北京看病归来

刘思琪 · 发表于 2010-1-22 22:49:08

17号踏上北京，至21日晚回来，接近一周的时间，简要谈一下在北京看病的经过，供大家参考
之前打电话预约到18号周一李明教授的号和周四姜玉武教授的号，没有办法只能在北京多呆几天了，周一早早到了北大妇儿，见识了排队的壮观场景，因为是特需号所以不用排队，白大早上四点多到了，第一个看李明的号，李教授很和蔼，问了一些问题，看了片子和录像（孩子不配合哭闹）最后得出的结论是小脑平衡障碍（不知是不是所谓的共济失调），第二天去了博爱医院（中康），先要挂普通门诊，然后才能转给吴卫红看，而且有的还不给转，吴大夫参照普通门诊给的结论是痉挛型双下肢瘫，很奇怪孩子没有剪刀步和尖足，走路姿势也还可以，相比之下我觉得更像是共济失调，但因为是专家，唯有听的份，最后订了中康的矫正鞋AFO880（加急），踩脚膜第二天就能做出来。到了周四早上，我们倒是去晚了，等到二楼特需那里，已经有十多个人在排队了，一问，好多都是挂姜玉武的号，而且还有不少没有预约来碰运气的，结果我们排了7豪，当天上去一共是13个号，因为下午姜大夫要出差，想加号的都没有答应，现场约的都是下周的号，所以家长最好先打电话预约，电话非常难打，但一定能打通，说外地的即使满了一般也能给加（我当时就是）。而且当时有个人说给亲戚挂，被拒绝了，姜大夫说必须是直系亲属才可以，主要是杜绝票贩子吧，不得已而为之，可以理解。到我们时已经十点半了，孩子在外面扶着走了几步，因为孩子一进去就哭，姜大夫就主动出来看，感动。。。进去后，看了孩子的四肢，因为孩子软，腿能掰到两边去挨到床，他对助手说这是典型的症状，后又问孩子智力怎么样，我说目前来看对她说的话和看他的反应都没有问题，看了孩子的一些录像，最后说了结论我简直都傻了，姜大夫说孩子是先天性韧带松弛证，这样的孩子韧带比正常人要长，所以会有腰背颈没有劲的表现，一般要3-5岁才能走路，现在扶着走，左右摇摆，但关节容易受伤，还风趣的说长大不能当运动员了，可以当科学家呀，我还最问了两次，一次说她这不是脑瘫吗？姜大夫很肯定地说不是，还问她的胳膊总是抬着不是异常姿势吗，姜大夫说是保持平衡，因为韧带的协调性不好，我还问她有没有膝反张，姜大夫说有，也是由于这个毛病导致腿部的变形，可以穿矫形鞋加以辅助，那要具体看康复科了，他主要是诊断，整个过程大概20分钟，我们提了很多问题，姜大夫都细心地加以解答，没有一句不耐烦，是我见过的最好的医生，看来口碑这个东西不是假的，我们最后简直是千恩万谢了，因为只是抱着能肯定脑瘫类型的姆地区的，谁知却得到了一个完全不一样的结果，有喜有悲，也有困惑，都是专家，得的结论却都不一样，看来孩子自身的问题还是很多的，我们做家长的实在应该早一些带孩子来看，孩子越小效果会越好，我要感谢论坛上的好多朋友提供的信息，特别是牛牛舅舅，写了那么详细的专家出诊信息，对我们外地的真是帮助很大。孩子的康复道路还有很长，唯有一直走下去，我们的目的很简单，只是让他她成为一个普普通通的人，可以自立可以生活的很幸福，没有更高的要求，苍天为证，让我们都实现这样一个简单的要求，跪谢！

xingna · 发表于 2010-1-22 23:19:14

我觉得那个姜大夫还是有水平的。

夏日的恩赐 · 发表于 2010-1-22 23:35:54

在北京看病，真的好难，我还是继续去青岛儿童医院复查看看吧

牛牛舅舅 · 发表于 2010-1-23 15:50:46

这是我2010年最开心和珍贵的第一份礼物，特别是今天是我的生日，在没有这让我更欣慰的了，能为大家和我们的孩子做点小小的事情，这是我最大的快乐。“神爱世人”感谢仁慈的主，赞美您。希望能让我们所有的孩子康复。“涓涓溪流，无以成江海”同时要感谢论坛里所有的朋友，谢谢你们的帮助。为了孩子，让我们大家共同坚持，共同互助。我的兄弟姐妹，当我们共同扶持走过黑暗崎岖的隧道，看到前方的光明时，就是我们全体的胜利和全体的互谢。。。。

谦妈 · 发表于 2010-1-23 16:00:17

生日快乐呀!牛牛舅舅

鸿铭妈妈 · 发表于 2010-1-23 17:40:52

感谢思琪的分享，祝孩子早日康复，我也想年后带孩子去北京看病
也祝牛牛舅舅生日快乐，你这样的舅舅真不错

刘思琪 · 发表于 2010-1-23 20:16:27

祝牛牛舅舅生日快乐

望妈 · 发表于 2010-1-26 15:09:32

我都想领孩子去北京看病了，我的小孩在厦门中山医院看病时，有一位神经科的专家就和我说“不要在我们这些小地方看，一定要去北京或上海确诊。”看了刘思琪的帖子，我更心动了。

刘思琪 · 发表于 2010-1-26 17:07:56

望妈，建议你早一些带孩子去看一看，我现在就后悔没有在孩子一岁多一些的时候去，按理说沈阳医大二院的儿科也很有名的，可是相对于北京的医院来说还是不行，早诊断而不是盲目的康复是很重要的，可以少走一些弯路，祝宝宝一切都好

罗罗妈妈 · 发表于 2010-1-26 21:14:42

谢谢思琪妈妈的分享，我也准备年后去北京好好检查下，你的帖子对很多人太有帮助了。那医生没说你宝宝这种情况应该怎么治疗呢？

罗罗妈妈 · 发表于 2010-1-26 21:16:04

本帖最后由罗罗妈妈于 2010-1-26 21:19 编辑

祝牛舅舅生日快乐

刘思琪 · 发表于 2010-1-26 21:20:24

随这年龄的增长会逐渐好的，注意保护孩子，不要受伤，并在家做一些训练。

匿名 *发表于 2010-1-26 22:22:55* · 发表于 2010-1-26 22:22:55

都是专家,结论完全不同,看来专家大都是假的.

有有妈 · 发表于 2010-1-27 15:17:12

思琪不是脑瘫太好了！
我有个大学同学是先天性韧带松弛症的，关节的活动范围比正常人要大，手指能掰到很后面去。
她小时候不知道的，大学时有一次摔倒了才查出来，主要是两个膝盖。
后来在北医三院做了手术，现在已经完全好了。

刘思琪 · 发表于 2010-1-27 16:57:47

谢谢有有妈，我家孩子的症状是腰和腿很软，坐位时上身可以全部趴到地上，再自己起来，如此反复，躺着时两腿弯曲掰到两侧可以放平，医生说正常的孩子不会这样的，原因不明，只说是先天性的，现在最大的进步是语言，很多字不用教只要说过就会了，书上说孩子在两岁时对语言开始感兴趣，还是有一定道理的。再就是比以前懂事了，这点非常让我欣慰，以前哭闹是常事，曾经哄她睡觉达到一个多小时，晚上有时也哭闹，稍有不顺心就打滚，现在和她讲道理会乖乖地听了，欣慰。
家长们可以参照一下自己孩子的情况，看一下有没有相似的症状，有问题互相探讨。如果孩子很小，也很累人的话一定要挺一挺，咬咬牙，孩子很可爱的，随着他长大，越来越懂事会带给你很多成长中的快乐，那时你会觉得之前的一切都没什么，只要孩子在一点点进步。
琪琪现在还不能独走，也有膝反张，我的目标是今年基本消除孩子的异常姿势，在年底的时候可以自己独走，任务很艰巨啊，大家一起努力！

宝宝妈 · 发表于 2010-1-27 17:58:04

祝牛牛舅舅生日快乐，你这样的舅舅真不错

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