久病成医——父母是宝宝最好的“医生”

威廉爸

以前一直很相信医生的话，经过宝宝近两年的癫痫治疗，我发现几点：

        一、医生是分学派的，中医治疗、西医治疗，同样西医也有一些分歧。
        举个例子：宝宝自从检查出癫痫后，每月一次去看医生，医生这个月加点量没控制住点头，下个月再加点量还是没控制住，一拖就是半年，后来用了硝基安定后控制住点头症状，我们很高兴。如果早一点发现药物不起作用就是用硝基安定就不会让宝宝多受几个月的病魔折磨。
        但是三个月后又控制不住了，为了不拖延病情，辗转换了几家医院，医生把硝基安定改成氯硝安定，并说硝基安定药量太低控制不住，但是服用三个月以来还是控制不住。
        在这时，我觉得氯硝安定对我家宝宝作用不大，而不是药量的问题，曾增加过药量，但是点头依旧。由于在多种压力下，我大胆决定还是使用硝基安定，由于体重增加，适当增加服用量，结果三天后明显改观。所以说不同学派的医生受导师影响，学派不同，用药也不同，父母要发现宝宝适应哪种药。

        二、医生是专业的，但是医生不是最了解宝宝的人，父母才是最直接的观察者。
        举个例子：我家宝宝一天要服用多种药物（德巴金3.5ml/次*3+妥泰50mg*2+B6+硝基安定7.5mg*2+开普兰150mg*2）。医生建议减少德巴金，增加硝基安定，结果一周后点头症状加剧。通过这次测试，我发现德巴金对宝宝还是很有效的，硝基安定多了反而使宝宝软绵绵的，无力、嗜睡。
        这时，我果断决定恢复德巴金的使用，并减少硝基安定。三天后得以控制。所以，医生是具有专业知识，但是医生只能通过父母的口述判断宝宝的用药情况，父母才是宝宝最直接的观察者。父母应掌握适当的医学常识，这样更能清楚地掌握宝宝的情况。

        古话说“久病成医”，宝宝得病两年，我也学了不少知识。父母都关心自己的孩子，总是控制不住孩子的病情一定很着急，所以适当学一些知识，总结一些经验，成为宝宝守护医生。

jenny

又学习了，谢谢楼主分享

norman

学习了

chf0425

很赞成威廉爸的说法。不知道你家宝宝现在的脑电图表现如何?

chf0425

我家宝宝今天刚到济南儿童医院看大夫。大夫让氯硝西泮由1/6加到1/4.

liuzhe

你是个细心的家长,我的情况与你有些相似,但其实我觉得医生做的也是对的.对这种病,不同的人最后控制住的药物也不相同,有的一生都不能控制.所以医生先都是试药,一种药物先加量,无效时再加另一种药,如果不行,再加药,如果控制住了,也不敢轻意减去哪个药,因为并不能判断是最后加的药起了作用或是几种药物联合作用的结果.我的孩子用维B一个药,加量无效,用妥泰,逐渐加量,等这些量加到最大时,已过去4个月了,后来又加了德巴金,15天后控制住了,我们觉得是德巴金起作用了,要减妥泰,但医生坚持不让减,说是不知是两种药物的联合作用或是后一种在起作用,减了妥泰如果复发将更难控制,后来我们也没完全听医生的,大胆地减了妥泰,也没复法,二年后,我们又建议医生停药,他还是不敢停,说至少吃三年再说,我们又没听医生的,将德巴金也减了.