陪着我的小鱼儿逆流而上
一条小鱼儿，决定不了河流的走向，但却可以决定自己是随波逐流还是逆流而上。如果这场灾难是命运对我的小鱼儿和我的家庭的考验，我们将勇敢的接受这考验并承受下来，用我们的爱和勇气陪着小鱼儿挑战命运！逆流而上！
2010年11月27日。是我们永远不会忘记的日子。就在这一天，鱼姥姥发现，午睡后的小鱼儿双手奇怪的上举10余下，每下间隔1—5秒。我认为是小婴儿的神经系统没有发育好，鱼奶奶说可能是缺钙。
这一天，小鱼儿4个月3周。我的小鱼儿2个月能抬头，3个月会翻身，4个月靠着被子会坐，体重16斤半，母乳喂养，能吃能睡，见人就笑，喜欢吃手… …
2010年11月28日，全天发作2次，下午，我用照相机录下了发作的视频；
2010年11月29日，我把视频发给相熟的儿科医生，怀疑是婴儿痉挛症，建议到权威医院确诊；
2010年11月30日，带小鱼儿到儿童医院测血钙。带着结果和视频到吉大一院问诊，基本确定为婴儿痉挛，建议进一步检查；
2010年12月1日，在吉大一院做普通脑电，20分钟。典型的高峰失律脑电图，结合视频确诊为婴儿痉挛症。建议住院治疗，当天晚上开始服用妥泰12.5mg；
无法面对现实的我还不停的问医生：“病是怎么得的？能治好吗？孩子以后能上幼儿园吗？能上学吗？能结婚吗？能生孩子吗？”医生说：“先别考虑这些了，赶快住院吧，1、2个月之内能控制住就不错了！”
至此，小鱼儿的妈妈、爸爸、奶奶、姥姥、姥爷彻底崩溃… …
2010年12月2日，住院，开始全方面的检查，抽血、化验… …一次抽了9管血，最后两管是在护士连挤带压的情况下抽出来的，小鱼儿哭的累到睡着… …
2010年12月3日，采用“四联疗法”：ACTH、B6、丙球、妥泰同时用药。
2010年12月4日，脑核磁的结果显示小鱼儿的脑神经没有受损。
2010年12月6日，症状被完全控制。巩固用药21天。ACTH24天、B614天，丙球3天、妥泰加量到50mg每天。
2010年12月29日出院，做24小时动态脑电，轻微异常，医生说治疗效果理想。口服强的松，每日3片，每周减半片，6周后强的松停药。妥泰加量到85mg每天。
2010年12月31日，和鱼奶奶一起给小鱼儿舒舒服服的洗了个澡，奶奶说：去去晦气，不好的一切都留给2010年。2011年，小鱼儿将有一个崭新的开始！
从发病到住院治疗到出院，我的家庭经历了一场不堪回首的战斗。和所有有婴儿痉挛症患儿的家庭一样，我们也经历了从震惊到质疑、从崩溃到坚强的过程。全家总动员，一切为了孩子。全家人的神经和情绪都随着小鱼儿每一天的病情，每一项检查结果跌宕起伏：
小鱼儿是个小胖丫，手脚都找不到血管，头上的血管细且分叉，加上ACTH注射时间长、对血管刺激大，尽管全家人都格外的小心呵护，“滚针”还是成了小鱼儿最大的考验。最多的时候，小鱼儿一天扎了5针，3天扎了9针，成了护理站的“老大难”，套管针最多挺4天，最少一天2个，满头扎得青青紫紫。每次扎针，小鱼儿的爸爸和姥姥都躲出去，不忍心看，最坚强的奶奶一边帮护士按着挣扎的小鱼儿，一边掉眼泪… …ACTH的刺激使小鱼儿的血压升到85/120，不得不把ACTH的注射时间延长到7个半小时；药物刺激使小鱼儿的小肚子胀成小鼓；用药影响到小鱼儿消化系统，陆续经历了绿便便、蛋花样便便、粥样便便、一天便便7、8次、连续2天不便便；出院前被同病房的患儿传染急性支气管炎，咳嗽、鼻塞、嗓子有痰，不能安稳睡觉… …
一个月的时间，耽误了小鱼儿的成长，孩子不爱笑了，蔫蔫的，腿没有之前硬实了，晚上不睡大觉了… …我们坚信，这是暂时的，一切都会好的。
今天，2011年1月6日，我的小鱼儿满6个月。体重17斤，身长70厘米。连续30多天没有症状，口服妥泰85mg每天，强的松减量到2片半。小鱼儿又恢复了精神头儿，又开始见人就笑了；能双手撑地坐一下下了；趴在沙发上，能自己站住几秒钟了；递给她小奶瓶，能双手接过顺利的送到小嘴里了；经常有滋有味的吃着自己的大拇哥，哎呀呀的跟你唠嗑；2010年12月27日长出了下门牙左边的小牙，2011年1月1日长出了下门牙右边的小牙。
鱼奶奶说，其他孩子的父母如果对孩子付出百倍的心血，你们就要付出千倍万倍。我知道，一切刚刚开始，我们还有很长的路要走。我依然感谢上苍，赐给我小鱼儿这个甜蜜的负担，不管未来命运如何，我们都会陪着小鱼儿逆流而上！ |
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匿名
发表于 2011-1-7 13:13:52
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发表于 2011-1-6 22:11:44
楼主
发表于 2011-2-28 17:26:01