本帖最后由 @天佑宝贝@ 于 2015-3-9 10:51 编辑
北大的治疗经历：
2014年 6月1日赴北京儿童医院，当时因为是六一儿童节，院子有很多义诊，妈妈问到这个症状最好挂神经内科，到就诊大厅问前台导诊，说挂孤独症科、儿童心理科，我们强调孩子是不满两岁的婴儿，改为挂神经内科。【隐约记得当天神内不出诊】无果回家。
2014年6月2日上班，在网上查资料，查到北京小儿神内科最好的医院是北大妇幼，最好的医生是姜玉武。同时了解到一种病叫婴儿痉挛，其中的点头状发作和宝宝的情况非常类似，开始紧张，莫名的不好的预感。开始了解婴儿痉挛和小儿癫痫的相关知识。在网上挂到6月5日普通专家号。
2014年6月3-4日继续查资料，越查越感觉孩子的病不一般，越查越觉得像，心里煎熬和痛苦，偷偷哭了几次。
2014年6月5日第一次赴北大妇幼，医生是王爽，开脑电和核磁单子。北大的核磁还比较好约，约到了5天后，6月10日；脑电就没那么好约了，正值步入暑假，预约量猛增；预约的大妈非常忙，只说让我们7月1号打电话过来，约8月份的脑电，天啊！现在孩子还没做任何治疗，甚至连确诊都没有，就要等两个月，如果每天依然发作要我们怎么办！
2014年6月6日， 非常幸运地接到北大脑电预约处打来的电话，说下周一6月9日就可以来做，真是苍天有眼！
2014年6月9日， 做脑电，2014年6月10日 ，做核磁。
2014年6月10-11日，继续查资料，祈祷不是痉挛，偷偷哭很多次，一次一次告诉自己坚强，想很多事，胡思乱想，又一次次坚强，这期间和家人讲述什么是婴儿痉挛，家人不相信。
2014年6月12日上午脑电结果出，下午核磁结果出，挂到了吴晔的号。
2014年6月13日上午听王爽的结果，下午听吴晔的诊断，确诊，痉挛【晴天霹雳】。告诉自己要坚强面对。积极找关系开始找ACTH.开始给宝宝吃B6，突然发作加重，之前每天有20个左右点头，发展成一天40多个。
2014年6月14日早上吃B6后，晚上停吃B6.【看着孩子发作到40多下，实在受不了了。把A看成救命稻草】在网上听说协和医院有A,去协和医院挂号机上挂到6月16日的号，晚在房间里哭得睡不着，用被子捂着嘴怕房门外的爸妈听到，被老公大吼，心如死灰。
2014年6月15日上午赴协和医院药房问，答没有A。下午从群里患者妈妈手中以每只200元买到一些A。
2014年6月16日，赴北大看包新华，包方案和吴基本一致，开住院单，赴儿三病房排住院。被告知，少则三天多则十几天能排到，心急如焚。
2014年6月18日，接到医院住院处打来的电话，准备第二天住院。
2014年6月19日，开始住院。前几天做一系列的检查，眼底、脑CT、验血验尿、胸透、心脏检查等，然后做PICC,
2014年6月23-7月20日开始打A,每天一只,打14天，无效，发作不增不减，仍为每天20左右，其中有几天少的是每天7-8下，但很快又恢复到原来的频次。后14天加量到每天两只，出院前最后一周加妥泰，增加到每日一片。
2014年7月21日出院后第一周妥泰加量到每日一片半。后续第二周加到每日两片。本周二今天开始加到每日两片半。同时开始加德巴金，【本来应该在下周加德，看着宝宝今天上午发作成串15下，不能等下去了。】
宝宝你一定会好的，我的直觉是宝宝能用药物控制住。
2014年8月5日 从出院到现在已经第三周了，我们每天照旧做发作记录【爸爸做的记录表连医生们看了都以为是从其他医院拿过来的。】没有丝毫的减轻，有时每天点8-9个【只有两三天】，大部分时间都是20个左右，有时还发现有成串的发作，每下间隔几秒到一分钟的，但很少，多数为单个发作。
2014年8月12日，开始加量德巴金到每日10ML；
2014年8月14日，加德巴金第二周后，每日10ML, 今天一个点头都没有了，完全控制了发作！历史性的一刻！
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匿名
发表于 2014-12-23 08:03:56
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