PT和10天的感统训练，还没复查脑CT，估计积水有所减少但不是太多（我觉得）。要等9月6日满6个月才能复查。
我心里很焦虑，很害怕他是智力低下，因为我发现他有时白天清醒时喜欢磨牙，现在有时还看自己的手，喜欢吃手，看很多网上的资料说6个月以后如果还看手和清醒时磨牙就是智力低下的表现。眼泪都快哭干了——
现在已经将孩子送去专门的康复中心进行系统的康复治疗（已经4天了），同时结合药物治疗（GM1、银杏叶提取物、脑蛋白水解物）和物理治疗、语言训练、口腔按摩、精细动作训练、脑循环、感统训练、引导式教育智力开发，每天的项目都排满了。不知道有用吗？
请问专家们，我孩子是不是智力低下？经过训练能恢复正常吗？外部性脑积水会影响智力发育吗？像他这样还需要什么治疗手段？真的好担心，我已经好几天食不安寝、夜不能寐了。

感觉不差啊,我女儿白天也磨牙.但她现在20个月都会背诗了.智力正常呢

有有妈

我儿子也是外部性脑积水，现在21个月。一岁一个月的时候没有你家宝宝发育的好呢，语言和运动都没有你家宝宝好。一岁一个多月就能无意识的发那么多音已经很不错了。而且能自己拿瓶喝水，说明精细动作也可以。懂表情，听得懂话，都是智力不错的表现啊。你们头围49已经算比较正常了，我们比你们大半岁，头围已经52了。
去北大看了好几个专家，都说问题不大，孩子眼神灵活，跟人互动好，智力问题应该不大。

有有妈

外部性脑积水的预后一般都比较好的，医生只建议我们给孩子多做做运动康复，没有采取任何其他的治疗手段。
你给孩子用了那么多手段，呵呵，应该比我们好很多的。
提醒一下，孩子已经一岁多了，有脑积水的话用脑神经药要慎重，而且打预防针什么的也要慎重。

现在最大的问题是这个小家伙做语言训练和作业疗法的时候根本不配合，一进去就哭得厉害，课没法上。教他东西的时候，他都不不看我们，自顾自玩他的。这样怎么会有效果呢？真是急死我了！

hiwj520

楼上的是我，刚才忘记登录了。

顶一下

我家宝宝现在四个月，也是发现发育上有些方面比较慢，ct显示的跟你说的差不多，什么额颞叶增宽，下腔蛛网膜增宽
现在还没开始系统的治疗，只做了pt，推拿，视觉听力刺激，游泳，外加赖氨酸
这个病发展下去会很严重的吗？影响智力？
我都感到好怕啊！

我的宝宝一周三个月了 ，也是脑外部积水，打了三个疗程施捷因，感觉不太明显。现在什么也听不懂，什么也不会，两手不会协调抓物，单手会抓。现在不会喊爸妈，什么见识也不学。感觉智力落后很严重，在当地进行康复训练 感统 脑电等 孩子每次都哭病了，一病就半月，后来都停掉了，每天都是在煎熬和等待中注视着他成长，心已经死过好几次了。压力很大。。

chetah

你们孩子情况很好呀,我们孩子正好比你家孩子大两个月,也是外部脑积水,他运动不好,但语言发育挺好.