整理我宝治疗和康复情况

谦妈

我家宝贝，男，17个月，婴儿痉挛症，隐原性（找不出病因）。
发作形式：坐着的时候表现为点头症状（跟大人打瞌睡一样），眼神无变化；躺着抱着时表现为躯体向内弯曲，两臂有上抬动作但幅度不大。整七个月时起病，之前发育正常，六个半月可以腹爬（现在怀疑是打乙脑疫苗引起的，因为是打完此疫苗后一周内开始发的病）。八个半月在儿研所确诊，开始吃妥泰和维生素B6治疗过程：2008.6 出生2009.1.4 开始出现点头症状，但没有特别留意2009.1.12 成串发作，每天2-3串，每串5-25下；发作没有规律，但发作完后往往表现为嗜睡，也有单次发作每天4-5次左右
2009.2.26 CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大，蛛网膜下腔宽;脑电图：高幅失律。在网上研究半天，最后决定在北大妇儿治疗，挂的是张月华大夫的号。
开始吃妥泰，B6。当时宝宝22斤，妥泰1/4颗开始吃，每三天加量1/4，最大量可以吃到3又2/3颗，如果最大量控制不住就准备住院打ACTH。
2009.3.23 妥泰已吃到最大量，没有控制住，在吃到一颗半时，症状有所减轻，但随着加量，发作又开始加重
2009.3.24 开始住院
     3.28 开始打acth，11个单位开始，3串，5-17下，单次20多下
     3.29 4串4-26下，单次10下
     3.30 2串20-30下，单次20多下
     3.31 1串21下，单20多下
     4.1   激素副作用显现，开始拉肚子，1串26，单10多下
     4.2   确定妥泰没什么用，开始减量，晚上减2/3，1串17，单10多下
     4.3   1串31，单10多下
     4.4   2串20-39，单10下
     4.5   单17
          4.6   单19
          4.7   单10
          4.8   单12
          4.9   妥泰继续减2/3，至此，妥泰量为早晚各一粒，1串8，单28（不知细心的妈妈又没有发现，每次我们减妥泰的时候，病情就会反复，所以，减妥泰还是要慎重一点）
     4.10  2串15-17下
     4.11  acth第一个疗程一结束，当时有六个宝宝在打ACTH，有三个宝宝已经控制住，我们没有，只有加量，加到25个单位（拉肚子更加厉害，曾经一度脱水，小脸都脱相了，那个心疼呀，但还是得硬着头皮打呀）。1串5下，单17
          4.12  1串17，单10下
     4.13  单9下
     4.14  单5下
     4.15   妥泰晚上减为2/3，单4下
     4.16   开始吃德巴金，早3ml，晚2.5ml，单5下（到这里想说说，以前也跟很多病友聊天，发现北大的水平就体现在这里，他们会根据宝宝的情况，调整药量，因为临床经验很丰富，所以，药量把握上会好些），我们在吃了德巴金后，所有串发作都是早上睡醒后发作的，白天都是单次，一般人都发现不了。
      4.17 1串15，单3下
      4.18 单12下
      4.19 单13下
      4.20 单11下
      4.21 1串53下，单1下，有始以来单次发作最多的一天，数到二十多的时候，本以为就差不多了，没想到有到了三十多，最后数到五十多的时候，心都凉了半截。已经托朋友买了喜宝宁，如果还控制不住的话，再把它给加上！
（主内的弟兄姊妹可以注意一下，这次发作后来成为神的见证，应证了马可福音九章14-29节记录的事情）
       4.22 1串7，单3下
       4.23 完全控制住！感谢主！
       4.24 出院！妥泰早1粒，晚2/3，德巴金早3ml，晚2.5ml。和张大夫沟通了一下，说控制住了，妥泰就先不减了，直到四个月后复查脑电，视情况再考虑减药。（一般出院的时候，医生都会让宝宝再查一次脑电，但是我觉得没什么意义，又浪费钱，于已经控制住的宝宝充其量只是有好转，不可能这么快就恢复正常，还不如出院后3到4个月再查脑电，因为那时候，激素刚刚减停，如果宝宝有复发的迹象，查脑电也是可以看出来的）
2009.4.25  强的松15mg/天，足量2周后移行减量6周减停2009.9.4   复查脑电，已经恢复正常！感谢主！
2009.9.15  复查，张大夫的理论是，如果脑电已经正常，那么没用的药就应该停掉，并且妥泰对宝宝的影响很大，她的方案是每周减1/3，我们没有这么大把握，减得比较慢。之前查了德巴金的血药浓度偏低，所以德巴金加为早晚各3ml。
     总结：我宝治疗历程现在回顾起来还算简单，但也体现了现在婴儿痉挛症的一般治疗方案，总结了一下程序如下：1、先用维生素B6（具体方法可以看俊达妈的帖子），排除因B6缺乏引起的婴儿痉挛，一般一周就可以检验出来；2、药物治疗，首选德巴金（副作用：容易引起肝损伤，但可以用保肝药来减缓）或者妥泰（会影响认知，不出汗）或者喜保宁（有的会出现视野缺损），总之每种药都有不好的一面，就看家长权衡利弊了；3、ACTH住院治疗。一般2和3步可以自己选择先用哪个。尽量单一药物治疗，如果单一药物无效建议还是去趟北大妇儿让专家指导如何用药。

    写到最后，很喜欢ZQUEEN的话，大家互助宝宝就会有希望，请来过论坛的爸爸妈妈常来看看，把你们的治疗经验和所走的弯路跟大家分享一下，真的，只有大家互相帮助，宝宝们才会有希望！

谦妈

关于康复情况，过几天再补上啊

宝宝妈

太好了！

我孩子跟你孩子情况一模一样，现在还在长沙儿童医院住院治疗，用药的过程也跟你说的差不多，只是现在病情还没完全控制住。

dajun080

祝贺你，我家宝宝1月去北大复查
希望脑电图能转正常

一宸妈妈

我家宝宝也在北大住院治疗的，效果不大。
现在回家了，真不知道下一步应该怎么办？？？？？

一宸妈妈

我的宝宝也在北大住院治疗了一个疗程，可是效果不大。
现在在家，真不知道下一步该怎么办？？？？

谦妈

祝福你的宝宝

谦妈

运动及智力水平发育
        发病前每个月都去早教门诊让专家指导，一切正常。发病后开始不逗笑，怎么逗都不笑，嗜睡，非常粘人，不愿动，就喜欢让人抱着，对玩具基本上都不感兴趣，开始不爱注视人，碰到目光交流，马上转开，象自闭症的宝宝。
        2009.1---4 语言智力发育方面停滞，略有倒退，注意力不集中，眼神游离，不知道在看什么，但运动方面没有倒退，还有缓慢的进步，能坐的很稳除了不愿意爬之外，可以从坐位到爬位，从爬再到坐。
        2009.4.18 可以扶着栏杆站起来
        2009.4.24 一控制住就开始不停的笑，好久都没有看到这么灿烂的笑容了，有时候我们觉得不好笑的事情，他也在咯咯的笑，好像要把前几个月的笑容都补回来。
        2009.5.8  正式开始手膝爬。此时刚好11个月
        2009.5.26 复查肝功并挂北大妇儿李明的号，询问一下康复的事情，李大夫说如果宝宝有进步的话就不用太着急，要给宝宝时间，先观察两三个月，如果进步还是很缓慢的话，再考虑去医院做康复也不迟。回家后，为了帮助宝宝运动，也算送生日礼物，给他买了滑梯秋千组合，后来证明此决定简直太明智了。
        2009.6.3  手膝爬非常熟练，但速度不快，现在回想起来可能也与吃药有关系。
        2009.6.18 终于开始叫名字有反应，可以扶着沙发走，不停的站起蹲下，能听懂“不能吃...”
        2009.6.24 运动能力逐渐跟上，先前买了个滑梯，当时还在想，不知道宝宝什么时候才爬得上去呀，每想到不到一个月的时间，宝宝已经可以轻松的爬上四级台阶的滑梯，并头朝下滑下来，同时每天都会荡秋千。但认知方面还是没有什么进步，用过杜曼闪卡，宝宝没反应好像也不太喜欢，带她去早教中心，全然不顾老师在讲什么，自己完自己的，得，这钱省下了。仍然跟人几乎没有眼神交流，也不会和大人一起玩，没有互动。
        2009.7.3  精神不太好，在减激素的过程中，有好几次发现宝宝没什么精神，腿也没力，跟其他妈妈交流，应该是激素减的过程当中，身体有个适应过程。哎，反正每天几乎都在挑战妈妈的神经耐受力。
        2009.8.5  可以独站3秒，牵着双手走路，食指有分化出来的迹象，但是仍然不指物，嘴里开始频繁发音“的的”、“嗒嗒”等
        2009.8.15 终于可以对敲了
        2009.8.23 会玩简单的玩具，会用食指熟练的摁各种按钮，会表示再见，开始无意识发“爸爸”的音。
        2009.8.25 觉得宝宝认知发育得太慢，也一直觉得康复是一件很专业的事情，如何跟宝宝玩，我也已经搅尽脑汁了，所以决定去北大妇儿康复中心，指导训练康复。同时也约了一次发育评估（个人认为定期去做评估是很有用的，家长也会更清楚地看到宝宝目前的弱项是在哪里），本以为宝宝的精细动作是最差的，每想到做完之后这项居然是相对来说最好，我们的弱项在社交和语言方面，我也注意到这点，但是没想到如此严重。大夫提了几点注意事项，让我们回去把一摁就出声的玩具全部都收好，换成积木或者需要大人帮助或者一起玩的玩具，并同时面对面跟他说话。大夫也很付责任的对我们说，不要把智力康复寄希望于医生，每周一两次的康复训练并不能帮助到宝宝，还得靠家长用心，在平时的生活中去引导宝宝开发他们的潜能。说来也好笑，本来是让宝宝去训练，可结果却是家长被培训了。此行有点小失望，但又省了一大笔康复费用，嘻嘻。
        宝宝此时已经会对捏，能捡起黄豆，能分清苹果、香蕉、桃子，对人还是不感兴趣，语言理解能力也偏差。（特别向大家推荐“嘉宝的燕麦星星泡芙”！训练精细动作特别好，二十多元一大桶，黄豆般大小，入口即化，吃多了也不怕长胖，我们每天三顿饭前，就让宝宝捡个七八颗，不到两桶，宝宝就会对捏了）
        2009.9.18 可以牵着一只手走得很稳了，可以拍手，现在才开始认生。
        2009.9.29 可以脱手走两三步。
        2009.10.10控制住半年后，认知水平开始大幅度提高，开始与人有眼神交流，开始指物，但总体来说还是不喜欢指东西。
        2009.10.22会向下拉拉链，会自己脱下反穿衣。
        2009.11.8 可以独站后开始迈步走四五步，开始有意识发“妈妈”的音，会简单的模仿，终于会把玩具投在小筐里，连带的套圈，喂大人食物也都会了，乐感开始显露出来，一听到音乐就开始拍手，拍胸脯，表现很兴奋。
        2009.11.25终于可以独走，并且走起来就特别稳，基本不会摔跤。有意识的叫“爸爸”“妈妈”，说的最多的就是“抱抱”。
        2009.12.5 可以搭2块积木
        ......
        相信宝宝会越来越好！
感悟：从宝宝的发展过程来看，我认为每个宝宝的发育都是独特的，不能死搬教科书，宝宝不开心，大人也难受。我曾经也特别为他的投物着急，一般宝宝十个月就会的，我们都一岁三四个月了还不会，之前也几乎天天训练，但他根本不感兴趣，每次都以宝宝惨烈的叫声收场，渐渐我也失去了耐性，任凭他自由发展，发现宝宝有自己的爱好，比如乐器、吉他、口琴他一玩就能玩半天，终于在1岁5个月的时候，突然自己就会投物了。还有我们虽然走得晚，可宝宝在爬上面可是玩出了很多花样，尤其钻洞非常在行。我想摸清宝宝的特点再有目的引导，肯定会起到事半功倍的效果。
关于玩游戏方面，推荐区慕洁的《中国儿童智力方程》，写得很好，并且好多玩具都是自己制作的，很有创意。

谦妈 ,我想咨询您一下在北大注射acth的治疗过程每天的费用是多少？方便的话告诉我一下，谢谢

谦妈

回复 10# Guest from 123.129.40.x


    你好，在北大注射ACTH的价格还是很合理的，药的钱很便宜，好象一天就二十多块，但是进去会做很多相应的检查，核磁和脑电还有住宿的费用较多些，如果按28天的疗程算，一共下来差不多一万左右（其中床位费按100元/天）计算的。

谢谢，谦妈，我孩子也是张月华教授看的病，让先回来吃药---妥泰，孩子原来吃的是氯硝安定，没减，10天没见明显效果，发作都是成串，每天睡前意识模糊状态下3到4串每次3--11下，偶尔最多78下目前就一次，情况再不好的话，就回北大接受acth治疗。愿神保佑大家的宝宝，祝谦妈的宝宝，所有的宝宝早日康复！！！！！！！！！

维生素

请问各位，我家宝宝现在18个月了，今年元旦发现点头症状，到医院检查后是婴儿痉挛症，住院打ACTH15天，ATCH打到第五天症头就控制了，现在吃硝安基定1/6片（早晚），妥泰2/3片（早晚），强的松2片（早上），维生素B2片（一日三次），具体情况改天再说明，现在宝宝得打预防针了，不知道能不能去打，有知道的可不可以跟我说一下呢？谢谢了

维生素，这种病是不能打预防针的
彤彤妈

谦妈，麻烦您，我[url][/url]想问一下，到北大住院让陪床吗？（我的宝宝刚9个月大）住院是不是需要预约等候啊？方便的话告诉我一下，谢谢

谦妈

回复 15# Guest from 123.129.38.x


    你好,北大住院是可以有一个大人陪床的,如果是单人间可以有两个大人陪床,是需要医生开单子预约的,一般交了单子会等候一到两周

非常感谢谦妈，我知道了，明天我就去北京开单子，再问一下注射acth止抽的概率高吗？

小妮妈

祝愿婴儿痉挛早日实现零的突破，找到有效而副作用小可以忽略不计的方法。

谦妈

回复 17# Guest from 123.129.43.x
我觉得还是挺高,如果是隐原性的控制比例会更高,大概50%吧

请问打acth要几个疗程啊