大家来讨论——你是否支持家长办康复中心呢？

怡诚爸爸

你是否支持家长办康复中心呢？你理想中的连锁康复中心是什么样的？欢迎各位发言。



关于连锁康复中心的建议，以前就有家长提议过：

大家携起手来，共同为孩子创造一个康复的空间
谷彦辉
大多数脑瘫家长都依靠医院，而医院的治疗费用之昂贵，很多家庭难以承担，到基本康复总费用也难以估计，最后结果难以预料，这正是很多家长放弃治疗的原因。我建议你们可以组织起来，请一位有经验的医生进行指导，费用低，康复速度肯定比在医院快。不要轻易放弃，奇迹一会出现。我们的孩子并不比别人的差！

关于建立脑瘫康复治疗连锁的建议！！！！！
武汉楚君
一，方便患者……
1，以全托的形式，节省家庭开支……
2，就近就医……
二，资源共享……
三，提高效率……
大家都来策划！！！！！

一些想法，比如距离比较近的家长，大家可以共同合租一个地方，共同请一个康复师，给大家做指导，反正你每天去医院也是一天时间，有时候还要耗上两个大人，现在有一个人就行了，有需要的时候，家长间互相帮助一下。

比一个人在家给孩子练得好处是，家里杂事很多，有很多干扰，无法专心训练。在一个集体中，大家可以有个交流，而且去那里就是锻炼去了，时间的利用率要高一些，还有专人指导，也有个约束。

昊忱爸爸

昊忱爸爸已经经营西安连锁，现在这个网站该改名了，不是互助与希望了，而是某全国最差康复机构的网站了，提醒家长看看这里的自我推销吧，如果你想吃不下去饭，就以后来这看看从站长到斑竹的真实嘴脸吧

liuzhe

这有什么不好的吗?楼上为什么这样的态度?看来你一定不是家长,不了解家长的需求。

山野之人

我现在才知道还有这会事，不过家长自己有那能力不误人子第也可以的。首先必须从自己孩子开刀，自己的康复效果与经验达到一定水平了，大家承认了这种事实。

liuzhe

相信家长们在长期的康复中,也大都有自己的判断和想法,家长互助,就近开办康复点,试试未尚不可,在中康附近,不是有好多人在开吗,也有很多家长请了康复师上门做,总之,只要对孩子有效.有帮助,应该都是好的.现实中确实有的家庭因各种原因,不能长期远离家乡外出求医,但附近又没有满意的康复机构,自己单独请个康复师又负担不起或根本请不到,这时,家长们合起来请个康复师为什么不行呢?就象楼上说的,并没有或没有足够的实际例子来研究,所以也就没有足够的理由去否定这种做法,更不应该对这种想法就反应如此强烈.

家长们互助、合起来请康复师，这是完全合理的，但个别家长靠这个来赚钱，吹嘘自己，以为自己什么都懂了，把自己塑造成＂专家＂的光辉形象来忽悠新人，就非常令人气愤了。真正认真为孩子做康复的家长哪个不是筋疲力尽？谁还有精力搞其它的？要是不为了赚银子，谁会有精力来搞这些＂慈善＂大事业？

这个建议没什么不合理的地方。我觉得就近开办小型康复班，比较好，小朋友本来身体就比较弱，可以减少交叉感染。

有有妈

我也觉得怡诚爸爸的建议没有什么不好的呀。几个家长如果能联合起来请一个康复师，找个地方集体训练是个不错的主意。一方面可以免去外地奔波，而且费用应该便宜一些吧。再者家长在一起也可以互相比较，对孩子的情况进行交流。
并没有觉得怡诚爸爸在给谁做宣传，标题是大家来讨论么。

有些家长不要这么说，谁开无所谓，满怀爱心，负起责任来才有所谓！
   当我怀疑本地康复中心能力的时候，我也想能不能通过这样一个网站，了解各地最有效的康复办法，请来专业的康复医生和技师，来做一些真正确定的对孩子有帮助的事，甚至自己或者通过残联办一家康复中心，肯定比现有的康复中心好！
  但是，目前而言，我虽然能够满怀爱心，却还没有做好对他人负起长期责任的准备。
  其实，真正做了好事的话，赚点钱也是应当，只是希望经营者要有做永远的慈善者的胸怀，永远满怀爱心，也一直富有专研精神，毕竟这个病目前都没有确定的治疗方法，而且有些方法对某些孩子有效，对其它孩子可能有害！
  希望先行者能够对孩子们有长期的责任心！

温暖面对

不隐姓埋名，13楼是我回复的！

家长想节省资金，合伙租房子请治疗师的想法是可以理解的。但有个问题必须要考虑到，就是医疗风险问题。孩子们的情况各不相同，有的并发症比较多。那么医疗风险谁来承担？？治疗师？家长？出了问题上法庭？？到时候可能最倒霉的就是康复治疗师要当替罪羊了。

我觉的这根拼车一个道理。

出问题的可能性有很多，但是貌似带来的便利与实惠更多

欣泽妈妈

几天没来论坛上了，但我从群和QQ上我知道论坛上发生了什么事。

   这个论坛一直是家长们心灵的港湾，是各位家长交流康复心德的平台，是家长们互相的桥梁。在这个论坛了，我认识了很多家长。大家都非常有爱心，在我们大家面对困难的时候，我们互相帮忙，一进这个论坛，就让人感到温暖。可最近这件事令大家有点不愉快了，每个人都有自己的想法，观点不一致不怕，我们共同的宗旨是互助，我们都不计报酬的互助着，甚至于很多家长在金钱上给予别人了帮忙。希望大家能和好如初，希望牛牛舅不要离开。在论坛里有很人受益于牛牛舅，相信他们也不希望牛牛舅离开。


   关于我们这样的家长办康复中心这个问题这是一个庞大的工程。我支持大家能办一个真正让家长和脑瘫孩子受益的康复中心，福利康复机构有国家支持，专业康复机构有无数家长血汗钱为支持，那么脑瘫家长集体办的康复中心有什么来支持了。一个康复中心要正常运转，是离不开钱的，这些钱从那儿来了？要开一个康复中心是一个好的想法，但最终可行不，就得实践了。
   
上海有一家脑瘫家长开的康复中心，去年我在重庆做康复的时候有家长就介绍我去，说每个月平均费用大概五千左右。开始的时候我很想去，因为那位家长跟我说是上海儿童医院的康复中心，后来我仔细了解一下，原来是一位脑瘫家长办的，挂靠人家的名，后来我就没有信心去了。遗憾的是我与重庆那位家长失去了联系，也记不清那个康复中心的名字了，不然可以提供出来，大家可探论我们脑瘫家长如何开好一个康复中心。我下次到重庆再问问那边的病友，看还能找到不。

如果真能开一家脑瘫孩子受益的康复中心是好事。但如果真是为的赚钱，我想不开为好。
因为我的这个观点我再说说人们的防备心理。
说一件小事，这得感谢有有妈，因为有有妈的无私帮助改变了老公的看法。欣泽一直是我代着在外边看病，欣泽爸要上班。所以是我不停在外忙，不停的在网上和天南地北的家长交流着，我接受了很多不认识的妈妈、爸爸们的帮助。得到这些帮助后，我也常常和老公说。但老公不相信，还教育我不要轻易相信别人。这让我挺生气的，但我也改变不了他。初到北京时，我都和不认识的家长们说这说那，他爸可不这样，一般不主动和人说话的。可不知为什么和有有妈聊上了，因为有有妈的热心，欣泽爸才相信了世上就有那么好的人，他才开始有点耐心助人了。有时候我看见别人不知道什么事，我知道我会主动说一说，可他爸还不耐烦，催我快点。自从那天后，至少我在帮助别人的时候，他在耐心的等我，过几天，他也主动跟人说这说那。不再像以前那样防备人了。因为我也有这种防备心理，我想也让乐乐爸有点不愉快了。但我相信，只要与金钱拉上关系的，人们往往都会防备的。
从这点来说，如果这个康复中心要用脑瘫家长的金钱来保证运行，并有利润，那么不得不让人防备了。我想这个康复中心，能不能与国家的福利机构联系，或者争取点大企业的支持，在收费方面尽量低一点，或许这些是不成熟的想法，也不好实现的想法。像我们云南这边在搞社区康复，国家花钱在我们县买了几十万的康复器材，并安排有康复场地，可是遗憾的是，也是关键的，没有康复师。残联的同志告诉我，脑瘫儿可以无偿的随时的使用那些器材。我县的条件不错，要是我们县家长同心出钱能请个好点康复师来培训就好了。可是我想是做不起，大部分家长经济不好，还有思想也落后，不少家长根本没有进医院进行康复，还有的家长对孩子的要求也不高。有个孩子都花了四十万康复了，眼看要走路了，可父母没钱，那四十万元都是爷爷奶奶的退休金，花完就没了，更可气的是那位母亲，说这样子不错了。看到我们县的现状，我很痛心，我感觉我的力量也不大，没有为那些孩子做什么让人伤心，有希望走的孩子不能走，我真的是很伤心，我常常在老公面前感叹，可老公教育我，管自己都管不过来，还管别人。还是有一位家长让我看到点希望，是个年轻的母亲，没有多少文化，但很负责，虽然他们没有进医院康复，因为没钱，她在认真的学习，学习如何给孩子做康复。
我也不知道这个社区康复是不是全国性的，如果是，看看怡诚爸爸可以联系一下吧，把国家配的器材和场地利用一下。那样康复中心投入也会减少的。
   
   怡诚爸爸和几位班竹已经把这个论坛办得不错了，让很多人受益。我也衷心希望你们的康复中心能办起，能像这个论坛一样能帮助很多人。如果我能帮忙，我会尽心尽力。

墨墨开心

支持怡诚爸爸的想法。

liuzhe

服务并收费,开办者获取适当利润,这也没什么不合理的,只要质量能保证,价格比医院低兼,对家长来说也是好事;如果把康复当做自己的事业来搞,在方便别人的同时也成就自己或自家的患儿,这种想法其实很好,至于办的好坏,想信家长们是会判断的;换一个层面来说,现在正规的医院,他们的康复服务并不是每个家长都满意的,有的甚至是令人十分不满而又无奈的,许多医院的收费与其提供的服务或能达到疗效相比,实在是让人不能接受,但又不得不接受,根本原因还是缺少竞争.如果康复机构多了,大家都有相对满意的地方去了,那些医院可能就会认真负责了,价格就不会涨的哪么快了.大家不要误解,这只是我的想法,首先声明,我是没能力开办一个康复机构的.

betty_1378088

脑瘫孩子的钱最好骗，另一个版主说的对，人在做天再看，希望大家都对的起自己的良心。也希望进来咱们社区的家长都别太纯真。以前进这个网站总是感动哭的稀里哗啦觉得自己找到战友了，现在才知道，无论在哪里都要提高警惕。  没别的意思希望咱们的孩子都能快些健康！！

38楼

我觉得您理解的太片面了，现实中好多家长都是有爱心的。当然也有不怀好意的，大家都是明眼的，都要判断的能力的，不是说人家怎么说就怎么样吧？当然提高警惕是对的。

anndy_yao

我想不通有什么不可以的，我认为可以如下安排：

我们的目的是或者说是纲领：为了减轻家庭的痛苦，让宝贝更快乐
我们的组织：是非赢利组织，我们的成员只有志愿者没有雇佣者

1. 起草公司章程，进行分工合作
2. 形成合议委员会，确定重大事项
3. 应该可以分为三个部门，一个是总务（生活杂项），一个是外联代表，一个是治疗专项管理，兼职财务
4. 这三个人应该是全职的，应该有一定的报酬
5. 所有的运营成本应该由各位家长及社会共同承担
6. 前期创始阶段由一位家长或几位家长垫资，成立法人单位，租场地，器材等

形成组织后，我们的力量就会变大，不再是孤军作战，如，我们可以单独邀请专家来我们的单位会诊，带有公益性性质。我们可以去国外学习更先进的组织，可以争取更多的志愿者来我们这里服务，我们可以向一些单位申请资助等等。

anndy_yao

我在这里可以这样说，因为我的儿子几乎是没救了，我也没有更大的能力为他做什么了，现在我小小的儿子已经开始绝食了，不管以后我的儿子怎么样，如果这样的组织存在，我每月捐一千，我每年到这样的组织做一个月的全职志愿者。

我的电话是13564312456