婴儿痉挛症治疗经验，目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中）

小宝妈妈_YR

我家宝宝在第8个月初（2011年11月初）发现有点头症状，后来于2011年11月21日根据脑电图确诊为婴儿痉挛症，2011年12月8日控制住，2个半月之后又复发，在这里把我的经验写出来，希望可以帮助更多家有同样病况的宝宝。
当宝宝被确认为这个病的那天（2011.11.21）我的心情和这里的每一个父母一样，相信不用多言大家就会明白。
宝宝作了MRI正常，3分钟脑电图异常，有异常放电。每天发作2，3串，没串大概10几20下，最多一次3，4十下。

于2011年11月21日住院治疗，当天开始服药妥泰，一开始是每天早晚各半颗，几天后逐渐加量至早晚各1颗，发作次数时高时低，感觉效果不是很大。
期间，我曾跟医生询问有没有可能是维生素B6缺乏，医生说不大可能，如果是的话，生出来就会抽筋，不会等到8个月再抽。过了几天我又跟医生提起此事，医生说那就试试吧，反正B6也没什么副作用，于是在治疗的第14天开始B6针剂静脉注射，每天100mg,分4次注射，第二天，宝宝就没有点头了，第三天又轻微点了一串，第4天之后（12月8日）没有再点头。当时妥泰的用量已经达到早晚各1颗半。针剂打了5天改为口服，早晚各50mg.
医生怀疑是B6依赖症，过了几天又减妥泰的药量至早晚各1颗，减药后2，3天也没有发作，于2011年12月21日出院，从出院当天开始改为妥泰早晚各半颗，b6不变，后来一直维持早晚各50mg。
我把经验写出来的目的是希望没有试过B6的父母可以试试B6，也许就真的有效了。


2012年2月19日复发，复发以后开始试B6加量,一天吃到180mg，活性B6和普通B6都试了，最终无法控制，3月11日开始加癫痫药氯销西泮，3月27日又加了喜宝宁。一直到5月10日发作有减少很多但还是无法完全控制，于是5.10日-6月10日北大打ACTH，一开始用量是12IU，2周后加量到25IU，小宝对ACTH的反应很不好，发作不但无法控制，反而增多了很多。6月10日出院吃强的松（4.5颗/天），6月19日回台，台湾医生认为激素对小宝没用，并且认为这种打激素反而发作增多的情况怀疑是代谢方面的问题，让尽快减量强的松，在医生的指导下，6月24日强的松全部减完（减得很快，这个要按医生的指导）。期间进一步做代谢检查和脑脊液检查和B6静脉注射试验。期间因为测到小宝的血小板偏低，怀疑是氯销西泮药物的副作用引起，于是停掉氯销西泮，只吃喜宝宁和B6.期间本来想加德巴金，但是因为德巴金也有引起血小板偏低的风险，所以医生没有加这个药。6月30日检查报告上显示肉碱值偏低，于是开始吃肉碱，从吃上肉碱的这一天奇迹出现，小宝神奇的没有发作了，在前一天还发作了有史以来最长的一串点头54下。出院时再测血小板已经恢复正常。至今（2012年8月1日）已经控制1个月。控制后1周和2周分别作了15分钟由醒到自然睡眠的脑电图，都有改善，但还是有放电。 目前刚入睡时还是有肌肉跳动的现象，这个现象是从6月份出现的，医生不能确定是发作，要继续观察。 另外，控制后我们从7月初一直开始给小宝做康复，基本每天都上课，上物理课，智能课和语言课。孩子各方面都在进步， 希望过几个月能看到更明显的进步。

2012年10月3日做了20分钟脑电图，清醒到自然睡眠，脑电图完全正常。
2013年1月10日又做了20分钟脑电，这次在颞叶发现少量放电，医生说脑电图一开始波动时正常的。

潼的妈

   是的，一般婴儿痉挛症治疗时首先就是要大剂量服用或者注射B6一个星期左右，以排除因为缺乏B6导致的痉挛，虽然这种情况比较少。 咱们论坛俊达妈妈以前也写过B6治疗痉挛的帖子，可以翻出来看看。

jenny

多么幸运的宝宝。多么细心的妈妈！

lulubaba

控制的很及时啊 宝宝应该没什么影响

小宝妈妈_YR

宝宝8个月都不认人，不爱笑，专注力很差，也不怎么爱玩玩具，坐和翻身都正常，还不会手脚并用往前爬，控制住10几天后，貌似这些状况有所好转，还要继续观察

对有声音的玩具有反应吗？不认人，那盯不盯物？

小宝妈妈_YR

对有声音的玩具有反映，不过一般的正常小朋友反应迟钝，用摇铃摇一会才会慢慢的转过头，不像别的小朋友会很快转过头来

你好，我家宝宝也是确诊婴儿痉挛症，在医院医生试过维生素B6，注射前两天也没出现，第三天又出现了，就试三天，能试出效果吗，医生说排除B6依赖症，你宝宝注射几天试出的效果呀？听你这么一说，我想在家里试一下，能告诉我你宝宝开始是怎样的用量吗？

小宝妈妈_YR

TO：匿名 123.92.197.x  、
我们家的开始用量是在医院静脉注射B6,每天100mg,注射了5天改为口服100mg，我还是建议你去医院静脉注射，要多试几天，有些孩子要10天才见效（我这也是在文献上看到的），希望能帮到你

小宝妈妈_YR

好久没上来更新，我宝宝最近的情况是2月14日复查脑波又有异常（临床上没有复发），但是不是高峰失律，所以医生又让我们住院静脉注射B6,观察看看是不是宝宝对经脉注射的有效，而对口服的效果不好，目前还在医院打B6,医生说注射5天再做脑波看看有没有改善，但是注射的同时观察脑电图是没有改善，所以也不知道我家宝宝具体是属于什么情况，好茫然啊！国内不知道大家是不是知道有哪些医生对B6有效的婴儿痉挛症有经验的？如果哪个好心人知道，麻烦跟我讲一下，一定万分感谢！

真的很感谢你的回复，我现在心情也很复杂，还是不忍心让孩子再去扎针了，心疼呀，想试一下口服吧，我想问一下，你孩用的B6是口服液还是片剂？什么牌子？

小宝妈妈_YR

我们家用的是活性的B6，PLP,不过最近复发，医生把剂量加到每天180mg,还加了叶酸，也还是没控制住，估计明天要加癫痫药来控制了

小宝妈妈_YR

上来更新一下我们的最新情况，宝宝现在11个月零8天，我们自从2011.12.8日控制发作后，2012年2月9日又复发了，这次在加大B6的剂量用了6天，完全没用，真不知道上次吃B6为什么可以控制2个多月，连医生都想不通。于是医生就给我们吃癫痫药利福全，第一天从最小剂量开始，0.125mg，谁知道刚吃第一天就控制住了，我更加纳闷怎么这么微小的剂量就可以控制他。我儿子检查脑波是脑部左后方放电引起全头放电，医生一开始怀疑他左边有病灶，所以又安排了精密度很高的核磁共振，检查下来还是正常，目前还是原因不明，小孩的发展医生说在正常范围内。最后医生只能说我们小孩很特别！虽然目前控制2天了 心里还是不安。

Mavis_γ

您好，我的宝宝是由于出生时候窒息，然后缺血缺氧性脑病，后来就有了婴儿痉挛症，现在在吃丙戊酸钠，不知道楼主的孩子是什么原因引起的呢

小宝妈妈_YR

TO Marvis: 我们出生时也有些缺氧但核磁共振检查出来没有病灶，所以也不知道是什么原因引起。
你们的缺血缺氧性脑病是依据什么判断呢？小孩多大了？发育都好吗？

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-9 18:05
TO Marvis: 我们出生时也有些缺氧但核磁共振检查出来没有病灶，所以也不知道是什么原因引起。
你们的缺血缺 ...

孩子发育都好，婴儿痉挛的可能性不大，会不户是正常的？点头频繁发作，癫痫药又控制不了，但孩子有发育正常，就该考虑是不是婴儿良性肌阵挛，婴儿良性肌阵挛不是癫痫，是有些正常孩子婴儿期的正常表现，孩子长到1岁半会自己消失，不需要治疗~，建议去北大做次脑电，排除一下，

小宝妈妈_YR

Marvis, 谢谢，你和另一个病友给我的建议一样。我们孩子昨天又发作了，今天医生加大了药量，我们打算4月份带孩子去一趟北京

Mavis_γ

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-9 18:05
TO Marvis: 我们出生时也有些缺氧但核磁共振检查出来没有病灶，所以也不知道是什么原因引起。
你们的缺血缺 ...

我宝宝出生时候严重窒息，然后一直在监护室，7天左右拍的MR，检测出来的。现在我宝宝有七个月了，运动明显落后了

小宝妈妈_YR

Marvis, 你说的MR是MRI吧？我们当时也是缺氧，生出来好久都没哭，去监护室急救回来的，我开始也怀疑和这个经历有关，但最近做了几次MRI都是正常的

小宝妈妈_YR

宝宝自从3月7日开始吃氯硝西泮，7号8号两天就马上没有点头，当时的剂量是每天0.125mg，但可恶的是9号又出现了，一直到14号那天才没有，15号又点了一次，这一次只点一下，看样子是快要控制了，现在吃的药量是每天0.4mg，只吃这一种药，请问论坛里的兄弟姐妹，家里的宝宝有没有用氯硝西泮控制住的？