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[求助] snoopytoo,请教

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1#
发表于 2013-10-25 13:16:41 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
snoppy爸爸,你家生酮控制住半年了吧,进步大吧,最近降温,俺家的酮降得厉害,你家呢
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2#
发表于 2013-10-25 14:10:16 | 只看该作者
三月底生酮有效控制发作,但是五月初的时候减药反复了一个月,连续控制的时间是六月十一号,到现在生酮快七个月了,控制时间是四个多月。
进步吧,其实是蛮大的,基本都是运动方面,现在放手能走一段了,爬上爬下的也没什么问题。生酮吃不饱,人还是有点软。认知方面的进步不太大,这也是我们比较着急的,喊他名字是有反应了,但是爸爸妈妈奶奶姥姥就不太认识。玩具不太会玩,就是摁啊摁啊,翻啊翻啊的,开门开抽屉倒是很利索。和大人的互动也有一点,就是爬你身上跟你腻歪,你把东西藏起来他找到以后乐坏了。总的来说效果还是不错的,我们也在慢慢的有耐心的等着他的恢复。
血酮我家宝宝还好,早上低一点3左右,晚上高4左右,天冷了也是有下降的趋势,我们也在调比例,在不影响一天两顿青菜的基础上我们先把比例调回3:1,正在观察趋势。可能真是孩子运动量大,热量不够,所以我家孩子的血酮降得很少。
3#
 楼主| 发表于 2013-10-26 22:09:09 | 只看该作者
五月 初反复的时候请问你们是如何处理的?有把药加回去吗还是耐心等待宝宝自己适应?我们也是每次减点德巴金第二天就会多两次 早知道生酮前减掉两种就好了。再请问,你们这两顿青菜是在四餐粉粉以外单独当零食吃吗?就相当于一天吃六遍东西?我理解的对吗?这跟我在生酮群里是没碰到过的一种吃法,一般加菜也是加在四餐里面 ,你们这种挺好。      宝宝饿,我建议你给宝宝蒸成蛋羹,加点生酮面,或吃一些粉,喝一些奶,这样不易饿。我家就是,每餐先喝点奶,再吃点菜加面,不然太可怜了
4#
 楼主| 发表于 2013-10-26 22:15:57 | 只看该作者
现在又控制住了吧真好,我家住院时酮高再也不知跟发低烧有无关系当时就没有了,出院后比例低酮低,三个月才调到四比一,眼看好了,结果天冷酮狂降两点,又有了,唉,营养师说看看暖气后还这么低就加到4.5:1三个月,要喝油度日了,不忍心
5#
发表于 2013-11-4 11:08:03 | 只看该作者
当时减药伴随天热血酮Hi,一直以为是Hi的问题,不停的往下调比例,后来发现调到血酮4还是有发作,才回头加药,加上去第二天就不发作了,一直到现在。青菜是零食,当时2:1的时候血酮还接近5,所以营养师建议我们能在两顿之间吃20克的青菜,这样血酮能降一点。这两天3:1,早上血酮3左右,是全天的最低值。
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