本帖最后由 幽默紫丁香 于 2011-2-8 07:29 编辑
从欣怡宝贝到现在,恩宇又成了战场,这个话题又重新在互助论坛发起争议,很正常,很平淡.话题很老,战场还在,人不同!
我真的没时间来写什么文章,不是表明自己和恩宇的好朋友关系,我只是讲我所知道的经历,我带儿子走过来的路。我真的不想在去讨论恩宇,但我很感谢王力医生给我儿子的帮助,是事实。
我坚持了综合治疗的理念,恩宇的讲课真的让我受益匪浅,我以前感谢过,现在还这么说。如果不是前几天有个网友带着她的儿子来我家,我真的不会写出文章,我真的以为太简单的问题,为什么大家还在这么迷茫呢?我们的孩子到底需要什么?治疗方案是什么?是听一个地方说治疗好,就去呢?还是了解一下我们孩子的情况,找找原因,得到指点呢?
我庆幸的是在儿子的这个治疗过程里面遇到了很多的好医生、陌生的家长朋友,在这里感谢一下。
我写了一份经历,真的不是替恩宇说话,也不是否定后来对恩宇有意见的医生和家长否定,我们要思考的是我们到底需要什么?论坛带给我们的交流的地方,不是战场。论坛是大家来交流的地方,不是来泄私愤的地方,真的,朋友你们的孩子去不去恩宇训练的真的不重要,重要的是你不能不去了解杜曼带我们好的地方,如果你放弃了了解这样的方法真的是很可惜。
我都没有勇气来发这篇文章,但我还是发了,这个是我用了一个下午的时间,写下来的感受。没有勇气的理由,是里面的个人隐私的原因。
带儿子的时候,我常常想,如果我当时不认识那么多医生朋友,医生让我给孩子做什么检查我都去做检查了,今天我会不会领到补偿金。答案是会!儿子6岁的时候,出了一件意外,给儿子看核磁的院长第一句话就说:你的儿子是一起医疗事故!我当时很惊愕!我当时真的无法去表达我的心境。
当年我的很多医生朋友都一直否认做核磁的意义,大家一直认为做核磁基本上就是看到脑子的脑白质空洞的多少?当时我没有给我的儿子做,这个错误我一生都无法挽回。儿子6岁的时候,被一个孩子推到了门框上面,儿子的核磁出来的结果是什么?和恩宇王力医生的推断是一致的,当时她说儿子的问题出在一个点上!核磁出来的时候正是这样,一个多少乘以多少的积液。记得当时王力医生给讲这话的时候,是02年,3年后拿到核磁的时候,这个论点被证实的时候,我的心情是什么?后悔!
当时儿子做针灸的时候,有几天没去,医生下针的时候有些针省略了,效果没有那么明显了,一直都后来就怎么提高。现在想,如果当时我有儿子的核磁的话,现在儿子恢复的比现在会好更多,针灸的效果在能保持肌肉的粗细,能够通神经元,能够针胳膊,治疗腿疼,神经元是相连的。现在的针灸医生都是希望你做了核磁之后才会下针,那样效果好一些,治疗速度快,更准确。现在看做核磁真的是正常情况下,该做就需要去做,1000块可以让自己省很多事,少走弯路。医德是一回事,但做决定的是我们家长。
王力医生的很多讲座的来源是世界脑损伤的一些医生的交流,如果一个老人能在这样的年纪每年讲课,每年把她参加交流大会的各种思路带回国,我真的很尊敬她!在我眼睛里,她我一直称谓她为王力先生!随着时间的流逝,王力医生真的是值得我们去尊敬的长者。我见过那么多大牌医生,只有她给出儿子大脑损伤的推断是对的,一针见血。王力是很敬业的医生,其它的关于恩宇的管理恩宇的费用,我不想多做评论。当年我也认为很贵做杜曼训练用很多人,很麻烦,N年以后,当我的孩子出现了学习困难的时候,当我自己的心理出现了问题的时候,让我想起最多的是恩宇,是王力医生的讲课,现在想想自己当时多幼稚。
当时王力医生还讲了一个关于脑瘫中的论点:“呼吸瘫”!当时我认为是很可笑的,这个论点在09年的时候,我带着我的儿子去找国外的专家去评定是否做手术的时候,那也是我第二次参加和脑瘫有关系的培训班,我收获了很多。我当时了解到了呼吸瘫!当时我又想起了王力医生,我真的很感谢她给予我儿子和我的帮助。我们作为家长去听听关于脑损伤的课程的讲座,真的没有什么坏处。
09年10月我收获最大,老外对我儿子的肯定,对我儿子的评价,那个美国康复师带着他们的资料,带着先进的康复器材的录像,他们是一家子,我当时真的很兴奋。兴奋的理由是什么,他们讲了很多训练解决什么问题,联系到了儿子身上,我给儿子买的玩具买的运动器械,儿子的进步得到了验证,我多自豪!我庆幸的是自己的天分,在给儿子做出的各项训练的时候,各个决策的时候,我也庆幸儿子的命运,真的很好,遇到了王力医生遇到了单秋华医生小白医生张月青医生窦建医生等等。
有一次儿子生病,我带他去医院抽血,抽血的化验单上的指标很高,当时医生就要给我们打针,我强行带我儿子走了,医生强行让我在她的坐诊记录上面签字,写的是什么:后果自负!留有详细的住址电话,还需要写上身份证号码。我当时二话没说就写了,那天我记得强行带走我的儿子离开了医院。第二天我带着儿子又去抽血化验,结果是什么,我儿子没那么严重,是轻微的感冒,当时化验单医生化验的时候出错了。儿子是幸运的,自己没有打针带来的噩运。另外一个孩子呢?也就是儿子前面排队的女孩子,当时她脸色蜡黄,都没一点力气,她惨不惨呢?抽血检查生病指标真的很重要。这些经验都来自听恩宇的课,真的!如果没有听讲座,没有认识到抽血检验指标的课程,当时拿着化验单,儿子会白白的打针,可能就会越打越厉害!给孩子在感冒的时候抽血,真的是很平常的事情,真的很平常的常识。
杜曼真的就是一本书,让很多家长讨论,让很多家长兴奋,让很多家长失望。我们当年在欣怡宝贝论坛走过来,到现在,大家还在讨论恩宇,只是换了家长,不是当年的我们。当年就有很多的人否定恩宇,当年也包括我在内。孩子在成长的时候,每个阶段有每个阶段的问题,但不能偏激,一定要客观,做家长的时候一定要理智。
杜曼真的需要我们这些脑损伤的家长去好好读好好的学习,价值是有的,不是否定中的否定,肯定的价值是有的。杜曼就是挑战我们的私欲,人是自私的,人是需要被价值肯定的。这个过程很漫长。
谈谈FSPR手术
从带儿子开始看病就有医生说给我儿子做手术,我现在都能记得那个医生的名字、样子说的的神态。我没给儿子做手术的原因,我记得我的好朋友对象的姑父给我讲过:“脑瘫就是运动疗法,打针吃药什么统统的不管用!”当时这个医生给讲的时候,我只是笑笑,我领着孩子从他的办公室走了。我的心事痛的!又是一位做实验的医生!
后来朋友知道的孩子的病以后,全国最著名的手术专家还是朋友的表哥,当时朋友许诺可以免费给我们做这个手术。我也是对我的朋友感谢再感谢!我知道:“脑瘫就是运动疗法,打针吃药什么统统不管用”!但后来了解的更多,还有知识对于脑损伤的孩子也是很重要的训练,系统的康复计划也是很重要的内容。
N多年以后我见过一个孩子身上有26刀,那个孩子真的可以不做手术,那个孩子一直都不会站立,当时我见到的时候,我感觉他能够站立,我说我扶着你呢?你站好了,他真的站了几秒钟。当时我的手只是抓住了他的衣服,一点点都没有给他任何的力量支持他站立。他大概有10岁多了,他在床上躺了很多年,他的腿没有一个健康孩子的腿的三分之一粗,他的在一个全国有名的机构里面,他交着昂贵的治疗费用,他在那么有名的治疗机构里面也被人遗忘在角落里面,当时我看到他脚磨破了,我和他的保育员打起来的,这个后果是什么,是那个保育员告诉了院长,院长把我儿子安排老外会诊的一切都取消了。我看到了最黑暗的康复机构,我这个时候还是想到了王力医生,恩宇不是中国最黑的康复机构,恩宇的恩取名于周恩来的恩,宇字也是取名于周恩来的一个字还是号,这个地方在王力医生每次开课的时候,都会讲起恩宇名字的来历。现在看看这个名字“恩宇”,我只能在我心里说,最起码王力医生是爱国的。一个机构是免费的经营,能经营多久多远?
FSPR手术手术有很多弊端,在国外医生的手术都是经过几道程序,论证了之后才开始实施手术,不是每个孩子都可以做手术。但在中国,有很多的医生都在做着这个不该在脑瘫孩子身上做的手术。
恩宇的王力医生只是坚持了让孩子做出的那个计划而已,仅仅是一个计划。那些营养的理念也伤害到孩子的身体了吗?
想想我们80岁的时候我们能做什么?我们是不是还在为我们有这样一个脑损伤的孩子伤心?绝对想自己是最倒霉的家长,最倒霉的妈妈或者父亲?想这些的时候,会不会让自己的心情更坏,我们为什么不去换换思路,放松心情,让自己在孩子生病的心态里面走出来,去看看每天升起来的太阳,呼吸呼吸新鲜的空气,多学习一些和脑瘫有关系的知识,用来给我们的孩子做训练做康复呢?
我们的好心情和孩子锻炼的完成度有直接联系,靠一分钟一秒钟垒起来的。这些都是在王力医生的讲座里面讲过的,当时她讲的时候,是讲了一个妈妈去看电影,如何调解情绪的故事。在我人生最郁闷的时候,在那些年里面,我经常会想起的人,是王力的医生的讲课,是这个故事。在这个漫长的8年多的时候里面,我回忆最多的也是王力医生,当时她在恩宇讲到了做家长的心态的重要性,讲到了精神健康的话题。
安利是大家听了这个词就摇头,听了这个词就逃跑的两个字。2010年我认识了一位做安利的朋友,她漂亮、能干,她有很多个团队,她吸引我的地方是:勤劳!她的心态好!她是一位聆听者,她会笑着说:这样很正常!在我跟她开玩笑说,活着真累!她回我的短信是:死得太久,就是为了更好的活着!她会来我的办公室给我打扫卫生,把我不整齐的办公室打扫的一尘不染!
在2010年以前,我极度的悲伤里面,我几乎无法面对我的所有问题,极度的要去死的时候,我认识了安利中的她!安利的大会在我人生中失意的时候去听过,我听过后回来后,我变得积极了,安利我没有去做,我得到了一种心态,我的价值观。大家都说做安利不好,但是安利的很多好的东西,我没有去做安利,但我收获了自己的开心,在波折中我前进了,我没有去死,没有去放弃生命,没有去放弃儿子。你们不会相信幽默紫丁香也会有自杀的想法,你们不会相信从这个过程里面走出来时多么漫长,多么久远的事,很简单:解放思想!运动!除了孩子需要运动,我们家长也需要运动,释放悲伤,发挥我们的余热。
恩宇的计划就那么一个计划,大家看了要真正会做才行,就是坚持,没有什么神秘的地方,去恩宇就是去学习一种技能,回家自己对自己的孩子训练。知道计划,不知道如何去做,有用吗?这个如同我们知道很多生意可以挣钱一样,但我们必须亲自去经营才会知道挣钱不挣钱?恩宇有N个成功个案,不仅仅是一个。中康也有N个成功的个案,不仅仅是一个。N个脑瘫派系中都有会N个成功的方案,不仅仅是一个。
恩宇的管理我一直都不喜欢提到,从欣怡宝贝到现在,我一直都搞不懂为什么会有这样的经营方式,但恩宇带给我们这些家长的知识我不会去否定。在恩宇开始有课程的时候,去听的很多的都是做教育的机构的老总或者同行,恩宇的课程里面有恩宇的闪光点。
在每个机构里面康复,有很多的家长在发牢骚,有很多的家长在笑嘻嘻中和治疗师交流,孩子康复的结果是不是会不一样呢?会的,嘻嘻哈哈中得到的是快乐,发牢骚的时候会让人感觉到空气中的不快乐,这是两种治疗效果。我们带孩子去一个机构训练,我们作为家长和治疗师沟通的技巧也是我们带孩子康复避免弊端的一个窍门。
09年的10月我见到了一位医生,后来我给她打过电话,她的嗓子都是沙哑的,她在拼命的给孩子家长看病讲课,她的英语很棒,她的能力也很棒,她很敬业,真的。09年我只见过了她一面,给我最多的安慰是:中国还有这样敬业的医生,我们应该相信我们的孩子在脑损伤的领域里面,我们的孩子康复还是有很多的希望。
我们带脑损伤的孩子,我们家长是需要我们的认识,需要了解更多的正确的知识,不是一个医生对我们的孩子态度不好了,就放弃,就去评论什么,自己就心情不好了。这样的状态是不可以取代的,这样的结果是什么,这样的坏情绪坏心情对自己的孩子的康复之路一点点好处都没有,可能越来越偏激。 |