宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

天天妈妈yz

     从知道宝宝先天性脑部发育不良到现在只过去了48个小时，但是我感觉过了一年这么漫长！先说说宝宝的情况吧。
我家孩子目前14个半月，足月出生，顺产，出生后评分是正常的 ，做的疾病筛查也没问题，但是抵抗力差，出生一个多肺炎两次，查了心脏彩超，显示房间隔缺损4毫米。此后我们一直很关心他的心脏问题，因为住院过两次治疗肺炎，抵抗力不好，8个月以前，每个月他都有感冒。8个月时去复查，心脏问题自愈了。当时以为应该没啥问题了。谁想到，孩子到1岁2个月还没会走路，而且一直踮脚，我有点不放心，带去看康复科，以评估发现各项功能发育都迟缓，尤其是大运动。孩子3个月会翻身，6个月会坐，但是9个月才会匍匐爬、接近1岁才会扶站和四点爬，1岁两个月只能扶着踉踉跄跄走，两条腿的协调能力不太好，平衡能力也较差。医生让做核磁看看脑部发育，做完后的结果让我惊呆了！孩子脑部胼胝体发育不全合并脂肪瘤，髓鞘化不良。一开始我都不知道这是什么问题，一查百度，简直是要吓呆了！！！！这意味着孩子先天性脑发育不良，会造成智力低下甚至痴呆！我和老公看到这个结果简直是晴天霹雳一般！！！！原本以为健康的他，竟然隐藏着如此可怕的问题。接下来的两天，我带着孩子到处看病，神经外科医生给的意见是脂肪瘤不用管他，让去小儿康复科咨询。目前小儿康复科给的意见是打鼠神经生长因子，然后开了许多康复项目~~我也和老公下定决心，哪怕再难，也要坚持给孩子做康复治疗，今天中午百度了一天，看到了这个论坛，新人报到，希望能跟大家多交流，帮助孩子尽可能康复！！

天天妈妈yz

从上周开始，孩子就接受康复训练，目前是大运动训练，适应性训练和多感官训练。我家孩子一直以来，因为抵抗力不好，又有点小鼻炎，所以基本都只是待在家里，没怎么出去接触外界环境，训练起来，适应性不太好，总是哭闹。

天天妈妈yz

发现脑部问题已经是孩子14个半月的时候了，错过了最佳的黄金期，不知道还能不能康复到正常孩子水平。有没有类似情况的宝宝，希望能跟大家交流经验。

天天妈妈yz

我家孩子的语言发育我感觉有些阶段性退步。他八个月会叫妈妈，但是就叫过一个晚上，此后就不怎么叫了。现在一岁两个月了，偶尔叫叫爸爸妈妈，但是无意识的叫。平时教他，好像也不太爱学习，会说的词语说了几天，后面又不说了。

天天妈妈yz

希望能得到患友家长的关注和交流。我家是南宁的，目前孩子已经在广西医科大和自治区人民院就诊，想带他去更好的医院看，神经外科初步定了去天坛医院，小儿康复这块不知道还有什么医院和医生，求推荐。

babysafe

关注~
我们18个月发高烧惊厥住院，做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常，但语言不太好。
目前29个月了，会说不少单词，但是词组很少，完整句子更是一个都不会。

天天妈妈yz

天天一岁三个月23天了。做了一个月的康复了打了20珍鼠神经，康复课上着运动课，感统课，脑循环和电疗。计划明天预约评估，然后医生再决定下一步康复计划。我自己决定要给他上认知课和语言课了。 这个月龄的天天能听懂一些大人的指令，比如抱抱，起来，喝水，出去玩，给东西，拿东西，穿衣服，尿尿，拉粑粑。拉尿的时候惠指着尿片项大人啊啊啊地提示他拉尿了。拉屎的时候自己会定定站着，啊啊地提示大人。认知方面，听到大人的指问会用食指指自己的鞋子，肚子，鼻子，手，灯，自己的毛巾，洗澡盆，便盆，公共汽车。会捂住鼻子做臭臭的动作，会拜拜，会遮住眼睛做躲猫猫的动作，会一只手滑动表示风扇转动的意思，会两只手高举从左边到右边摆动，表示飞机从这边飞到那边的意思。社交方面，跟陌生人的互动还是比较少，能和小朋友握握手，轻拍小朋友，把自己的东西主动给小朋友。和家里人包括爸爸妈妈，婆婆姆姆互动很好，能使小眼色装委屈，和大人捉迷藏，模仿大人讲悄悄话，比较亲近姆姆，妈妈，婆婆。语言和识图方面最差，一个图片都不认识，没查出问题以前，我们也很少引导他识图，发现问题后，经常给看图，但是一个也没有记住。语言方面无意识叫爸爸妈妈，偶尔好像也像有意识叫过爸爸，但是次数不多。会说这里，在这，给，打打，奶奶（喝奶）。仿说很少，还不会模仿动物叫声。颜色还不会认，搭积木不喜欢，偶尔会叠两三块积木。积木形状配对方面只会配单孔的圆形，偶尔会双孔的长方形，三孔的三角形和四孔的正方形还不会。积木叠叠乐堆塔可以自己叠三个圆环和一个小丑头。绕珠架自己可以玩。六面体玩得很溜，尤其爱弹琴和开车的那两面。每天都涂鸦画画，划曲线，画闭合的圈但不圆，翻书能翻几页。喜欢拉抽屉，拉柜门，翻柜子里的东西。喜欢开开关，按遥控器，按电梯按钮。运动方面：会走路了，自己独立走路能走蛮远，但是稳定性不太够，感觉脚上力量不足，左右下肢的协调性差一些，走不太稳，会摔跤，偶尔有左右脚互相打架的现象，独立站挺稳的，会蹲下自己玩，也喜欢推小车走路，会用脚边走边踢球，听到音乐会跟着舞动身体和摆动。一直很担心他的认知和语言，说白了就是担心他的智力发育。他注意力不好，不能定心下来听讲图片和绘本，穿珠子学了半个月，目前只会对准孔孔，还穿不过去，两个手还不太会配合穿孔。

天天妈妈yz

今天带天天去凤岭儿童公园玩，这是他第一次到公园玩。在我和爸爸的陪伴下，他玩了荡秋千，一开始是我抱着他荡，他不太适应哭李起来。为了提高他的兴趣，我把他放下，让他看我荡秋千，看到我荡起来又高又飘 ，他很开心。于是在我们的引导下，他自己坐上秋千去了，为了避免他害怕，我还是轻轻护着他，小幅度地荡起来。就那么几下，他又害怕了。于是荡秋千的体验就草草结束了。接着，又带他去体验了滑滑梯，让他自己趴上楼梯，在短梯那里，他是自己滑下来的，前后滑了三次，他还是害怕，上半身是直立的，所以滑的过程有些停顿，不是很顺畅，但是体验还是不错的。        儿童公园面积比较大，他在公园里走走，感觉就有点偷懒了，但我坚持然后他自己多走，感受在不同的地板上脚底的触觉。在公园的长阶梯那里，我让她自己爬上去，不过爬了几级，磕碰到了嘴巴，大哭，不愿意再爬，于是作罢，只能抱起他坐电梯去了。  在游乐区，体验了拿着奶瓶喂鱼锦鲤，不能安静的喂完全程，中途他总想把奶瓶拿起来去戳鱼群，感觉注意力不好。喜欢看小鱼，趴在气垫鱼池那里看了蛮久。不停的啊啊啊，指着游来游去的小鱼儿。         半天时间就体验了以上项目，总体感觉，他在外面表现一般。面部表情不是很丰富，但是遇到自己感兴趣的会玩得很高兴。我还是想多带他出去接近大自然，多些外界点刺激。

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-9-3 17:46
关注~
我们18个月发高烧惊厥住院，做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常，但语言不太好。

你家孩子认知怎样？
你家应该问题不严重。

天天妈妈yz

有朋友带孩子去过睿宝儿童康复中心吗？康复效果好吗？机构如何？有了解的求交流。

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-8 09:12
你家孩子认知怎样？
你家应该问题不严重。

认知还过得去吧，生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15，数字图形颜色也都认识。喜欢看书，对绘本卡片都很感兴趣。
不过语言能力还是明显落后于同龄人，打算以后当学渣养了，只能想开点了。

我觉得你家认知挺好的啊，之所以10几个月脑部检查才发现有点影像异常，是因为他以前一直表现正常。很多正常发育的孩子影像检查也多少有点问题，其实孩子临床表现比影像更重要。当然你家抓紧康复总是好的，很可能就是虚惊一场，以后就是个非常正常的孩子，加油。

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-8 14:12
认知还过得去吧，生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15，数字图形颜色也都认识。喜欢看书，对 ...

谢谢你的鼓励，我也希望孩子好好的，对他的未来我真的不敢想太多。现在最大的希望就是通过康复他能正常上学，以后能自立，这就算是很幸运了。

天天妈妈yz

群里脑部发育不良的孩子，不知道现在都康复的怎样了？很想交流交流。

babysafe

现在论坛发帖回帖的很少啊，不知有微信交流群吗

天天妈妈yz

我也想知道有没有微信群，很想跟大家交流一下，吸收一下别的家长的经验。

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-8 14:12
认知还过得去吧，生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15，数字图形颜色也都认识。喜欢看书，对 ...

你家孩子现在也在康复吗？你家发育正常的吧？感觉。

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 11:38
你家孩子现在也在康复吗？你家发育正常的吧？感觉。

没有康复过。。
看过儿保，也做过相关测试，除了语言其他评分还可以，医生说回家多说多交流，没让康复。。
不过我家除了说不了句子，还有个问题是很多词的发音含混不清，打算还是要去神经内科&康复科看看，有无必要进行康复干预。

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-9 11:57
没有康复过。。
看过儿保，也做过相关测试，除了语言其他评分还可以，医生说回家多说多交流，没让康复 ...

那你家也算是正常的孩子，真的好羡慕。我家这个孩子还不知道未来如何呢。最担心的是智力方面。喔

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-9 10:33
现在论坛发帖回帖的很少啊，不知有微信交流群吗

你家孩子一岁半的时候认知和语言发育情况如何？

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 16:32
你家孩子一岁半的时候认知和语言发育情况如何？

一岁半的时候，我想想。
我觉得基本认知过得去吧，教他的东西能学。比如形状大小长短、各种卡片教过就记得、各种表情代表的情绪，理解和执行大多数指令没问题。
但对于自我感受类的认知尤其不好，比如尿和臭臭拉到尿布里不会叫不舒服，表达要或不要时点头摇头的动作都显得笨拙。也不会明确的表达“我想出去玩”这种意愿。
语言很差，只会叫爸爸和外婆，连妈妈都不会叫。但性格还不错，出门很喜欢和陌生人打招呼。

但当时家里人依然觉得孩子挺聪明，因为看着眼神确实很机灵。。。唯有我焦虑，他们还说是我有病。。。。当然现在我也淡定点了，希望身体健康就行。