康复一年下来的心得

我是一片云

我的乐乐宝宝在出生后的第三天被确诊患有先天性心脏病(简单先心,室缺+房缺),黄疸偏高,从妇产科医院出来后就直接送了省儿童医院新生儿病房,在那里住了4天,不到满月的时候有出现了全身角弓反张,斗鸡眼,又送到儿童医院神内科住院一星期,癫痫待查.建议去上海儿童医院孙道开教授处看病.后带小儿去了上海孙医生处,因脑电图阳性(有癫痫波)确诊为癫痫。开始服用得巴金。此后没有再发作。小儿三个月的时候我发现她的头围偏小，又带去儿童医院神内科看病，医生当时看了一下乐乐，说她的反应还行，头围是小了点。就让我们观察，随访。到了8个月的时候，乐乐对外界的反应比较冷漠，不会坐，头围还是偏小，又出现了间歇性外斜。我又带她去了儿保，这个时候医生确诊了说是脑瘫。先打申捷，康复科需要排队，因为有很多人都还在预约中。当时问了医生现在医学发展到什么程度，我的意思其实就是我的小乐乐通过医学上的手段可以康复到怎样一个程度。医生说这个病主要还是靠训练。国外国内有在做神经干细胞的实验，国外停留在动物试验阶段上，国内吗已经有在人身上做试验了，你们可以去了解一下。从诊室里出来后，我知道乐乐漫长的康复训练之路开始了。我较快的从痛苦中走出来,对自己说不要想的太多,不要想的太远,尽自已所能使我的乐乐能一天比一天好起来.这一年我是这么想的,也是这么做的.儿童医院要康复的病人太多,我们一周只能排二次运动(每次半小时),二次推拿(每次半小时),还有些项目不是人工的,象肌训,药熏,电极片,音乐疗法,只要付了费,一周也可以多做几次(不过是按次收费的).康复医生说这边病人实在太多,如果一周只是靠来做个两次,平时家里都不做的,是达不到效果的,换句话说其实你们来这里是学一种训练的方法的,还有就是碰到问题来找专业的人士沟通一下,寻找解决的方法的.康复师的话语让我领会到其实我才是乐乐真正的康复师,我才是决定乐乐病情是否有所改观的第一因素.余是我开始在边学边做中给乐乐制订出康复计划.我一周去三次儿童医院康复训练,训练的同时我还会跟上药物治疗,一周三次的静脉注射申捷(打30针,停一个月,这是综合医生的意见的),一周岁后,开始打头针,也是一周三次(打3个月,停1个月,这是综合医生的意见的),白天我上班的时候让父母帮助给小乐乐做一些运动(这个是跟着医生走的,医院做什么,我们回家做什么),从6个月的时候就开始坚持天天给小乐乐讲绘本(适合她年龄的),现在晚上还会给小乐乐看半小时的巧虎节目,她非常喜欢.出门的时候都带上小乐乐,给她提供一个接触外界的机会.现在小乐乐21个月了,专注能力比较好,会用小手模仿做一些小游戏，还不会独立行走(爬的非常好）,但能独立完成坐滑滑梯的全部动作（走上去,滑下来)。语言方面给乐乐做训练操(用牙刷刷唇,刷舌头等,用手给她做按摩),现在会无意识的发妈妈的音，会简单模仿一些唇音。我还给小乐乐报了残联下面的幼儿园做单训(一对一训练),一周两次(一方面是给乐乐多一个康复的途径,一方面能多一个和专业人士沟通的机会,给自已查漏补缺)。以上是我一年下来的康复历程,拿出来和大家切磋一下.

淼淼妈

乐乐妈真的辛苦了，我们这边康复不用排队，但加上打针一个月将近五千元的费用，我们已无法负担了，准备在家做康复的。

吴思奇爸爸

家庭康复非常重要，乐乐妈妈的心态和行动值得我们学习！

tongyishu

请问乐乐妈，申捷多大的孩子可以打？效果好吗？

我是一片云

申捷很小就可以打了,有些医生说早期打有效(一岁以内),有些医生说静脉打要比肌注好,乐乐从9个多月开始打,已经打了100多针,都是静脉注射的,浙江省儿保的神经科权威水教授说100多针也够了,再打意义也不是很大,因为也不是特效药,国外主要都是靠训练的。

高洁

和我们家乐乐同一个名字。祝愿乐乐早日行走起来！

pipi8

说来惭愧，要向楼主一样坚定向前行