杰阳的治疗情况[自述]
2003-09-20.01:44:13 杰阳的爸爸
2003-9-19 星期五 23:35
一、发烧
今天是杰阳到山西治疗的第28天，本来一个疗程是22天（33个月以上的小孩是30天），中间停了4天。是因为宝宝比较小，按她们这边的每天治疗方案加上宝宝要睡觉、吃饭（宝宝吃饭速度很慢），及每个项目都要当天排队，时间根本不够。结果搞得宝宝到第8天就发烧了，扁桃体发炎。因为宝宝抵抗力较差，生病第二天我就叫医生打点滴，点滴消炎药。按以前宝宝生病总结的经验，我知道杰阳没及时消炎，他的抵抗力很差，病情会越来越恶化。上次整了两个多星期才好。又发高烧又咳嗽，又痰多。这次4天就恢复了。
二、体力恢复
今天是第三天休息，虽然也是在医院，但区别是平时要做10来项，其中好几项因为痛，宝宝哭得较累。现在休息我就着重每天追多做4样，有时做两样，主要是照顾宝宝睡觉和吃饭。有闲时才让宝宝做按摩、体训、头足疗、高压氧、语训。院长建议面针和眼针格天扎一次。不过这个礼拜我要让宝宝彻底的休息。瞧，他这俩天心情特别舒畅，稍微一逗就笑，又整天啊呜啊呜的说话，这些表现和治疗期间是不一样的。
我之所以选择在医院住院休息，（住院休息一般是一个月，回家休息是两个月。）是因为1、我一回家事情自然就多，加上每个人都有惰性，回家就顾不上宝宝了。2、在医院可以专心地带宝宝，生活又很有规律，几点起床，几点睡觉都受环境影响。看到其他生病的小孩，会对自己一个提醒——要照顾好宝宝。3、在医院可以正规地给宝宝按摩、体训等。4、我的宝宝还小，在休息够及药物能全部吸收的前提下抓紧给他治疗，不能耽误他。
三、视力恢复
前天从病友荆琳的妈妈口中得知，荆琳以前也是皮质盲，只有光感，来时是8个月现在是第三疗程，当时做第一疗程回家休息一个月就看得见了。此事对我是很大的鼓舞，得出几点小结：1、扎眼针是对皮质盲有益的，没有副作用。2、皮质盲是可以治愈的。3、一个疗程之后的休息是很重要的，要注意睡觉和吃营养的。（她的宝宝有喝鲢鱼汤）
另外有个叫世坤的小孩现在已经做了第6个疗程了，以前眼睛也看不见，现在听他的亲戚说看得挺远的。我问他除了医院的药还吃什么，他妈妈说他有吃日本产的“醒目DHA”。是从香港买的，该药对儿童视力和智力有很大的帮助。香港销售电话是：00852-23111381。友营堂公司。
www.nutriworks.com.hk
我今天刚收到香港的姐姐寄来的“醒目DHA”，包装上是写：
“主要功效： ◎帮助儿童提升脑部运作 ◎帮助儿童眼部均衡发育 ◎增强抵抗能力 ◎改善皮肤质素 ◎适合怀孕妇女及授乳母亲，照顾胎儿及婴儿脑部发育。
成分：每粒含有300毫克的吞拿鱼油和维他命E
专家的话：DHA能改善视力及学习能力。DHA是组成脑部及视网膜的主要成分。
用法：小童：每日两次，每次1-2粒。 婴儿：以针刺小洞并挤出胶囊中鱼油，混合于饮品或食物中一并进食。”
四、单枪匹马
今天算做晚了第一个疗程，宝宝的叔叔要回家了，就剩我一个人带宝宝了，还好这边有老乡，有较好的病友家属，及这边的包间配套还好。80元每天，有两张床，电视，电冰箱，自动洗衣机，微波炉，电话。我生活上自立应该是没什么问题。（顺便交待一下，宝宝的妈妈在家乡照顾生意。我自认自己会比她细心带好宝宝，因为照顾宝宝不单纯是喂食，更重要的是如何帮宝宝治病，如何从各种渠道搜索治病资料，如何给宝宝制定最佳治疗方案。所以我决定由我来带宝宝治病。）
我建议所有脑瘫儿的家长，至少要有一个母亲或父亲全身心地带小孩治病，因为我见很多患儿的非双亲照护人都没有尽力去照顾生这种病的小孩，原因有很多，最主要的是他（她）们没有用100%的责任感去带小孩。他们不够细心，很多对小孩有帮助的细节他们都忽略了。而很多细节又对小孩有害的。我个人认为只要经济上能过得去，应放赚钱的工作，而全心投入为宝宝治病的工作上。毕竟钱3、5年以后可以再赚，小孩的病越迟治好越难治，治脑病要趁热打铁！
五、坐位训练
宝宝头软，不会坐。我姐姐建议我给宝宝买婴儿椅，固定好身子，过一段时间的联系，他会抬头和坐。我昨天买了“好孩子”牌的多功能餐椅。试坐了一下，宝宝还挺喜欢的。过些日子效果如果好的话，我会再通知大家。
2003-10-02.22:07:11 杰阳的爸爸
宝宝现在能吃干饭了。
今天是第一疗程后的第15天，宝宝现在什么都能吃，包括猪脚、鸡肉、花生、花菜、啤酒。只要我们大人能吃的他都能吃，他的口味和我们一样。
宝宝的头竖直的持续时间更长了
由于解决了吃饭问题，宝宝能吃上有营养价值的东西，宝宝的力气长进了很多。脖子、腰、四肢都感觉力气大很多。
宝宝的精神好多了，不会整天想睡觉。
悦悦妈妈
谢谢你的“日记”， 真是个合格的爸爸，杰阳真幸福，希望继续听到你们的好消息！
丁丁妈妈
请问杰阳爸爸：山西脑瘫康复医院是不是治疗22天休息2个月，治疗时据说每天打好几种封闭，加上输液，孩子很辛苦，不知是否如此，请您详细介绍一下好吗？每天的治疗项目还有些什么？另外是否每个孩子的治疗方案都不一样，是医生根据孩子的个体情况而有针对性的制定吗？不知您的杰阳宝贝是否是痉挛型，我的孩子两腿张力比较高，我想去那个医院的上海分院试试看，麻烦您抽空给我详细介绍一下好吗？谢谢。
杰阳的爸爸
1-33个月小孩22天，33个月以上30天；
每天封闭一次4-6支针，扎10下左右；
输液10天/每疗程；辛苦应该不会，院长有说治疗的前提要先注意休息，如果太累就少做一些项目，睡眠要够，注意营养。不是每天一定要全部做完所有的项目，22天后可再补几天。
我看每个小孩治疗方案差不多一样，具体治疗内容有差异，如体疗就肯定不会一样，语训也根据语言能力调整。按摩、头足疗、烤频谱、负离子、高压氧每个人都一样；面针、头针、体针、封闭、痉/操、导平则根据患者部位调整一些。
杰阳也是痉挛型，现在还有垫脚尖，以前在泉州儿童医院用气泡浴治疗肌张力高对我宝宝挺有效的。
山西总院有院长亲自扎面针和眼针，上海应该没有。
丁丁妈妈
谢谢杰阳爸爸，每个医院的总部肯定要比分部好得多，我现在经过朋友的介绍，已经准备去南海妇幼保健医院，已定好16日的机票，这次去无论治疗效果好或坏，我都已有心理准备，去了以后情况我会经常写出来的，希望我们家长多交流，共同的目的就是让孩子早一天好起来。
祝杰阳好，祝杰阳爸爸好。
小乖妈妈
请问杰阳的视力有进步吗？我女儿也是皮质盲，待我们排除癫痫后，也去山西治疗。
祝杰阳早日康复！
杰阳的爸爸
小乖妈妈：杰阳的视力现在暂时还没很明显进步，我知道的在这边治好很多皮质盲的患儿，最快的是叫荆琳的小孩，一周岁来治第一疗程回去一个月就看得见。
我会一直住在山西医院，直到宝宝可以看见后再回去庆祝一下。
2003-12-11.21:02:22 杰阳的爸爸
杰阳一两个礼拜之前可以看见红色手电了，眼珠会跟着红光转动，眼睛也很少“翻白眼”。本来我是想等到宝宝会看物体后才跟大家说的，但是又太久没有把宝宝的消息在此登出，就先“发布”了。
另外，宝宝的运动功能方面进步不是很大，只是收有意识去拨放在头上的手。其他的都还不会：不会坐、不会翻身（主要是腿不会蹬）、没有主动意识抬头。希望能有有经验的朋友给我提供建议。
但是由于宝宝第一疗程后我们在医院休息，没有回家，结果宝宝在医院被病菌感染，得了肺炎两次，身体没有搞好，上个礼拜（12月1日）开始第二疗程第6天又得发烧、肺炎、哮喘。（12月1日测微量元素白细胞1万3,正常值为3000-10000.）结果到山西省儿童医院治疗到今天共6天，宝宝精神才恢复正常，会大笑、会叫。
我有打算等过几天宝宝病好了以后，就先会厦门休息一下，但宝宝身体长壮了以后在继续治疗。
另外院长有教我一套给宝宝按摩眼部的眼操。有需要的皮质盲病友可以跟我联系。它对增长眼部肌肉、眼球震颤有帮助。
白茶
杰阳的爸爸：
你好！首先对你表示敬意，因为你实在是个很独立的爸爸，孩子有你这样的父亲一定会康复的！我是一个四岁女孩的母亲，我女儿患有先天性小头畸形，虽然能够行走了，但语言能力明显不行。今年夏天，我也在朋友那听说了郭新志大夫，还给医院去了电话，答复是我家的孩子他们能治，但要看具体情况。我看到你刚带孩子在那里治疗过，就很想象你请教一些问题。我想知道你家孩子治疗后的转变是否有反弹，还有医院的住宿条件是否方便，是否所有的孩子都是郭大夫主诊，他们那里是否也能做高压氧，高压氧是针对孩子的哪种病况，还有那个医院在哪个季节患者会相对少些。不好意思，一下子问了这么多的问题，最后想问的就是你认为山西省脑瘫康复医院是可以信赖的医院吗？
谢谢，最后，我在这里预祝杰阳早日走进健康孩子的队伍！
杰阳的爸爸
白茶：你可以打电话给我。
我宝宝最近去了北京查了血（查遗传代谢病和微量元素），结果出来是缺锌和肝功能不好，缺锌会影响发育和食欲和智力发育。北京恩宇的王大夫会给我调整营养。等她计划出来再说。希望对宝宝有很大帮助！
小乖妈妈 杰阳爸爸、妈妈：
你们好！杰阳在家里休息好些了吗？小乖查出缺锌后，一直在吃葡萄糖酸锌口服液，一天一支，10毫升，你们给杰阳补锌了吗？眼看元旦就到了，杰阳妈妈还来北京吗？希望听到杰阳的好消息。
林林妈妈 杰阳爸爸你宝宝眼睛现在看见东西了吗。我宝宝现在十四个月了，是先天性皮质盲，不知怎样跟你联系？请问还有哪位家长的宝宝跟我们宝宝一样。请联系。QQ88376005。邮件：lryt8076@163.com
怡欣
祝杰阳早日康复
2004-07-03.18:22:05 杰阳的爸爸
谢谢大家对杰阳的关心，感谢曾经关心过杰阳的山西的郭院长和热心的医护人员！感谢北京恩宇的王医生！
杰阳现在厦门，他进步很多，腰板直了，头抬起来了，眼睛不振颤了，轮廓图能看了，能听懂大人的话，不再吃癫痫药了（传统是要吃3年的），也会出汗了，能伏爬下坡，我有信心让杰阳成为对社会有贡献的人。
laodoma 多可爱的孩子，愿他一天天好起来，有进步请及时告诉大家，让我们共同分享孩子们进步的快乐！ |
匿名
发表于 2007-7-5 11:34:41
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楼主
发表于 2007-7-5 22:07:37
，希望能听到更多朋友的好消息。