宝宝婴儿痉挛症治疗日记

游走 · 发表于 2012-5-7 18:31:38

  我是一个在外国生活的中国妈妈，2011年12月24日我产下我的男宝宝，由于饭桶医生给宝宝的体重估计错误，再加上宝宝脐带绕颈一周，又没有及时剖腹产，使用产钳，导致我难产宝宝脑缺氧脑损伤。
  宝宝出生时不会哭，有抽搐，脑电波异常，脑细胞损伤，吸允能力差，然后就直接转到另一个医院进行治疗，在另一个医院里呆了40天，出院到现在一直服用鲁米那镇静药。
  宝宝两个月的时候开始康复训练，一个星期5天，一天40分钟，现在宝宝已经4个月了，现在的宝宝开始会抬头，四肢自主活动增加，两个月的时候做过视力测试，显示视力模糊，但是现在眼睛偶尔会看人脸和物体，偶尔会随着转动眼球但是不转头，做过听力测试，显示听力正常，但是现在不会追听，对任何响声无反应，对极大的响声只有眨眼反应，不会翻身，不会笑！
4月30日，我发现宝宝的症状跟婴儿痉挛症一样！我完了！这样的症状已经一个月了，怪不得近来宝宝头也不抬了，眼睛也不看了！
5月1日，我和宝宝爸爸送宝宝去我这里最大的儿童医院，医生直接安排住院！
5月2日，鲁米那由原先的半粒，每天两次，改成一粒，每天两次！
5月3日，早上做了20分钟脑电图！听护士偷偷讲：严重了！中午结果出来，婴儿痉挛症！12点用了德巴金，剂量不详，晚上又一次服用，剂量不详，因为护士拿来的时候加了水！
5月4日，我真想拿我的命换他的！早上用了depakin德巴金，剂量不详，宝宝一直在睡觉，今天才吃了200ML的奶，痉挛还是时有发作！宝宝一直哭闹，医生过来检查认为宝宝进食不多，脱水，静脉注射生理盐水后改成营养液！
5月5日，宝宝这两天没好转很多也没恶化，感觉这里医生用药比较轻，今天问医生宝宝德巴金的用量时，他说25mg也不知道是不是按每kg体重算的，宝宝现在体重5、5kg，这两天每次药水拿过来都只有0、5mL不到的，多问一句都不行，真郁闷！宝宝现在都很软！
5月6日，今天星期天，没医生！宝宝这两天晚上都不睡直到4点左右才入睡！
5月7日，德巴金服用第五天，没有控制住，还是有发作，今天医生给加了次数，现在一天三次，但是早上德巴金拿过来0、3ml，我都不知道医生怎么算的量！本来上个星期六医生说看今天情况，没好转就用acth，但是今天又说宝宝状态不好，宝宝现在挂着营养液，暂时不考虑用acth！我真怕遇上个庸医，可是我又没的选择，我们已经尽力找最好的医院了！

游走 · 发表于 2012-5-8 17:29:49

本帖最后由游走于 2012-5-9 06:10 编辑

5月8日，德巴金一天三次已经用了一天，情况没有好转，两次点头，一次12下，一次19下，偏头多次，突然哭叫多次，晚上从10点半开始到早上6点一直不睡，手脚乱动，有偏头，小声哭！
我的宝宝，妈妈要疯了，妈妈想带你回中国，可是有人和妈妈说既然已经是婴儿痉挛症还是留住这里治疗，回国内的话，首先国产药没国外的好，另外医院环境差增加感染几率，宝宝这种情况人生不长，任何一种感染都可能让他无法抵抗，妈妈怕啊，妈妈怕害了你啊！妈妈该怎么办？

潼的妈 · 发表于 2012-5-8 18:09:30

感觉你的医生治疗和用药都偏保守，是否有ACTH？可以考虑用，相对来说见效快控制率较高。
另外我觉得国内医院，比如北大妇儿之类的大医院见的病例多临床经验多，在治疗方面可能会更有经验。总之这个病是跟时间赛跑，越早控制希望越大，希望你加油，宝宝早日控制！

游走 · 发表于 2012-5-8 18:13:39

医生说宝宝呼吸不好，先不考虑用acth，不知道他哪来的结论！回不回去都是鸡肋！

游走 · 发表于 2012-5-9 06:17:15

本帖最后由游走于 2012-5-9 06:19 编辑

今天发现宝宝有新的动作，就是眼睛无神，然后摇头发出＂额，额＂的声音，有两次在吃奶的时候，我看见他这样我心都凉了，请教各位，这是一种正常的状态吗？今天点头耸肩的样子没有了，但是总是偏头撰手，也突然哭叫！
德巴金现在用量是早上0、5ml，中午0、6ml，晚上0、6ml，宝宝现在体重5、5kg！求各位意见！

游走 · 发表于 2012-5-9 22:56:21

本帖最后由游走于 2012-5-10 15:43 编辑

今天早上宝宝要验血，抽血的时候扎了两只手最后从脖子上取了血，宝宝那挣扎的声音仿佛是对命运的反抗，那样尖锐和无助，护士不让我进去，我就站在门口，每一针都扎在我的心上，宝宝抱回来后就开始点头弯腰了，9下，我的心滴血啊，昨天也不会这样点头弯腰了，今天又开始了，我的宝宝，妈妈没办法啊，爸爸和妈妈说自己坚持不住了，爸爸说想要放弃了，宝宝，妈妈怎么办？宝宝，爸爸妈妈对不起你啊！是爸爸妈妈没有保护好你！爸爸说你是来向我们讨债的！妈妈知道宝宝不是来向妈妈讨债的，早上把你抱回来你哭着我也哭，我说宝宝，妈妈没办法啊，你乖，你靠妈妈身上别哭！后来你就在我身边睡着了！你懂我对吗？你是一个这样可怜又可爱的精灵，可是妈妈什么也没有，妈妈拿什么爱你啊？

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-10 11:50:43

楼主的心情我们可以理解，但现在放弃是不是太早了，你们还没尝试过很多治疗方案，起码尝试一下吧。你的孩子那么小，还有很多可能性，再痛苦也要坚持！我每次都告诉自己一切都会过去的....

游走 · 发表于 2012-5-10 15:30:24

本帖最后由游走于 2012-5-10 17:29 编辑

今天医生来过了，又加了德巴金剂量，现在加到每次40mg，一天3次，各位家长，这样的剂量对于5、5kg的宝宝算高吗？宝宝还是没控制住，医生说继续观察，可是时间一天天过去，我硬撑着，我不能倒下，我倒下了宝宝怎么办？今天早上和宝宝爸爸换班，可是爸爸喂奶宝宝不吃，宝宝，妈妈要补充体力啊，妈妈不能倒下

潼的妈 · 发表于 2012-5-10 16:54:36

本帖最后由潼的妈于 2012-5-10 16:55 编辑


   这边德巴金的用量最多可以用到1公斤/1ml。我们当时10公斤，从6ml开始吃，包大夫说最多可以加到10ml。

   至于能不能加还是要查血药浓度和肝功能，德巴金伤肝，最开始吃的一周以及最初几个月都需要定期进行肝肾功能和血常规检查，如果肝功等各方面都正常，血药低于有效浓度（国内德巴金有效浓度为50—100）可以按根据孩子体重加到最大量。

   以上所说的都是国内的治疗方案和国内的德巴金口服溶液，而且有可能国内的德巴金和国外药的剂量、浓度等各方面都不一样，所以仅供你参考，有疑问还是要咨询你的医生。

游走 · 发表于 2012-5-10 17:31:28

本帖最后由游走于 2012-5-10 17:35 编辑

明白了，谢谢潼的妈提供宝贵信息！
宝宝昨天验血抽完血后由于哭得太厉害我感觉痉挛发作的更厉害了，可是不验血又不行，真是恶性循环！

游走 · 发表于 2012-5-12 03:06:58

本帖最后由游走于 2012-5-12 16:25 编辑

5月11日早上宝宝开始打acth，宝宝还是没控制住，尽管点头现象不多了，但是头一下偏过去的现象还是很多！
今天宝宝的爸爸问我今后什么打算！
我有什么打算呢？想带他回中国看看，我只想知道还可以康复到什么程度，当然这谁也说不准，可是我能怎么办？我不知道怎么放弃他，一条活生生的生命，我觉得放弃他就是扼杀他，我们的错误却让他承受了这样的结果，我恨自己，真的，我这辈子都良心不安，我怎么才能让他没有痛苦也让我们没有痛苦？
看着他安睡在我怀里，长睫毛大眼睛高鼻子柳叶眉还有和爸爸一样的嘴巴，他遗传了我们所有的优点，你知道我有多舍不得他，我真的不知道他还可以在我怀里安睡多久，为什么这样对我的宝宝，让我承受所有的苦难却也无法换来他的明天！

游走 · 发表于 2012-5-12 16:29:51

5月12日，宝宝有些拉肚子，昨晚2点多左右宝宝痉挛强烈发作，强烈点头12下，轻微点头7下，哭的厉害，不知道acth要打多久，另外我曾看到一个家长用焦米汤治疗宝宝的腹泻，不知有谁知道做法？谢谢了！

轩轩宝宝 · 发表于 2012-5-12 20:34:38

游走发表于 2012-5-12 16:29
5月12日，宝宝有些拉肚子，昨晚2点多左右宝宝痉挛强烈发作，强烈点头12下，轻微点头7下，哭的厉害，不知道a ...

恩，可怜的孩子啊，，，acth国内一般要推6~7小时左右，当中考虑孩子体重。。。大米炒焦黄后加水煮粥，米汤喂孩子效果不错，不妨试试

游走 · 发表于 2012-5-13 00:07:43

谢谢啊！
我们acth是打屁股针啊，一天一针，打一针很快的，推6，7个小时是怎么一个过程啊？

轩轩宝宝 · 发表于 2012-5-13 06:25:36

用静脉注射泵推注。你在哪个国家，我宝是带回国治疗的

游走 · 发表于 2012-5-13 14:51:02

意大利，我们就像打屁股针一样的，很快就一针打完了！我也想带他回国，但是这里医院不让出院，况且所有人都不支持我们回国，这里医生说我们去哪治都一样，我也怕宝宝长途旅行经不起折腾！

游走 · 发表于 2012-5-14 03:36:31

我的宝宝打了两天acth了，这两天每天晚上发作哭闹的厉害，或者醒来就发作，还要继续打acth吗？真是作孽啊！这样的痛苦为什么要让宝宝小小的身体承受！

匿名 *发表于 2012-5-14 06:43:15* · 发表于 2012-5-14 06:43:15

我家宝宝这两天也哭的厉害啊，一哭就是一个小时，还在等着住院，，，，acth是首选药怎么也要多试几天

淡定地生活 · 发表于 2012-5-14 16:26:41

真想好好抱抱你，加油！
我家宝宝是早产引起的，在北京儿童医院打ACTH没有控制住，后来吃药倒是控制住了，现在3年过去了，还没有发作过。可是医生不让停药。偷偷停过药，宝宝也没发作，停药后明显感觉宝宝进步很快，但是晚上睡觉还是容易醒，情绪也不是很稳定，现在还是恢复了用药，不过很小计量的，晚上也睡得安稳了。

游走 · 发表于 2012-5-15 02:09:29

今天acth第四天了，宝宝现在日夜颠倒，白天根本叫不醒吃奶！我怕acth要是没效果是不是也要继续打一个月啊？另外现在可以再加上别的药吗？

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