放弃

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 13:00:59

女儿8月6号出生。第七天发现手和下巴快速抖动几秒，从此我的人生改写了。在十五天时做CT，正常。一个多月去西京医院，大夫开钙片，坐火车五个小时回家，一个月后无改善又先后在西京医院和交大二院就诊。做了24小时录相脑电图，慢波，黄绍平诊断睡眠肌阵挛。回家一个月其间睡眠严重易惊，大哭，两星期前又去交大二院24小时脑电图，小尖棘慢波，诊断为癫痫。在查肝功时肝损害较严重，于是先吃保肝药一月，一月后去西安查肝损原因，再吃抗癫药。女儿现在四个半月，聪明可爱，各项发育正常，语言已超一个月。可想到以后她会是个智力低下的孩子，我想放弃她的生命。

匿名 *发表于 2013-1-6 15:01:29* · 发表于 2013-1-6 15:01:29

小婧妈妈，再坚持一下，宝宝就会好起来的，你就把每天当做生命的最后一天过，心里不要想太久远的事情，也别去规划什么，过好现在的每一天，尽力把宝宝照顾好，放弃她你也会难受一辈子的，所以坚持吧，我也曾经有过那些罪恶的想法，在刚开始不敢面对时，现在我也并没有很轻松，心情也还有很差很迷茫的时候，但是面对宝宝的微笑，我能做的只有坚持，不放弃啊

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-26 19:51:44

今天朋友来过，她怎么看孩子也不像有病的。她说她的一个儿科医生朋友说肝损伤不能吃癫痫药，又说这么小的孩子的肝是治不好的，不知道她说的治不好是什么意思。让朋友拍了化验单，去问问孩子这样的情况到底是怎么样的！不知道自己是真的坦然接受孩子的病，还是心狠，还是麻木，和朋友谈起孩子一点都不难过。只是早上，孩子躺在身边叽哩咕噜的说话时，我在想像当有一天再也看不到孩子，再也看不到她的笑脸，再也听不到她的哭声，任凭我怎么叫她静静躺着时，我会怎么样。那一刻，我感觉心好像疯了！有时候我望着女儿，我可怜自己的孩子，怎么那么可怜，连自己的妈妈都不要她了，她在世界上还有亲人嘛！女儿，妈妈爱你，妈妈真的不知道怎么办！

1150768244 · 发表于 2012-12-20 13:06:43

孩子还那么小，不管她哪里不好，在妈妈心中始终是最可爱的，不要轻易说放弃会好起来的

潼的妈 · 发表于 2012-12-20 13:24:08

本帖最后由潼的妈于 2012-12-20 13:25 编辑

你怎么放弃，饿死？这不是一条生命吗，真是气愤！

东莞-小宇妈妈 · 发表于 2012-12-20 14:26:39

如果真的放弃了，良心是过不去的坎。
再者，活着，就是希望。祝福小宝。

yym20120616 · 发表于 2012-12-20 15:07:46

你的孩子清醒的时候有发作吗，还是到现在都只是睡眠中发作？

小同妈 · 发表于 2012-12-20 15:12:22

也有很多控制得好。后期智力很不错的例子。。。。
我也想知道你所谓的放弃是什么意思。如何放弃？

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 15:12:47

女儿在醒着的时候没，有人能想到她会有如此重的病。她太惹人爱了，皮肤粉白，胖嘟嘟的脸蛋，大眼睛，又长又翘的睫毛。特别爱笑，话也特别多，眼睛很灵活，对外界非常好奇。如此可爱的孩子，让我怎么办！

yym20120616 · 发表于 2012-12-20 15:15:00

小婧妈妈发表于 2012-12-20 15:12
女儿在醒着的时候没，有人能想到她会有如此重的病。她太惹人爱了，皮肤粉白，胖嘟嘟的脸蛋，大眼睛，又长又 ...

到底是癫痫还是婴儿痉挛症？如果只是癫痫应该好治一点吧，不用放弃吧，我儿子到目前为止我也一直怀疑他有癫痫

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 15:21:57

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:07
你的孩子清醒的时候有发作吗，还是到现在都只是睡眠中发作？

从第七天开始基本每次吃奶时头、嘴唇、下巴快速震颤。清醒时我能发现的发作较少，有时会有突然一两秒的翻白眼、突然大哭而后睡着。做脑电图时发现在清醒时有点头发作。多数是刚入睡发作。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 15:26:38

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:15
到底是癫痫还是婴儿痉挛症？如果只是癫痫应该好治一点吧，不用放弃吧，我儿子到目前为止我也一直怀疑他有 ...

大夫说是癫痫。我问智力影响，大夫说不好说，因为太小目前很难分型。本来越小影响越大，现在又因为肝的问题又要耽误，每天躺在女儿旁边看着她发作，心碎的成了麻木。

yym20120616 · 发表于 2012-12-20 15:33:40

小婧妈妈发表于 2012-12-20 15:21
从第七天开始基本每次吃奶时头、嘴唇、下巴快速震颤。清醒时我能发现的发作较少，有时会有突然一两秒的翻 ...

小婧妈妈，你不要那么悲观！我儿子的情况比你女儿还不好，他也是从出生几天就有肢体抽动的情况，我也是带着他前后做了好几次脑电图，最后医生也是诊断睡眠肌阵挛，睡眠也是非常易惊，一直到现在五个月了还没有好转，这都不说智力发育还不好，最近白天我还常常发现他打冷颤，也是担心得要命，因为有了前几次的折腾家里人都不同意我再把他带去做脑电图，我也不知道是不是该等他症状再明显一点，婴儿痉挛症摊在谁身上都怕，可既然把他带到了这个世上就该最大限度的爱他。
留个QQ644250312我们交流一下吧

yym20120616 · 发表于 2012-12-20 15:35:06

小婧妈妈发表于 2012-12-20 15:26
大夫说是癫痫。我问智力影响，大夫说不好说，因为太小目前很难分型。本来越小影响越大，现在又因为肝的问 ...

你女儿现在发作是什么形式的呢，还是只在睡眠中发作吗

匿名 *发表于 2012-12-20 15:53:33* · 发表于 2012-12-20 15:53:33

祝福宝宝快点好起来，做父母的要坚强不要轻言放弃。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 15:55:18

想不清楚她只有四个半月，为什么肝竟然受损历害，也不知道癫痫是怎么来的。从她生下那一刻，我从来没有感到快乐过。女儿生之前最后一个月双顶径没长过，结果生之前的晚上大夫说可能有小头畸形，推出产房的家人看到女儿的一刻都被她超长的头吓了一跳。整个月子里天天担心女儿头围，随后又发现女儿抖动，更让我精神崩溃，成天以泪洗面。家里的人都说孩子没病，我有病。最后在我的央求下才开始给女儿看病，但是所有的人都开始厌烦我。泪水早就流光，现在我也平静，想想女儿以后就是智力低下，不如让她早早离开，免得现在以后受罪。我愿用命去换她的健康，用我所拥有所有物质去换她的健康，可是不能换回。我们夫妻两地工作，只是普通的乡下教师，也是周未夫妻，爷爷奶奶在第三个乡下，孩子以后长大智力低下谁来照顾。家里还有一套房子按揭，又有十来万的外债，生活如何继续？

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 16:08:02

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:33
小婧妈妈，你不要那么悲观！我儿子的情况比你女儿还不好，他也是从出生几天就有肢体抽动的情况，我也是带 ...

很能理解你现在的处境，最好做24小时录相脑电图，我们在西京医院做过普通的也就半小时视频脑电图，是正常脑电图。即使是24小时录相脑电图也要多做几次。和我们一起做脑电图的有个当时大发作有几十次的，结果脑电图只补捉到一次异常波。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 16:17:13

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:35
你女儿现在发作是什么形式的呢，还是只在睡眠中发作吗

清醒吃奶头、嘴、下巴震颤。有时吃奶翻白眼，或者清醒时突然大哭即而睡着。脑电图监测到清醒时有点头发作。睡着后惊，哭，摇头，翻身。主要是在睡着后发作。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-20 16:55:20

胃炎又犯了，疼得没办法只能吃药了，可是这样一来孩子就没法吃母乳。饿了四个小时后，给她吃奶粉，干脆哭的撕心裂肺，没办法又把乳头塞她嘴里。今天给妈妈说我想以后哪天会放弃女儿，妈妈不同意，说是伤天害理的事情。我的亲生骨肉，你说妈妈该怎么办！生命的意义到底是什么！

周唯 · 发表于 2012-12-20 21:05:19

不知道说什么才好.谁说以后就一定是个智力低下的?????????

米乐妈妈 · 发表于 2012-12-20 22:08:51

小婧妈妈发表于 2012-12-20 16:17
清醒吃奶头、嘴、下巴震颤。有时吃奶翻白眼，或者清醒时突然大哭即而睡着。脑电图监测到清醒时有点头发作 ...

清醒时吃奶嘴下巴震颤'我大女儿小的时候也是这样'特别是吃奶快睡着的时候会翻白眼'睡着后易惊摇头大哭翻身这些都有'我觉得这都是正常的'不能算作发作'我女儿是个正常孩子很淘气聪明的现在两岁多了'不要把他的一举一动都看作异常'至于你说的点头我就不清楚了'只能提供我女儿的情况供你参考

新月妈妈 · 发表于 2012-12-21 07:50:35

小婧妈妈你的感觉我也有过，很难受，但是
第一我想告诉你，任何家长都是从难以置信，怀疑，到不可接受，在到勇敢面对，再到积极治疗的一个过程，所以，你要学会自我调节。
第二你是孩子唯一的希望，如果你放弃了，那么她就彻底没有希望了。
第三这个病谁告诉你一定没有治了？谁又告诉你一定智力低下呢？至少还有一定几率治愈的，只要能积极地对症治疗就行啊。论坛里好几个宝宝都赶上正常的孩子了，只要发育能控制住。
第四我在论坛上看到一句话，让我很感动，和你分享一下“如果我的宝宝智力只能达到3岁的情况，那我就一直让他生活在童话般的世界里”
我QQ26563347 你加我，有时间聊聊，可能会好一些，这里都是这样的家长，只有在这里我们才能互相理解，互相帮助。

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