脑瘫加先心病，我该怎么做？

璇子妈妈

女儿从出生就没有过过一天好日子。生出来不到半个小时就被送进新生儿科，呛羊水吸入性肺炎加黄疸高，同时发现2度腭裂，动脉导管未闭，卵圆孔未必。全家人的痛楚无需再用言语表达。接下来的日子，我们关注的是腭裂影响到女儿经常呛奶，经常感染肺炎。做梦都没有想到会跟脑瘫挂上钩。只到女儿八个月时被医生确诊。复查心脏彩超的时候，说动脉导管已经闭合，卵圆孔闭合。但是发现一个更大的问题，房间隔缺损，而且有1.1CM,长好的可能性不大了。一定需要手术。。。。。就是这个先心的病困扰着我们全家。目前的状况，医生说心脏不解决不能做康复治疗。但是八个月这么小，心脏手术的风险有多大，我们没有把握。难道只能等？等女儿大了，耽误了康复的治疗，再解决心脏的手术问题。我也查到了干细胞移植手术，也去我们当地干细胞中心咨询了，说我女儿这种情况如果心脏的问题不是很严重的话可以做干细胞移植手术。同时会对她的肺炎得到改善。但是看到网上对干细胞移植的种种疑问，我们也很犹豫。到底该怎么办？大家帮帮我。。。。。。
我们面临的选择  一，先动心脏的修复手术，再进行康复治疗或者干细胞移植。（担心脏手术的风险，心脏康复的时间会要多长，没有底。）
                二，做干细胞移植手术，做康复治疗。（心脏的手术还是要做，成长过程中会存在肺炎的感染，因为医生说女儿的房缺左向右分流，所以经常感染到肺部

[ 本帖最后由 璇子妈妈 于 2009-4-19 09:58 编辑 ]

long281

难道真的没有长好的可能么？可怜的孩子呀！我觉得现在孩子的先心问题不是很严重的话还是先康复治疗，因为神经的损伤是不可逆的。心脏的情况说不定还有自愈的可能。希望孩子好起来！

璇子妈妈，宝宝8个月了，康复在9个月前都还属于早期干预的。
如果先天性心脏病影响宝宝的身体健康，你可以找好的康复师学习康复方法，自己在家给宝宝做运动，按摩。
去医院康复，如果宝宝抵抗力弱，生病是经常的，反而耽误康复。
这是我的一点看法。

璇子妈妈

原帖由 long281 于 2009-4-17 23:17 发表
难道真的没有长好的可能么？可怜的孩子呀！我觉得现在孩子的先心问题不是很严重的话还是先康复治疗，因为神经的损伤是不可逆的。心脏的情况说不定还有自愈的可能。希望孩子好起来！

笑笑爸爸，我们咨询了医生，说孩子这么大的缺损长好的可能性不大了。真的是很可怜。她面对的不是单纯的脑瘫，还有其他的疾病。真的真的很难受。。。。。

璇子妈妈

原帖由 Guest from 58.46.190.x 于 2009-4-18 13:15 发表
璇子妈妈，宝宝8个月了，康复在9个月前都还属于早期干预的。
如果先天性心脏病影响宝宝的身体健康，你可以找好的康复师学习康复方法，自己在家给宝宝做运动，按摩。
去医院康复，如果宝宝抵抗力弱，生病是经常的， ...

已经联系了上海儿童中心的医生，给出的意见时择期手术，而且是开胸，介入都无法做，因为宝宝太小。我了解到得情况是手术后半年内都不能做剧烈的运动。脑瘫儿的康复训练是个怎样的做法，我心里暂时还没有底。半年后宝宝就14个月了，那时候再进行康复还来得及？

hjh0927

我家小孩早产先心很多毛病，现在有一岁两个半月了，已做了手术，现在在做康复训练，很瘦吃的很小，也急呀

小三的妈妈

干细胞移植手术还是要三思，我打听过许多病友，好像做过这种手术的孩子们效果并不像宣传的那么大。
可以考虑先做先心手术，而且手术完并不是完全不能做康复训练，只要不是剧烈运动就可以的。康复训练可以在家由家长做，多看些资料、买些康复光盘。

我家宝宝生下来第四天就做了腹部的手术。下过2次病危通知，在医院里满月的。
作为妈妈，我们的心是痛的。
现在也在康复。宝宝努力地成长着，也不断进步着。
旋子妈妈，宝宝会好起来的~

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