设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 1114|回复: 6
打印 上一主题 下一主题

[求助] 一个来自荷兰的妈妈求助

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2016-10-22 19:06:30 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

大家好,我是一位来自荷兰的妈妈,想大家帮我看看我家宝宝的情况,帮我分析分析他是不是有脑损伤。
这胎是二胎,龙凤胎。怀孕过程还算顺利,第九周出了一些血没有吃任何安胎药也还是顺利的保下来了。期间产检都很好,宝宝38周催产自然产。弟弟出生2580克,这个体重对双胞胎来说还是很不错的,评分7-8-9.一出生就发现宝宝有复杂先心,肺动脉瓣严重狭窄,需要马上手术。宝宝出生后11个小时就被送去做手术了,通过大腿腹股沟的一个微创手术,做了一个小时。手术用的是什么麻醉药我不太清楚。手术中和术后一天检测脑电图正常。手术后在医院恢复了一个月回家,这一个月几乎都在睡觉。手术后的第二三周血氧低,在60-70。后来逐渐上升。关于低血氧当时问过好几个医生,都说不会对大脑有损伤。还问了我的妇科医生,也表明生产很顺利,宝宝在生产过程中没有缺氧情况。出生第五天总胆红素180,医生说数值还可以,不需要治疗,我也就没当回事,觉得黄疸很正常,具体是什么时候退完我也记不太清楚了。
宝宝出院回家后一段时间,我慢慢觉得他四肢僵硬,爱打挺。现在宝宝三个月,平躺的时候老喜欢把头斜过来(不是歪到一边,头与肩膀45度)仰着看东西,竖抱仰的没躺着仰头厉害,哭闹打挺,下肢僵硬做被动操困难,上肢比下肢松一些,有时候僵硬有时候能比较容易做被动操。拉弓射箭姿势频繁出现,这是我很担心的。有时候一只手会拿到中线,没有两只手同时中线活动。会看手,看手的时候嘴一直动,好像是想吃但不会放,这样已经两周了。偶尔手能放嘴里。手一半时间握拳一半时间打开,右手拇指经常会在食指下面。抬头可以90度三四分钟,能180度转头,竖抱头还不稳,但是基本能撑住,追人追物很好,追声应该也会,能逗笑但平时比较严肃,不会咯咯笑出声,有时候笑会带‘饿’的声音,不知道这样算不算笑出声。不会翻身,不会主动抓物,放他手上能抓一会,觉得是因为抓握反射才抓的久。经常会斗鸡眼,痛感好像很弱,剪指甲剪出血都不哭,后来使劲掐他有哭。宝宝吃奶非常好,给多少吃多少,两个月的时候很会呛奶,现在几乎不呛了而且不会漏奶,他是属于吃的很急的那种。睡眠白天不好 抱睡中途还有经常走来走去,不然就会醒,晚上自己能睡婴儿床,但是睡得不安稳。两个月的时候宝宝躺着很会动,现在躺着反而很安静,脚都不怎么动,头有时候会左右一直来回转。
心脏目前情况就算稳定,要看他的发育情况再决定下一步的是否还需要手术。现在非常担心宝宝会不会有脑损伤,上周带他去看了儿童脑科,医生说看着不像,说打挺僵硬是因为心脏手术宝宝需要时间来消化,所以比一般孩子容易紧张。说不看宝宝病历,肉眼看完全是健康宝宝,应该不会有脑损伤。在我一再坚持下开了头颅b超,结果两周后等医生放假回来才能跟我说。还去儿童理疗师那评估了下,说宝宝的发育还可以,完全符合月龄,肌张力是高,但还是采取观望态度。
在这里说一下荷兰的医疗体制。我们是每月交医疗保险,看病做手术拿药做检查都是全报的。所以荷兰的医生刚开始都是采取观望态度,真的等问题严重了才会让你进一步检查。这点和国内完全相反。荷兰医生临床的水平我觉得不能跟国内相比,他们一星期看的病人也就国内医生一天的量。我这些天都在查资料,觉得宝宝多少是有问题的,但是这边医生又不重视,(约医生很难,下一次预约是一个月以后),想带宝宝回国去看,他的心脏又不好。自己在网上学了一些手法尽量多给宝宝按,手法肯定是不标准的,而且宝宝的情绪不是很好,动不动就会哭。家里还有其他两个孩子,这个哭那个闹得,能做操的时间和质量都不好。

乱七八糟说了一大堆,希望大家帮我看看是不是有脑损伤,再帮我出出主意。心里真的非常焦虑,现在把所有心思都放在这个宝宝上,那俩孩子几乎没怎么管,心里也是很愧疚。
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
2#
发表于 2016-10-23 07:00:41 来自手机 | 只看该作者
我觉得没什么问题,如果妈妈不放心可以在家多做操,回国完全没必要,回来这么小的孩子也是在家做操
3#
发表于 2016-10-23 18:28:59 | 只看该作者
同意楼上。你可以上youtube,搜索科学健身 婴儿2,有婴儿按摩视频
4#
 楼主| 发表于 2016-10-24 17:43:49 来自手机 | 只看该作者
谢谢两位的回复,我就是怕耽误了宝宝的最佳治疗期。频繁拉弓射箭姿势和肌张力高不是要及早干预吗
5#
发表于 2016-10-25 01:41:14 | 只看该作者
每天都要给孩子按摩做操,也要加大声音等各方面的刺激,现在是黄金期,这就是最好的干预,买本书看吧,这种书多得是,像奇奇爸爸推荐的
积极联系当地的早期干预机构,请医生赶紧推荐,不要等到明显落后再评估,会耽误时间
6#
匿名  发表于 2016-10-25 21:41:25
最好进行干预 没坏处
7#
 楼主| 发表于 2016-10-27 17:26:24 来自手机 | 只看该作者
还有一个问题,肌张力高的话是不是总是僵硬,不会有放松的时候?偶尔宝宝的腿是不僵硬能轻松做操的,不过就一小会,他马上就使劲让我掰不动。我在想到底是宝宝抵触还是肌张力高
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-12-23 04:11

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表