一路向北，却看不到未来！

美言的爸妈

春节之后，和妻子一起带着女孩，带着困惑，带着希望，带着一颗不服输的心，来到了北京。心里向往这里祖国的心脏--这个医学发达的地方能够弄清楚女儿的问题到底出在哪里。
   去了北大妇儿，找到了杨艳玲教授，她做了很多的化验，抽血抽到我心痛，看着女儿满眼的泪水，我只有紧紧地把她抱在怀里，妻子远远地躲在一边哭泣，化验的结果是肉碱缺乏，杨艳玲教授说我们女儿是一种常见的问题，她给开了左卡尼丁和同笑，我们的心稍稍缓和，似乎看到了希望。
   然而在解放军301医院我们却被医生的诊断推进深渊，至今我都不敢面对，301医院的邹丽萍医生看到我们女儿的病历和脑电图后（异常脑点图）说很像一种基因变异的病叫快乐木偶综合症，也叫Angelman综合征，随后她做出两个要求：一是去北京儿科研究所作基因检测，以做出最后诊断，二住院用激素治疗女儿的癫痫。第二天我们就去儿研所抽血了，可结果要等三个月，这三个月如同三十年，我们在等待一个命运的判决！邹医生的第二个要求我们没有去做，因为我们不知道激素治疗癫痫会是一个什么样的结果？风险有多大？女儿生病以来，我们对医院以已丧失了信心！
   去北京建高找包秀兰教授看，她老人家只是写写病历，没有做出诊断，只是说明显的发育慢，让我们买了她的很多书。至于是什么原因造成的发育慢，她没有很明确的看法。
   去了北京恩宇，在恩宇做评估的时候，女儿使我们重新认识了她，我们以前觉得她听不懂话，可是在辨别图形的时候，她居然听完老师德话后，拿对了五个图形（一共做了六个），
在我们和老师一起对她凶的时候，她居然知道讨好爸爸，看到爸爸不理又去讨好妈妈，看到我们都不理，她嚎啕大哭。这两点让我们很兴奋，对女儿很有信心。
   回到南京的家里，我们给女儿吃左卡尼丁和同笑，以及德巴金（控制癫痫），女儿似乎没有了以前的紧张，没有了以前的愣神，喜欢外出，喜欢和大人玩捉迷藏，喜欢爬在爸爸妈妈身上玩，喜欢亲爸爸妈妈，尤其是女儿在会独坐，会爬，会扶走之后居然会自己爬上床，这些都让我们很开心，可是快乐木偶综合症的阴影一直压在我们心头，在过去的一个月里，我和妻子的头发都白了好多，眼圈也黑了好多，妻子脸上的皱纹更深了。我们不知道女儿到底是不是那种基因病，如果不是她有会是什么病呢。
    我的脾气越来越差，开始经常和妻子吵架，经常埋怨她没有照顾好女儿（女儿有两次从床上摔下来），经常埋怨妻子不会教孩子（她很少和女儿说话，不知道逗女儿玩），我知道妻子很累，不该埋怨，却经常控制不住自己。
   妻子的脾气也是越来越坏，经常的和我，和我母亲（母亲从老家过来帮忙）吵架，原因都很小，有时就是一句话，就开始吵。
   我感觉我的家庭开始恶性循环，起因也许是女儿，但其实家里的每一个人都有责任。
   但在我的心里，时刻在想女儿的病，该怎么诊断？该怎么治疗？
   目前我们在南京等待儿研所检查结果的同时，也在等待恩宇评估的训练方案，目前只是在南京儿童医院做一些康复训练，女儿很不配合。
   有时我想，我的未来，我们的家庭的未来，都在女儿身上。在从北京回来的车上，想着快乐木偶的疑似诊断，我不知道我的未来在哪里---一路向北，却看不到未来！

[ 本帖最后由 美言的爸妈 于 2009-4-22 23:13 编辑 ]

2823349

风雨过后是彩虹，走好人生每段路，珍惜亲情，理解人生真意义！


[ 本帖最后由 2823349 于 2009-4-23 00:09 编辑 ]

minirain0928

同感！

jocelyn

孩子刚开始做康复是不配合的，多给点耐心，多想想办法哄着她做就好了。大人心情不好，老吵架，对于孩子来说，是最大的负面影响。

小三的妈妈

如果一路向北没有希望，要不改变一下方向试试？
呵呵，开个玩笑别介意。
如果我们改变不了事实，那就改变一下心态吧，既然是“疑似诊断”，就不要过多想了，什么事情应该真正确定时再想办法。
家人心理压力都挺大，不过做为男人，你应该多体谅一下妻子，毕竟男人大度一些坚强一些嘛。

吴思奇爸爸

在这个时候,大人一定要冷静,埋怨是没有任何意义的,争吵更无济于事,接下来孩子需要的康复训练更需要你们的体力和精力,更需要你们的团结协作.

阳光小屋

同意小三妈妈说的改变不了事实，就改变心态。大家都是这么走过来的。您的孩子如果最终确诊没事最好，如果确诊有问题，一定要面对现实，用积极的心态与孩子妈一起为孩子康复，相信孩子一定会越来越好的！

梦凝

既然恩宇有方法有效，就坚持下去！
还有以我的经验，越是绝望的时候，就离曙光不远了！

美言的爸妈

多谢大家的回复，心态的调整固然重要，可在我看来，还是要努力改变现实，心随境生，目前的我们还没有达到那种很好地控制自己心态的境界。
之后的时间，如果孩子不是基因的原因，我们想多寻找诊断的途径，也希望大家能够多提供些信息。帮帮我们找到真正的名医，做出正确的诊断。

我的儿子13岁了，脑瘫，5岁时也有癫痫，后来用中药调理，现在已有5、6年未发，可惜老中医作古了，建议你找个好的中医试一试,毕竟西药副作用大.

王佳佳妈妈

互相埋怨不能解决问题，在对女儿的问题上，夫妻两个就是一个人，要一同面对，互相鼓励，相互扶持，要乐观一点，从现在开始，不能再有让自己后悔的事发生

佳蕙爸爸

认同各位看法，相互指责无济于事。既然已发生了，就要面对现实。“自助者，天助之”所以心态是重要的，多点包容，只要夫妻同心，奇迹会出现的

夫妻之间少些抱怨，多些宽容，
  坚持就是最好的办法，也是唯一的方法，会好的，我的孩子也是，现在10岁了，不走路基本上看不出来。
   加油！所有的爸爸妈妈！
   祝福！所有的宝贝！

滢滢妈妈

LX是我回的。
所有的孩子都是爸爸妈妈的宝贝！
我们就是孩子最坚强的依靠，所以，我们都要坚持！
为了孩子的未来，也为了我们自己。。。

lnasxf

是呀，无休止的相互指责和推诿无济于事，向前看永远是对的！到这里来的每一个人都有一段心酸的往事，不要抱怨，要积极的面对生活，尽量地提高生活质量，包括自身的生理和心理，孩子和整个家庭。努力吧，爸爸们，不要硬撑，要乐观，积极，这种情况不允许我们再灰心了，否则会丧失孩子的一生和家庭的幸福。

yfpw

很好,支持

Jacky

偶尔的机缘进入到这里,让我重新审视生活.
当一个人只有在生病时,才会深深的反思-健康多好! 可是,在这里,显得多么苍白无力.因为这里有一群特殊的家庭,他们母爱如海,父爱如山.我以前肯本无法理解,因为我的儿子刚刚8个月(2008.10在北大妇幼生的),有过5天的点头(仅仅点头的现象,现在已经没有了),我们在儿研所做了常规脑电图和视频脑电图,都是正常的.有在北大妇幼做智筛,大运动和精细运动已经达到36周和37周,其他正常,又看看了医生,医生判断应该不是,就是不同儿童发展的一个阶段所特有的一个现象,但我们又在北大妇幼约了视频和24小时脑电图,因为我们直想100%确认孩子没有问题.发现孩子点头(2009.6.20)到现在(2009.7.2),我和妻子长大了很多,学会了尊重生命.就在今天5点多在北大妇幼排队领号时,碰到一个石家庄的妈妈带着5岁的儿子,也是看这方面的病,孩子看上去非常健康,还有音乐节奏感,就是语言发展倒退,智力在2-3岁水平,在石家庄医院24小时脑电图显示癫痫波,她还要带孩子再来北大妇幼.我留下我地手机号给她,如果下次来挂号,让我来帮忙挂,我家就在鼓楼附近.她不要早早地带孩子来了,孩子应该好好休息.
这些天下来,碰到了太多的孩子,我一直暗自问自己,上天为什么让如此小的生命遭受痛苦?!谁说人人平等?!
我真想帮帮这些特殊的家庭.那就从现在开始吧!国家快快发展吧,让社会成立基金,公益的康复之家,公益的托管所等等.一个普通家庭,如何面对如此大生活打击,如何坚信前方的路又多长......
奇迹,你相信吗? 我信,就在前方拐角处过去一点点,你再坚持一点点,就会摸到!
加油吧,妈妈爸爸们!我永远是你们的啦啦队,为你们加油!
加油吧!孩子们!因为你们拥有最伟大的妈妈爸爸!
加油吧!医生们!你们是黑暗的领航者!
加油吧!国家!你的富裕会提供公益的保障!
加油吧!一路向北,不要怕冷!