总想写点什么，把自己的心情写出了

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 08:13:31

先把帖子建起来把，慢慢来更新，孩子的进度

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:25:37

我和老婆相爱5年，修成正果，一年后有了可爱的宝宝2015年12月10日孩子出生，一切正常，孩子一个月的时候足根血检查正常

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:33:19

出生没有缺氧等症状，孩子一天后出院回家，日子就这样平凡的开始了，但是在四个月了的时候孩子哭闹，带孩子去医院挂专家检查发育落后，脑电异常，开始重视，回家后孩子有点头拥抱发作，即可到儿童医院挂专家门诊，在医院孩子发病，医生根据发作情况判定婴儿痉挛症，住院检查核磁共振间隙偏大，医生判定没有问题，用药地塞米松注射一天后发作停止，医生给我们下了很多通牒，各种不好，当时的心情可想而知，同时我又通过关系在上海瑞金买到了ACTH，但是因为控制了就一直没用这个药，连续注射五天地塞米松后改为口服强的松，德巴金，氯硝西泮，两天后出院，医生交代了很多，出院后各种害怕担心，听说有人能治，立刻就去了试了偏方中药，慢慢的把西药停了，孩子从这时候开始进步很大，翻身呀扶站呀都可以了，我以为事情就这样停止了，可是我错了

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:41:17

八月的时候孩子出现耸肩流泪现象，我在孩子睡觉的时候观察到的，再次到重庆儿童医院住院，输液维生素B6,倍清星等药物，后来检查视频脑电为变异性高度失率，开始用药妥泰，四分一一天一次，前三天有发作一天大概两次一次三分钟，第四天发作停止，第后来一天又有发作两次，加药到一天两次四分一，发作停止，后又加药到一次八分三，出院时候加到二分一，同时加了维生素B6，强的松，一个月后复查，孩子脑电开始转好，高峰失率没有了，放电减少了，清醒时完全没有放电，

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:45:42

复诊时候体重18斤，医生又给把妥泰加到一次四分三，因为脑电好转所以开始减强的松，前两周减一颗原来吃四颗，然后是两周后再减一颗，一天吃两颗，嘱咐一个后复查，如果有发作妥泰加到一颗

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:49:49

孩子的发育情况，孩子五个月的时候出院后抬头很好，六个月的时候翻身，七个月的时候能扶站一会儿也很开心，快八个月的时候独坐很好，四点支撑应该也是七个月开始的，向后爬行也是七个月的时候开始的，八个月的时候在医院和小朋友玩，独坐也很好了，同时连续翻身也开始了，八个半月的时候能自己在婴儿车上站起来了

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:55:00

说说药物的副作用，氯硝西泮，吃了后孩子很软，睡觉多，喉咙有痰，妥泰有不出汗，便秘什么的，激素吃了就是孩子发胖，很厉害的那种胖

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 11:56:07

最近孩子又在支支吾吾的，和大人说话，打招呼，孩子看到爸爸和奶奶特别开心，唉唉的叫

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-26 14:27:49

9月26日，今天星期一开始上班，起床出门的那一刻，心里乱的简直无法言表，始终放心不下孩子，忧心忡忡，害怕，减药强的松的过程已经持续了六天，孩子并没有出现什么不适应，但是哪颗纠结的心要怎样才能平复呢，孩子妈妈在十点过发来孩子玩耍的照片，孩子一只脚抬起，三个点支撑自己的样子，还挺搞笑的，加油我的女儿，你一定可以的

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-27 07:14:52

9月27日，昨夜天空下起大雨，孩子也早早的睡下，夜里睡觉孩子吃奶好几次，谢谢老婆，你真伟大，今天早上六点半起床，和以往一样出门上班，心情也和以往一样不舍得离开，不过今天走的时候孩子睡醒了，和孩子打过招呼做过再见，出门，今天是减强的松的第七天，孩子起床很正常，早上还特别大便一次，排毒排毒了……

麻麻爱小乐乐 · 发表于 2016-9-27 14:19:25

宝宝很棒了，还能做拜拜，发育也没有落后。加油，孩子会越来越好的

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-27 16:07:02

回复11楼，谢谢了，我会加油的，每天都来说一下情况，孩子目前是不会拜拜的，还在教她，不过孩子目前来看发育至少不会落后太多

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-27 16:08:58

目前可以这样

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-28 07:14:56

9月28日，阴天，天气微凉，和往常一样，六点半起床，七点出发上班，今天女儿没有在我出发前醒来，昨天晚上睡得很好，半夜五点过的时候孩子醒来一次，嗯嗯叫了几声，吃着奶又睡了，早上起来孩子睡的很甜，我在床边看了有五分钟才走的，今天是减强的松的第八天了，宝贝加油哟，希望一切都好，昨天晚上做梦梦到孩子走路了，我还追不上她，跑过来跑过去的，然后我就教育她不要去危险的地方玩，孩子乖乖的就听话了，这一切会梦想成真吗

小同妈 · 发表于 2016-9-30 17:25:54

孩子发育方面目前挺好的。这就是万幸了。祝顺利减药。

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-1 18:06:27

小同妈妈，我也是重庆的，你要能看到，就请你加我qq一下，我的qq314448415

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-2 12:51:01

10月2日，今天放假第四天了，真的好累呀明天又要上班了，幺儿的基因报告出来了，很吓人，咨询咯基因群里的专家，说没事的，诊断婴儿痉挛症是明确的，但是基因检查病因不明确，但是我还是不敢给我老婆看，三条基因都对应了孩子，我真的怕她接受不了，心里好难受

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-2 21:47:18

今天把宝宝吓到了，真的好内疚，好内疚，不知道会不会影响她，菩萨保佑我宝宝好好的，坚强的挺过去

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-10-4 08:49:03

10月4日，今天假期结束了，孩子这几天晚上一点到三点总要起床来玩耍，休息不好，好担心她复发，有人说过孩子睡眠不好就是复发的前兆，心里那种忐忑，简直无法言表，希望只是我多虑了，愿神明保佑没有什么问题，孩子这几天精神状态还不错，就是特别粘妈妈，给她买了床护栏，安装后，孩子在床上翻滚也不担心掉下来了，她很喜欢这种自由翻滚的感觉，总是在床上滚来滚去，害怕的心里越发的加剧了，马上又要减一颗强的松了，真不知道这个结果是好是坏，宝宝你要加油呀，爸爸尽快再去约一个视频脑电给你做检查，爸爸不知道你是不是不舒服才出现晚上醒来的问题，宝宝你要是能给爸爸说一下该多好，有经验的父母可以给我联系，给我讲一下

小同妈 · 发表于 2016-10-4 20:52:58

我们8个月左右时半夜起来玩。持续了1个多月。算睡倒瞌睡吧。

		自动登录	找回密码
密码			注册

[原创] 总想写点什么，把自己的心情写出了

本帖子中包含更多资源