婴儿痉挛看病经验丰富的几个大医院联系方式

小雨点妈妈 · 发表于 2014-6-26 09:17:57

   北大，叫北京大学第一医院妇产儿童医院！北大专家：姜玉武，林庆，秦炯，包新华，张月华，刘小燕（擅长脑电），吴烨（据说是姜夫人），杨艳玲（擅长遗传学代谢类疾病）等，除除前3位很难挂到以外，其他专家大都可提前提前1周通过电话预约特需。预约电话010-66120238特需门诊电话！这个电话很难打！北大脑电预约电话是010-66153510提前一个月预约，一月份预约二月份，以此类推。
   解放军301总医院，邹丽萍，预约电话010-68295577、5588、5599，北京儿童医院比较有名的专家是吴沪生。
   然后广东这边深圳儿童医院是生酮比较出名的医院，生酮也是治疗婴儿痉挛比较有效的治疗方法一种，生酮有奇酮和健酮两种，奇酮是液体奶，健酮是粉（类似奶粉），国外有可尔康（这个产酮好），如果是问选择哪个，只能说，生酮重要的是营养师，选哪个都不重要，就近选择生酮的医院就行，现在北大，上海，重庆等等都有生酮的医院，婴儿痉挛用生酮不要作为最后选择，一两种药物无效就选择生酮吧，没你想象那么复杂，呵呵，我家小雨点就在生酮中，宝宝很喜欢吃。
   深圳儿童医院有结节专科，看婴儿痉挛也经验丰富，预约电话直接是12580，找专家廖建湘，陈黎等等，广州白云区三九脑科医院（(020)62323939）也是看婴儿痉挛经验丰富，比较专科医院，在脑电设备方面很齐全，就在天河客运站附近，唯一不好就是三九硬件设备很差（住宿条件卫生不好，像90年代感觉，我家小雨点在三九住院2次，深有体会，深儿条件很好，搬进了新楼，是我们住过环境最好的医院，很适合开展生酮或者激素），强调一下，深儿激素是肌肉住宿，疗程是14天，1天2支，记得热敷哦，有几个宝宝就肌肉注射控制了，很多病友纠结肌肉效果不好，我家小雨点就是肌肉注射第四天控制了，不过后来复发，这是后话，反正大家多多去了解这方面的文献，我也是参考了很多文献选择了肌肉注射。
   其他省区的医院都是省儿童医院，不过大家确诊之后，脑电一般是高峰失率，症状典型是点头拥抱状，首先找ACTH，中文名叫促肾上腺皮质激素,中国只有上海第一生化制药厂生产，原价是7.9元一支，一般在上海瑞金医院，上海德济医院有的卖，或者北大，301当然这两个医院不外售，反正这药很紧俏，大家千万不要被人骗了，有些黑市药贩子开价1000元一支，呵呵，在2013年底这事我们都见得多了，就医的几个大医院我就推荐这些。
   希望能够帮助大家，这些信息都是别的病友妈妈一起提供的，群的力量无限大，欢迎大家多沟通：婴儿痉挛互助群308785867  ，小雨点妈妈2014.6.26整理