宝宝加油！

俊浩妈妈 · 发表于 2011-5-24 18:47:55

本帖最后由俊浩妈妈于 2011-5-24 18:48 编辑

宝宝情况：我的宝贝现在有十个月了，四个月发病，从发病到控制住一共15天，现在可以竖头，可以逗笑，可以稍坐（坐一会就会趴下），可以主动向一侧翻90度，疑似已经认识妈妈，只会“啊，啊”的大叫，对感兴趣的东西可以盯一会，不会主动抓东西，躺着时爱玩自己的手（正常孩子三个月后就消失了）。
我的宝宝控制的很快，但进步特别慢，在宝宝6个月的时候我们还去康复，在康复中心呆了两个月结果宝宝不适应，有复发迹象后就回家自己练习。
用药情况：四个月至八个月吃强的松、B6、德巴金随后强的松按医生要求在宝宝7个月时减完。
九个月-至今吃B6、德巴金、妥泰这是在有复发迹象后医生给加的药。当时我们做脑电的确不好，但临床上没有抽，脑电也没显示发作。为保险医生给加药。
孕期及出生情况：怀孕40天因出差有点先兆性流产，打黄体酮一周就明显好了，之后各项检查都很正常，预产期过了一周没动静，催产素滴了两天宫口不开，一个护士检查时把羊水给弄破了，另一个大夫说孩子头上都顶包了，没办法只好剖宫产。孩子出来时我只听见孩子哭了一声，第二天我苏醒后家人说孩子很好，出生7斤6两，一切都很正常。
发病前情况：发病前，感觉孩子一直都很正常，出生几天吃奶时就会主动抓奶瓶，三个月主动玩手，噗噗嘴，拿东西他也盯着看，也追视，做12天时因为是夏天，孩子一使劲竟然翻过去了。但由于几乎上是自己一个人带孩子，抱的时候少，过了百天时发现孩子脖子软，想着是不经常抱的原因。
发病前特殊状况：发病前半个月，宝宝刚睡着，由于太累把瓶子摔到地上，声音巨响，把宝宝吓坏了，随后大哭。接着连续两天晚上哭，一哭就是两三个小时，哄不住。撕心裂肺的哭，感觉好像被蛰了似的。随后我妈说是不是被吓了，找人看说是的确被吓了，让人给掐了掐。第三天竟然不哭了。但随后的日子明显嗜睡，直到发病。由于我整天陪着孩子所以发病的具体时间还是比较准确的。从被吓着后吃、睡、拉都较之前不正常。也不玩了，只有睡觉前脱衣服比较有精神。

以上是我宝宝从出生到现在的大致情况，发病后痛哭过，也曾经两天不吃饭，但都熬过来了，只希望宝宝会越来越好。刚开始始终不理解我的宝宝为什么会得这样的病，在北大妇儿做了很多检查也都没什么问题，核磁做了也没事，我们家里上查几辈都没有，后来我才知道我老公的表姐家孩子也是癫痫，但吃了两年药好了，现在上高中，学习还挺好。大概是因为表姐家孩子出生难产引起的，但不是婴儿痉挛，智力运动也没影响。我当时挺郁闷的！希望不是遗传造成的。
我觉得孩子得这个病首先做家长的得有信心，家庭环境也非常重要。目前我婆婆给我照看孩子，我的家庭环境不太好，自从孩子得病我老公就像变了一个人，对孩子的进步熟视无睹，对孩子一些不正常的情况总是说。我婆婆对我也非常有意见，一生气就摔门。这些我都可以忍受，每当对着孩子我总是对着他微笑，不管发生了什么。
为了有更多时间照顾宝宝，我工作的地方把我从一个有前途、繁忙的部门调到一个没前途、稍轻松的部门，单位人怎么看可想而知。但老公似乎对此不敢兴趣，没有任何表示，甚至一句话。有时想想这是不是就是自己的命，当初父母强烈反对我嫁给他，他是有过一段婚事的，但当时的我看中他家是农村的，老实、本分，也大我许多（7岁）会照顾人，主要原因还是我爱她。我本是可以嫁的更好，妈妈为我介绍的都是市里比较好的家庭。没想到会这样，为此我付出沉重的代价，当时妈妈为此几乎和我断绝关系，婚礼都没去参加。想着没妈妈爱了婆婆疼也行，婆婆不疼老公多说体谅话也可以，但一切想的都太好，心中的痛无法表达……
自宝宝出生到现在，婆婆才刚开始接手照看孩子，还不到一个月，因为我要上班，我还要努力上班，为了宝宝！
不管怎样，最痛苦的都遇见了，接下来是什么我都不在乎，我的心逐渐变得坚强起来，似乎没什么可以击垮我了。为了宝宝的将来，很少人知道宝宝得病的事情，作为母亲，保护他是我的本能。每天都期待着宝宝的进步，我有信心，不管他们如何的说，因为我是他的妈妈，他是我的宝宝。
真希望有天醒来宝宝笑着对我说：妈妈带我去玩吧！我拉着宝宝的手走在阳光里！
相信会有这一天的，也相信俊浩，加油吧！

明天 · 发表于 2011-5-24 18:59:05

我们这样的家长，真是心酸啊，今天神经内科的大夫和气的给我讲“再生一个吧”，虽然她是好心，可是我听着好心痛啊，我家孩子一岁多了，和俊浩现在差不多吧，脑电图严重异常，但临床又没有发作，不知道该不该吃药。

RH妈妈 · 发表于 2011-5-24 20:48:45

俊浩妈妈你好，我家孩子五个半月发病，在我们当地儿童医院确诊为婴儿痉挛症，在医院打了十天营养脑神经药，口服妥泰，吃了两个月妥泰没有控制住，而且越来越严重，看到孩子发作哭闹不止，家人心都碎了，过完年年就到北大去了，当时挂号非常曲辙，我们挂了张致祥代夫号，张代夫看了我家孩子情况，说我家孩子必须打ACTH控制了，我们开了药回来打了二十八天，效果不错，打第二天就控住发作了。可是最近我家孩子又有点小发作，我们正打算在去北京调一下药，看了你的贴子，我很佩服你，我们心情一样的，指要我们父母家长对孩子有信心，我们孩子一定有希望一定会好起来的，加油，加油

zhangxiaorong · 发表于 2011-5-25 08:45:21

这种小儿本身脑就发育不良，有时候做脑电图有异常也是正常，主要还看小儿平时有没有异常情况和发作，关于你说你家表姐的孩子，他根本上不是癫痫，就是以前发育不良，慢慢的各方面落后与其他小儿的都赶上了，癫痫治疗好不是那么容易。坚持吧，努力吧，有时间还是在家给宝宝多做康复训练，因为小儿在家和父母在一起的时间比较长。

匿名 *发表于 2011-5-25 18:28:10* · 发表于 2011-5-25 18:28:10

俊浩妈妈:你好!虽然家人的态度让你非常难过,但是孩子的进步可以换一切的.我女儿的情况却不乐观,总是控制不住,现在不到七个月,已经换了一种大发作了.每次看病,对我都是一种打击,不同的医生只会说,很难治,放弃吧.以后这个孩子自理能力都没有的,或者养不大之类的。。。。。可是每次我都对女儿讲，会好的，妈妈带你看医生，治好病！女儿现在不会竖头，不会注视，不认人，可是我总告诉自己女儿知道一切的！上天真的不公平，女儿来到这个世界，不到一个月就受这样的折磨！我不知道以后会怎样，但是每当我抱起女儿，我仍是一脸的满足，那是我的宝贝，我的天使！我和老公从女儿开始治病，我们的要求就越来越低，从希望会治好，到希望女儿可以控制清醒地看看这个世界，知道我们是多么的爱她，到现在，我们只求医生减轻她的痛苦，宁愿她睡觉，也不愿她发作。
看到你孩子的进步，真为你高兴，让所有的孩子一起加油，让我们这些无助的妈妈加油！

rongrong542 · 发表于 2011-5-27 13:33:28

俊浩妈妈:你真棒!家里氛围这样,你还能那么坚强乐观,真不容易!你宝宝很幸福,有你这么好的妈妈!

俊浩妈妈 · 发表于 2011-5-29 15:01:05

永不放弃，永远乐观！像我们这样的家长必须保持这样的心态，奇迹不是等着我们，而是等我们去创造。这几天浩浩又有小进步。我还坚持每天给他按摩，搓手指、脚趾，有时间就给他看画书，给他讲上面的故事，即使他没有任何反应。有时他也会去摸一下书，我就会夸他，给他一个吻。有很多成功的例子在我们前面，没有诀窍，只有坚持！
在论坛上看过很多宝宝情况都不太好，那种锥心的痛我能感受到，每次看到哪个宝宝病情不好了，我的心也会痛，虽然不是我亲生的，也未曾蒙面，但我能理解。擦干眼泪，做我们力所能及的事情。相信会有回报的。还是那两个字，坚持！

fiasco2000 · 发表于 2011-5-30 08:58:18

命运总是很喜欢捉弄人

jenny · 发表于 2011-5-31 11:01:41

俊浩妈妈已经开始从内心开始变得强大了，我们要继续学习。比起俊浩妈妈，我的环境要好很多了，婆婆没有那样差劲额态度，老公也对宝宝爱护有加。可是，我们还是会因为教育方法发生争吵，不过静下心来想一想，为了孩子，什么矛盾不可以协调呢。

恬恬妈妈 · 发表于 2011-5-31 16:21:08

“永不放弃，永远乐观！像我们这样的家长必须保持这样的心态，奇迹不是等着我们，而是等我们去创造。”你说的太好了！我们一起共勉，一起努力。累的时候来这里看一下就能找到安慰和前进的动力！

CHICK · 发表于 2011-6-2 18:54:55

真希望有天醒来宝宝笑着对我说：妈妈带我去玩吧！我拉着宝宝的手走在阳光里！
无数次的这样想，无数次的泪流满面

匿名 *发表于 2011-6-2 22:26:41* · 发表于 2011-6-2 22:26:41

无数次的这样想，无数次的泪流满面，等宝宝情况转好了，慢慢长大了，很自然的就会和你说这句话，甚至你想不到的话，会和你吵架，彼时，也会泪流满面，只不过换种心情。

Jenny

匿名 *发表于 2011-6-2 22:27:11* · 发表于 2011-6-2 22:27:11

让我们一起期盼那一天早些到来

恬恬妈妈 · 发表于 2011-6-3 08:30:12

有梦想、有付出就会有奇迹，这是我们共同的期盼！

CHICK · 发表于 2011-6-22 19:09:51

回复 12# Guest from 222.89.66.x

感谢你的话
我想，一定是老天考验我们的承受能力呢，99，八十一难，我们一定要坚强。

坤哲爸妈 · 发表于 2011-6-23 20:57:27

母爱无边，现在才对父母的爱有了体会。再难，再累，做父母的没有资格说放弃。加油吧！就算我们的付出没有回报，就算我们的孩子可能不会说一声“爸爸妈妈”，我们还是要坚持。

智宝贝 · 发表于 2011-6-24 11:19:30

我们注定要做伟大的父母

阿宝ゝ抱緊我 · 发表于 2013-12-8 09:30:13

一起加油，我的情况跟你的差不多，宝宝5个月开始发现和正常宝宝不一样啊，发作半个月，到现在是控制住了，不过有时总感觉不一样，不知道是我多心，还是真的又复发了，搞不太清楚，也有可能是我没按照医生的嘱咐用药，那时候宝宝脑电图正常的，医生还让我加药，我真的看着他吃药还心疼，就一直按原来的剂量给他吃，到现在。不知道这样对不对

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