琪琪上小学了

海的女儿

终于有时间坐下来，写写琪琪的事情了。姥爷患肝癌一年多，无比痛苦，终于结束了。姥姥也累的快虚脱了，跟我一起住了。所以我才有点时间开这个新帖子。

前面写了个帖子，琪琪准备在家上小学的。
几经努力，还是放弃了。在家上小学，其实是个不错的方法。反复操作下来，发现，只有妈妈全职在家，才比较容易实现。我不想放弃工作。从小我的母亲就给我灌输的观念就是女人要自强，全职在家容易脱离这个社会，而这个社会的价值观会抹杀妈妈在家的价值。我没有勇气全职在家。

找来找去，终于找到一个我最最喜欢的学校，真的啊。
这是个教会学校，民间经营，你懂得。

这里的老师都很和善，充满温暖。老大上了几个私立学校，老师们也都笑意盈盈，感觉礼貌的成分多些。

琪琪今年8周岁，从6个月开始不发作，4岁从床上跳下来的时候意外发作一次，到今年春天都没有发作，吃德巴金糖浆，量0.5-1ML。从春天开始复发，连续加了2次的量，都是因为发作。一次发作是下午游泳太累，晚上发作了。一次是到贵州旅游，连续晚上睡觉很晚，发作了。最最恐怖的是，8月底，琪琪连续2天发烧，她从前发烧很高温度，都没有任何影响，所以我就没有管，吃了点中药，烧不退。造成了接近一个小时的大发作。又加了药。所以最近小心又小心。晚上保证8点多就睡觉，不敢有旅游啊，等等的特别累的活动。现在的量是早上1毫升，晚上2毫升。

琪琪的状况是，特别希望有人可以单独陪她。我断断续续给她请家教。现在固定了一个晚上的家教老师，她一周可以来3个晚上。她不来的时候，我跟琪琪说，妈妈陪你，琪琪一听就烦躁，因为妈妈无法像家教那样专职的陪她。我回家要刷锅摘菜做饭，把衣服从洗衣机里拿出来，晒晒叠叠之类的基本活多且琐碎。期间姐姐要嚷好几次，辅导她作业的事情。至于收拾房间啊，等等家务活，根本没有时间做。幸好万能的网络，58到家，里面有可以约的小时工。青岛的中介不发达，找保姆小时工极其难。网络帮了我。小时工干了一天，很辛苦，不愿意干晚上的，尤其离家远的，所以我得找个近处的，干的质量比较好的。家里总算有点干净的样子了。慢慢的我固定了一个小时工后，也让她熟悉我的家，帮我整理很多东西。这个筛选和固定小时工的过程也是一波三折，费了我好几个月的时间。这个事情很重要。一可以分担我很多工作，小时工2个小时干的事情，我估计得半个下午，还干的没有人家好。我干半个下午，身体累的厉害，脾气就大，耽误做饭等等，不划算。家务活对于妈妈来说，有人分担太重要了。这次姥姥来，说不用小时工，我坚决拒绝，小时工的专业性我们无法企及。有了小时工，我们就可以更多时间照顾和教育孩子，也会有点时间做点自己的事情。这次姥姥来，帮我分担了外采购和做饭的工作。非常幸福。所以也准备抽更多时间去教育孩子。

琪琪的精细动作发展滞后厉害，去年画画都不愿意。这半年才愿意画画，捏太空泥。所以无法写字。她愿意听手机上的故事，音乐。大量的听，反复的听。
上学的时候跟老师说了这个情况，不要求孩子写，只跟着上课。
上午和下午各半个小时的圣经。语文，现在是拼音，随后的教材也发下来了，所有内容都是圣经故事。英语是自然拼读。数学对琪琪是个难题，可以唱数很多数，但是无法理解这些数的真正的量的概念，更谈不上加减法了。
班里的小朋友，共8个。有早上一年的，也有晚上的。还有一个是美国籍的在家上学的小朋友，9岁了。仅仅过来学中文。还有个小朋友，英文在一年级上，语文在二年级上，数学在三年级上。琪琪这个班是所有班级中人数最多了。小学高年级和中学的也有。混合班级。
除此之外，每周有一次舞蹈，体育，画画，音乐。

写这么多，好累。先暂停。随后更。

心情好1230

你家发作的次数不多啊，很严重吗？我感觉你们是没及时给宝宝康复

海的女儿

控制之前，发作次数不计其数。
控制后，很好。
所以我们就在大概6岁就停了药了。
今年复发了。

最近大发作后，小心对待。除了第一个周，体力精力受影响，后来似乎影响看不太出来。我觉得与睡觉关系很大。晚上最晚是8点半睡觉。8点一过就得立即准备上床。虽然有时候睡着了会九点多。看她困了，就得考虑休息。
这次复发，估计就是这几年我们不注意每天的休息造成的。9点多睡觉的次数比较多，有的时候，因为N多原因，玩啦，旅游啦，10点多休息也很多。

关于康复。我们1岁内看的是姜玉武，他说养养看，长大不会有大问题，不是很建议康复。我估计小孩子的康复，是不是会刺激孩子呢？ 大概孩子2岁前，我都是主要带孩子的，基本没有工作。后来才慢慢工作的。从月子开始就看大量的各种康复资料。
我后来去了几家康复机构看了。当时的情况是，要是走康复路线，就得我全职在家。
没有去过任何康复机构，的确。养育孩子的过程中，我会把她当正常孩子那样到小区和小孩子玩耍，小的时候还好，渐渐大了，差距明显了。小区妈妈交流的时候，我就把年龄往小了说。
生活中，所有的家人会无意识的反复教她。比如开门，开灯，开瓶口，真的很难，对她，几年都教不会啊。2年前，才会的开门，开灯。开瓶口，也不知道什么时候会的。估计也就是今年。
没有去康复机构，还有个潜在的原因，我似乎无法接受康复机构那种不顾及孩子内心感受，只顾求得进步结果的教学方法。各种康复资料，各种不同小孩的康复经历。结合琪琪的情况，我的目标就是，将来可以独立生活，内心世界比较丰富。不追求上不上学。尽最大可能挖掘她的爱好。
从4岁开始，上了好多家幼儿园。上幼儿园的经历，我到现在也不知道合适与否。她表达滞后，至今，她不高兴的时候，她表达出来的都是大人希望的内容，而不是自己的需求。可是融入生活和社会，是我养育她的目标之一。周围家人也是很有压力，所有来的家教老师也都是觉得孩子必须要上幼儿园。
所有的康复资料里面，我最认同的是“地板时光”。我觉得家人的爱最重要。这个爱要在孩子能力的基础上，不断鼓励，不强求。
我极其满意的是她各方面滞后，BUT, 她各方面，都在不断进步！

海的女儿

比如说，她爱玩水。开始的时候，我想，玩水很好啊，玩啥都行，玩就是在学习啊。但她的玩法和正常孩子不一样，她会把所有的东西，放到水里，用中指在物品的后面的水面弄出“啵啵”的声音。她这个爱好持续了4-5年，就是现在，如果无聊了，也会这样玩。

她玩水的时候，水里必须有物品。这个物品是什么不重要，除了玩具，书，纸片，甚至包括家人的手机，相机，钱，任何能放到盆里的东西。所以，那个时候，每年都要毁掉几部手机，也毁过相机。我反复跟她说不行，甚至发火。她在开始的几年都无法理解妈妈为什么反对，为什么发火，到后来才明白玩水前，有些东西是否要放到水里，是要问问父母的。

她玩水的动作极其单调，甚至说就一个动作，用中指在水面发出啵啵的声音，她能这样单调的一玩几个小时，不喝水，不吃东西。我反复观察，无法理解她从这种玩水中有什么获益。但是，我们每次从外面玩的时候，她都会带回些外面的纸片，树枝，垃圾啥的。 回家第一件事，就是要把这些新东西放到水里这样单调的玩。几年的观察结果是，她这样玩的时候，她的精神极其放松。她很享受这种“玩”。尤其是上幼儿园后，回家的这种玩让她非常愉悦和放松。

所以，我对她的这种玩法，期间虽然也发过很多次火，内心还是比较默认的，也就基本由着她这样玩。

海的女儿

后来姥爷买了收音机，她就迷上了收音机上的各种儿歌。
我给她手机上下载了懒人听书，她就迷上了懒人听书上的各种通话故事和儿歌。

从我恢复工作后，主要是老人，家教，上幼儿园这3种方式断断续续的进行着。老人看的时候，老人只能让孩子吃好喝好，谈不上教育，她就听故事。从幼儿园回家后的时间，家里没有老人，我各种家务缠身，没法子教育她，她就听故事。

她精细动作严重落后，所以不会玩玩具，也就无法提起兴趣。今年才开始喜欢玩一会积木。但是她最大的兴趣还是听故事，听儿歌。

她累的时候，最让她享受的就是听儿歌和故事。一个故事，她能反复听无数遍都不厌烦。所以她目前脑瓜里是存着大量的故事的。偶尔会表达出来。

海的女儿

最近一年内，为了应对上小学，开始认识字卡，和看开心识字等书。她很有兴趣，认字量很大。最近会拿着一本姐姐以前小学的书，看到里面有自己认识的字，就在这个字的基础上瞎编内容读给我们听。我们很开心很享受的听着她编来编去。大家都拍手。

她的口头禅就是，大家都说琪琪美丽，善良。
很多时候，会说，我是最棒的孩子。哈哈，自我感受很好啊。

所以，我终于发现了她的长处，她将来语文会不错啊。我家里各类绘本特别多，从小就给她讲。不过现在大部分都折磨成成卷卷边了。为了锻炼她画画，很多页面上，都是几笔几笔她的杰作。

所以，同样的，虽然她学习英文晚，也是很愿意学的。学的也快。我很吃惊和佩服！
又发现了一个长处，有条件可以再学一门外语啊，比如西班牙语，法语啥的。

加上琪琪对音乐的音准把握无比准确这点，我发现她其实对于声音，是非常敏感的。她以前的玩水，估计是那种水声，在她大脑深处产生一种愉悦的感受。

她学习吸收能力太强了。无论好坏。比如我发脾气的样子，我生气时候的脏话；姐姐跟她打架的方式。唉，我一直在反省自己，我最近一直努力调整身体，让自己尽量做个好妈妈。

海的女儿

我真觉得琪琪让我骄傲。很多苦和累，看到她的进步，都烟消云散了。

人生无常，为了应对将来。姐姐很小的时候，我就培养她卖各类东西，各类玩具，吃的，节日用品等等。现在她对于独自售卖东西的时候，有很强的处理自己内心的各类情绪，被拒后还可以不断去销售。她本来是个极其内向和敏感的孩子。现在能够和喜欢进行公众演讲。也让我骄傲。琪琪长大后，跟着姐姐去卖过东西，但都是仅仅跟着而已。

这两天，姥姥从老家带了些苹果和蔬菜，我们就去小区附近卖。卖之前训练了琪琪怎么吆喝。夸了她无数通。
开始卖的时候，姐姐在喊，琪琪也又蹦又跳的吆喝着。真的和以前不一样啦。
“卖苹果，卖苹果，又香又甜，快来买啊”。

嗯，琪琪数学不好，但是也可以做商人，自食其力的。

海的女儿

今天上午去一个景点玩，有各类菩萨，道人的。
有游客在许愿，磕头。琪琪饶有兴趣的看着别人怎么磕头，就反复练习。看着别人嘴里许愿。自己也说起话来，说“向上帝祷告”。

哈哈，中西合璧啊~

希望宝宝好起来

琪琪妈妈，你很不容易啊。我家的上了幼儿园，被无数人质疑到底有多小，以前说小一岁，现在不行，因为如果太小是上不了幼儿园的。

琪琪现在已经很棒了，你也很不容易，祝福琪琪越来越进步！

海的女儿

刚才花了一个中午的时间，看了阿土妈妈和沅沅妈妈的帖子，虽然以前看过。今天又复习了一下。还是很有启发的。

这里来说说琪琪小朋友的弱项吧，那是一说一大把啊。

1.不会表达自己正常的需要。比如我要听手机故事。 在开始的时候，都是用眼神来表达的，后来改成手指，再改成“手机”，现在才可以说这么一句完整的要求。 这是在心情好的情况下，如果大人阻挠，她就离开情绪化，满嘴说的都是大人的需求，“不听手机故事了，不听手机故事”，即使哄她，说可以了。她仍然情绪化不止。 大人得通过特别的方法，比如转移注意力，逗她，最好的方法是通过肢体接触，挠痒痒之类的。处理孩子情绪的前提是我得休息好，情商高。我这几年，整个夜觉都支离破碎的，所以，白天自己的情绪也是一点都着的。

琪琪最喜欢去超市买，买，买，可是买什么，自己到目前都说不清楚，进步的是，可以用手指出来了。

海的女儿

2. 家人问她话，她可以回答的还可以。但是因为主动表达需求上存在问题，就直接影响了社交。

在小区和幼儿园，和现在的班级，都有小朋友说，琪琪不说话，不会说话。 琪琪有的时候会回来说些小朋友之间的语言，你是个傻子之类的话。我心里很疼，很受伤。
现在的班主任跟小朋友解释说，琪琪不是不会说话，是不爱说话。

不会跟小朋友玩，不懂得各种社交规则。

海的女儿

希望宝宝好起来 发表于 2017-10-8 13:52
琪琪妈妈，你很不容易啊。我家的上了幼儿园，被无数人质疑到底有多小，以前说小一岁，现在不行，因为如果太 ...

谢谢。
我家的去年都还在上幼儿园，去年春天都8周岁了。

海的女儿

3.精细动作有N多问题。因为吃德巴金的缘故，尤其小的时候特别能吃，所以用勺子吃饭方面会的比较早。但是技巧上有些欠，比如菜到了盘子边上了，她都是用另外一只手直接推到勺子里，而不是只用勺子取菜。 其他方面，会穿各类松紧带裤子，会套头衣服的穿脱。拉链的衣服得大人把拉链先起个头，才会拉。不会扣扣子。说实话，也没有去练她。练过大点的扣子，还凑付。

放学时候，小朋友都要打扫卫生，她是列外的。 她就回家扫地，擦桌子。我们狂夸。
不会写字，基本不会画画，乱涂。但上学用的铅笔啊，橡皮啊，都每天带着。估计每天别的小朋友都写啊画的，所以，她回家就装模作样的用铅笔描撇捺。我们狂夸。 哦，她是用左手的。这个，我们跟所有老师说了。

现在的进步情况是会写数字1，歪歪写数字2。 问东西有几个，3个以内是没有错的，4,5偶尔会对。没有其他了。。哈哈   我们对她数学基本是不辅导的。要求很低，长大会认人民币，会算钱。就是不会算钱，不是还有计算器吗？ 我对她长大会用计算器，深信不疑。

海的女儿

看到阿土妈妈说孩子大小便。
琪琪小便，在家里玩有些项目久了，还是会有尿裤子的现象。我们会叮嘱她几句。
这半年在家里也有了少许几次，大便到裤子的情况。我们会叮嘱，或者干脆沉默帮她清理干净。

基本是，大小便的事情，我们都是告诉她，大小便要到厕所，但是很少对她弄脏裤子做负面评价。
她到厕所大便，以前都会赞美一通，好像中了奖一样。现在会到厕所了，会到厕所看看，赞美她大便好多啊。。她的大便的确量不小啊。。（希望不要恶心到你们。） 这半年开始练习自己擦屁股。

心情好1230

我们没控制前，也是发作上千次的，智力各方面都是很落后，现在，我们是一周康复5天，每天30分钟，其实也看不出太大的进步，但康复老师，会帮我们发现宝宝存在的很多问题，并怎么去解决，只是我们的宝宝，真的用心教了，但进步真的很慢

海的女儿

最近很有心情到论坛来，希望不要有人嫌我烦啊。
真的，心情又好有坏的时候，实在没有地方倾诉啊。论坛是我唯一的选择啊。

今天午后，我休息了会。
琪琪一直在听懒人听书，她中午几乎从来不睡的。

大概下午4点后，我决定带琪琪出去玩。
这个长假，过的真累啊，身心的。
小区离海边不远。但是因为一直带2个孩子加上家务，实在脱不开身老到海边。
最近姐姐青春期过度，我的教育方法估计还没有过度过去，关系比较紧张。很多时候我也气的要死。
姥姥来了就这好处。不用管这个姐姐了。我单独带琪琪出门啦。

哪有孩子不愿意玩沙玩水的？琪琪也喜欢。
海边的风有些凉。潮水涨的很高了，人不多。阴天，天黑的也快。
我们一起先用沙子堆蛋糕，从旁边找了些“装饰品”，琪琪的玩法明显和半年前有进步。知道装饰，知道用吸管当蜡烛。知道让我帮忙的时候主动说“请帮我把吸管拿来。”。 看样子心情好的时候智商也高啊。后来琪琪主张玩木头人，红灯绿灯小白灯。

风很凉，在一个简易房旁边有个小斜坡，这里没有风，我们就把斜坡当滑梯，爬上去，滑下来。

最后天实在是要黑的厉害了，琪琪自己唱起歌来，自己介绍“下面由刘子琪小朋友来表演”。唱摇篮曲，睡吧，睡吧，我亲爱的宝贝~~~~  唱雪绒花，雪~绒~花，雪~绒~花， 我都记不住歌词。  唱小小蜡笔，穿花衣，红蓝绿最美丽； 还唱听妈妈讲那过去的故事。

我大概小学3年级，第一次学这首听妈妈讲那过去的故事，当时学的时候，我都禁不住泪流。 现在和琪琪一起唱，看着近处浪花拍上来落下去，看着天海交接处明明暗暗，“月亮在白莲花般的云朵里穿行，晚风吹来一阵阵.....” 觉得心里没了烦恼，只留清净，觉得生活也似乎纯净和轻松了。

颖儿妈

琪琪妈！你好！我家也是2个女孩子，姐姐也蛮大了！2宝一岁，发育迟缓！不知道我要到什么时候才能有你这样的心境！每天觉得生活好累，看不到未来！

海的女儿

颖儿妈 发表于 2017-10-8 23:53
琪琪妈！你好！我家也是2个女孩子，姐姐也蛮大了！2宝一岁，发育迟缓！不知道我要到什么时候才能有你这样的 ...

姐姐很健康，妹妹差一些。我们挺幸福啊。
生活里，有些家庭的几个孩子都是有问题的。

什么是未来？

姐姐的未来就是勇敢的活出自己的样子。
妹妹的未来也是勇敢的活出自己的样子。

普通人，优秀的人，考虑的太多，活出自己的样子，不那么容易啊。
妹妹这样的孩子，有啥要考虑的，活出自己的样子，反而容易的多。

因为社会对于妹妹，要求太低啦。我们也是如此。

做个普通人真的不容易，我倒觉得。

比如今天，送琪琪上学去，同班的比较大，比较成熟的孩子，和以前一样，几乎是忽略掉琪琪的存在的。我心里有些受伤。琪琪呢，估计没有我这个感受吧。倒是觉得长假过去，又见到同学，比较开心的样子。

海的女儿

难道我们家的人都掩耳盗铃，我家指的是娘家。哈哈
我们对琪琪的状况比较满足。多么美丽可爱啊，又能自理。

当然了。琪琪的情况也不是什么骄傲的事情，我们不至于到处宣扬。和琪琪接触的人，你看到啥就是啥，普通人觉得奇怪不会盘根问底的，我们也没有义务去普及我们曾经受过的伤。

记起来，今年夏天，老大要换学校，我潜意识希望2个孩子在一个私立学校（培养精英为己任的），先领琪琪去面试了，虽然内心斗争厉害。 面试的时候，对于陌生人，琪琪照例表现出害怕，不敢说话，还有些情绪化。我找来一个娃娃，都她，哄她，希望她说2句话。 面试老师说了，都这么大了，还用娃娃哄？

老师说的对啊。 老公说我受伤是自找的。

唉，我本一凡人，生在人世间~~~

你遇到的问题我以后也会遇到，哎，当妈妈的真不容易，我宝宝现在17个月了，坐还坐不稳，认知在14个月，康复了一年了，效果还是挺差，我们才刚开始，希望以后能顺利些
琪琪加油！！！
我妈妈总说 一切都会好起来的