开往远方的列车

彭彭的妈妈

      我本以为自己很坚强，可是当列车启动的那一刻，我的眼泪奔涌而出，我来了一个迅速的向后转，怕老公看见陪着流泪！
      儿子的康复之路曲曲折折亦前行了三年整了。从最初的自责、迷茫到现在的成熟、干练，认认真真的把握每一天，生怕自己的松懈而毁了孩子的未来！这是最后一年给儿子争取更好的康复条件了。希望此次之行儿子可以有质的突破……等待儿子老公回归家庭。

oobhttc

你才两年。。我都快五个年头了。。。
我总是情不自禁的在想，人生能有几个五年呀。。这五年真的很快了。。。。什么都来不及。。
这五年当中只有一个信念：努力康复。其他 什么都没有注意。。
走过了才发现，这五年当中工作也没有进步，父母也没有照顾。。。

对于孩子，我的想法也简单：孩子自己独走后回归家庭。。。可是这一步，好像对于她很难。。

努力吧

oobhttc

这是最后一年给儿子争取更好的康复条件了
====读到这里我也有不是滋味，因为我对孩子也是这么想的。。。
希望孩子这一年能能够毕业，如果不能，我准备把她拉到身边来了。。。

彭彭的妈妈

“毕业”我是不奢望了，在外漂泊了两年，看到太多太多别人的现在了，那可能就是我们的未来。但无论怎样我和老公是想着康复到孩子自己独走后回归家庭，可是现实摆在那儿，我们也有我们左右不了的东西……能突破

彭彭的妈妈

谢谢楼上妈妈的回应！我看到你家宝宝写的字很规整呢

彭彭的妈妈

努力，努力……

安安的豆妈

楼上的楼上的楼上是个宝爸，加油

彭彭的妈妈

安安的豆妈 发表于 2015-3-26 15:42
楼上的楼上的楼上是个宝爸，加油

呵呵，加油！
今天第一天训练，上午有点抵触，哭闹了一阵儿，下午就好多了。治疗师说不用牵拉训练了，张力不高了，肌力低，需要加强。

GREEN

彭彭妈，你们康复是怎么样的啊，住院还是去专业的康复机构啊？我家宝宝2周2个月了，从1周3个月就在医院开始做康复，到现在运动方面还是没有任何的发展啊，不会坐，会翻身，会腹爬，肌张力很高，尖足。

mydhsh

oobhttc 发表于 2015-3-24 20:20
这是最后一年给儿子争取更好的康复条件了
====读到这里我也有不是滋味，因为我对孩子也是这么想的。。。
...

大哥，您说糖糖还不能自己站起来是吗？我们陶陶能蹲着自己站起来了，可能是年前蹲起我给他练得比较多的缘故吧。另外糖糖会半跪站立起了吗？如果这个还不会的话走路其实还不着急的，还需要继续打基础。

彭彭的妈妈

GREEN 发表于 2015-3-29 11:40
彭彭妈，你们康复是怎么样的啊，住院还是去专业的康复机构啊？我家宝宝2周2个月了，从1周3个月就在医院开始 ...

你好，我们从孩子一岁半就在北大妇儿坚持肢体训练，一岁半之前十个月在我们当地康复，没效果，所以我们去了北京一直坚持到现在！那儿只是门诊康复。
今天听孩子爸爸说孩子能光脚站二十个数了，穿鞋站也可以拍手100个数，不需要向后靠了！

彭彭的妈妈

mydhsh 发表于 2015-3-29 12:47
大哥，您说糖糖还不能自己站起来是吗？我们陶陶能蹲着自己站起来了，可能是年前蹲起我给他练得比较多的缘 ...

   陶陶妈妈说得对，打基础特别重要！我以前也是随着孩子的年龄渐大，我着急要结果（走），每每这是我会气急败坏，陪孩子训练也没有了以往的耐心，往往会把孩子呵斥哭，过后反省自己，这样无意于大家，所以现在就变得平和多了。
     我不再计划他什么时候会走。他能力达到了，那是自然而然的事情了。奇奇爸爸一直强调说骨盆训练的重要性，说骨盆能力好了，将来走的就好些，异常姿势，代偿姿势会少些。平时训练中也越来越体会到了……
     大家加油！

彭彭的妈妈

刚才我听老公说儿子要等我放假去了再去趟天津。他还想去杭州……我不知儿子去杭州的想法从何而来，问了才知道：去北京途中，看到过开往杭州的列车，所以他现在想找机会去……苏杭一直很令我向往，我们会找机会去的……

GREEN

彭彭的妈妈 发表于 2015-3-29 13:14
你好，我们从孩子一岁半就在北大妇儿坚持肢体训练，一岁半之前十个月在我们当地康复，没效果，所以我们去 ...

我这边也有很多病友都去过北京上海的大医院，深圳那边我老公也去看过，他们说康复的方法都是差不多的，现在我也很迷茫，不知道要怎么办，孩子的肌张力一直没有下来，我们家的扶着东西能站一会。焦虑啊。

GREEN

彭彭的妈妈 发表于 2015-3-29 13:14
你好，我们从孩子一岁半就在北大妇儿坚持肢体训练，一岁半之前十个月在我们当地康复，没效果，所以我们去 ...

宝贝很厉害了，加油。

彭彭的妈妈

GREEN 发表于 2015-3-29 13:47
我这边也有很多病友都去过北京上海的大医院，深圳那边我老公也去看过，他们说康复的方法都是差不多的，现 ...

     我记得论坛中，不知是谁说过一句话，让我印象深刻：找一个差不多的治疗师，试着相信他，然后坚持下去……我们一直都是那一个治疗师。长时间的接触使得治疗师与孩子、治疗师与家长都达到了一定程度的默契，这很重要。
     康复大思路都一样吧，差别的可能是细节方面。找一个你们信任的地方，坚持下去，会守得云开见月明的！
     我们家孩子的肌张力“不高”，可能是相对于他自己而言（肌张力不可能降到像我们正常人一样吧，我是这么理解的）。
      加油，宝妈，调整一下自己，陪孩子慢慢进步……

oobhttc

mydhsh 发表于 2015-3-29 12:47
大哥，您说糖糖还不能自己站起来是吗？我们陶陶能蹲着自己站起来了，可能是年前蹲起我给他练得比较多的缘 ...

走还要练的。。
毕竟 她现在有5岁了
基础差是肯定的，或者说她这方面损伤比较大吧

蹲起一直在练，每天上下午都在练。。。

主要还是脚或者说小腿的问题。
跪着也起不来。。但是要她跪走。。倒是可以的。。。

GREEN

彭彭的妈妈 发表于 2015-3-29 15:18
我记得论坛中，不知是谁说过一句话，让我印象深刻：找一个差不多的治疗师，试着相信他，然后坚持下 ...

谢谢彭彭妈，我会坚持的。跟宝贝们一起成长，相信他们，也相信自己。

mydhsh

oobhttc 发表于 2015-3-29 16:28
走还要练的。。
毕竟 她现在有5岁了
基础差是肯定的，或者说她这方面损伤比较大吧

观念的改变真不是那么容易的，大家都比较注重的是走，包括我，真得很难放下，总觉得操作越多越有效果，可实际上不是这样的。您其实可以让糖糖回到您身边的，回归家庭自己操作，对自己要有信心。我推荐一下这个课程音频，您若有时间听一下吧。
http://www.bjhuici.com/index.asp ... muid=547&id=495

oobhttc

mydhsh 发表于 2015-3-29 19:26
观念的改变真不是那么容易的，大家都比较注重的是走，包括我，真得很难放下，总觉得操作越多越有效果，可 ...

谢谢您的分享，我在听。。。

嗯。。。再争取两年，如果还是这样的话，真的只能回到我身边了。。。

毕竟我们目前也在正规医院用现化的PT、OT、按摩等方法在康复。

毕竟这些方法坚持了四年多了。。目前真的不敢一下子换到其他方向上去。

我也不知道这接下来的坚持对孩子来说是福还是祸。。。


根据之前我们的经验。。。糖糖的大运动，确实很慢。。她从会坐到坐好，从会爬到熟练的爬，从会跪到跪好移动。。基本每样都是一年的时间。。

这会音频里叶老师在讲孩子信心的问题。。
这里我的体会也很深。。。在医院里，在认识的病友圈中。。都夸糖糖很吃苦、很积极。。有时候我想想，这也许 源于她对于自己的自信即自信之后的一种表现欲。。。有康复经验的家长应该都明白，孩子的配合是很重要的，而在这方面，我们倒是没有花精力。糖糖的努力、积极是超乎她那个小小的年纪的。

想接受一个新的观点也许真的不容易。。。叶老师的音频我听到快14分钟了。。我也不知道 他想讲什么。。但是我听到刚才说的一部分很对也不对。

他说孩子的能力发展一定要讲规律！这很对。但是他说有些地方不管孩子的情况。。恨不得把所有的方法都加上去，用上去。。我感觉就不对！
我们的老师，不论是手功、运动。。都是按孩子的能力来安排项目的。而且有些基本东西。。都做了三四年了。。没有他说的那种不管三七二十一就全加的。。。
当然了，我还没有听完。。也许他想说的不是这个意思。。。