给疑似自己宝宝得病的宝妈们以信心和力量

木已成舟

想写这个帖子很久了，今天终于有时间把它写出来。有点长，希望大家有耐心看完。我女儿出生于2011年12月30日，从怀疑宝贝女儿得了婴儿痉挛，到最后我们确认女儿根本没得这种病，整整经过了3个多月。我想把整个过程写出来，因为我知道一定有疑似自己宝宝得了这种病的宝妈们登陆这个网站，查阅相关信息（当初我就是每天都看这个网站）。我把我女儿的情况详细描述一下，让大家有个参考，要让大家知道还有一种名词叫“婴儿良性肌阵挛”。想给各位宝妈们信心和力量，也祝福这里所有的宝宝们早日康复！！

疑似发作：女儿在2012年12月30日过完周岁，正好是元旦放假。平时姥姥姥爷带女儿。元旦放假的这几天，我突然发现女儿偶尔会有用力点头的迹象，每次一两下，一天大约3、4次。第一天我没在意，第二天我就觉得不对劲了，和我妈妈说了。我妈妈说孩子是自己玩呢。我也就信了。等到元旦假期结束开学之后，我上网查了一下，“婴儿痉挛”这几个字狠狠地打击了我。我当时的心情不多说了，各位宝妈都能了解。

我和老公开始查阅各类资料，这时我们也查到了还有一种名词叫“婴儿良性肌阵挛”。它和婴儿痉挛的发病时间和发病形式非常的相似。我们就往好的方面想认为女儿就是这个良性的。因为女儿现在已经一周岁了（一般发病时间是7-9个月）。尤其是姥姥姥爷，看着这么活泼可爱的孩子，说什么也不相信孩子得什么病。但我和我老公心里还是有些不放心，因为女儿已经满一周岁了，这时还不会走路，独站只能站2、3秒。还不会有意识的叫爸爸妈妈，虽然会发类似的音。我俩就想孩子是不是智能发育迟缓啊。尤其看了网站里的一个统计孩子发病时间和发作形式的帖子，我俩心里就没底了，因为看到有很多一岁以后发病的。但全家一致决定还是再继续观察一段时间，再做决定。

以后的半个多月，孩子每天依然会点头，但每次就一两下，每天也就2次左右。每次看她点头，我们都会吸引她注意力，制止她。这样半个多月以后，孩子突然就停止点头了。我们也渐渐把这个事情给忘了。

点头严重：在2013年1月末，也就是孩子停止点头大约10天左右，孩子早上起床以后，突然之间频繁点头。每次都是连续好几下，一天达到10次之多。这回我们可吓坏了。这种情况持续了2天。孩子点头有时频率特别大，我们还给拍了一段视频，方便以后医生诊断。有一个情况是，我女儿点头的时候，你要是和她说话或是制止她，有时能制止住，她就不点了，但有时又制止不住，她还是点头。而且现在孩子已经13个月了，还是不会走路。这时正好是寒假，我们带着女儿去爷爷奶奶家过年。我们就把这个情况和她爷爷奶奶说了，他们也不相信孩子得什么病，但还是说那去医院看看吧，省得你们担心。婆婆家是个县级市，就去了当地的医院看了一下。孩子点头时我们有拍了一段视频，也给医生看过了。医生看过了之后，说不像是婴儿痉挛，而且我女儿平时有挠头揉眼睛这类的小动作，晚上还喜欢趴着睡觉，结合所有这些情况，医生就说很可能是缺钙。我女儿平时不爱吃饭，一直吃母乳，直到现在也没断奶，以前也有缺钙的症状。所以对医生的说法有些赞同（当然我们是多么希望宝宝就是缺钙啊）。当时就开了一些钙剂回家了。

这样从2013年2月1号开始，每天我都给她补充钙剂。同时，她每天点头的次数还是很频繁，10几次，甚至20几次。有时候要是我们不制止的话，她能点20几下。我们每天都如履薄冰，她一点头，我的心都碎了。每次我们都时刻观察她的神态是不是木然，点头以后是不是有不适的表现，每次点头是不是都能被打断。由于这些观察都有主观的判断在里面，我们每次都努力说服我们自己：孩子表情很自然，没有不适，我们能打断她。但是不得不承认，有的时候感觉她似乎有些烦躁，眼神有些呆滞。

2013年春节后的初十左右，孩子点头的次数明显减少了，频率也明显降低了。有时一天就1、2次，每次就2、3下。而且非常让我们高兴的事就是孩子在快14个月的时候会走了。她会走路对我们来说意义太重大了，这说明孩子没受到一点影响，而且发育很正常。

后期观察：从2013年3月份开始，孩子点头的迹象慢慢消失了，有时几天才出现1、2次。一直到4月份，孩子这种情况就消失了。这期间，孩子的智能有了突飞猛进，会说很多单个的字了，你和她说什么她都能听懂，也能按照你的指令做事了。5月十几号，孩子落下的预防针我也给补种上了，宝宝没有一点的不适。宝宝彻彻底底的远离了这个病魔。

总结：疑似自己宝宝发病的宝妈们，一定要时时刻刻认真观察自己的宝宝。要知道有一种名词叫“婴儿良性肌阵挛”，它和婴儿痉挛的发病时间和发作形式非常的相似，良性的是可以打断的，宝宝发作以后没觉得不适。宝宝出现这种情况是能自愈的，对身体没有任何的危害。

通过这个帖子，希望给那些疑似自己宝宝得病的宝妈们以信心和力量，给你们以参考。希望你们的宝宝像我女儿一样幸运。
也衷心的祝福坛子里的所有宝宝们早日康复！！！

yue0525

   你好，不知道你什么时候能够看见这个回复，但是我想和你交流。宝宝从怀疑点头到现在至少有20天了，我觉得我们很相似，宝宝有时候会觉得突然一段时候不怎么点了，当然最近好像又开始点了，但是没有之前多。另外，我和你有同感，宝宝有时候你喊她，或者摸摸她脖子她就能停下来，但是更多的时候觉得她真是停不下来，有时候感觉她是在玩，但很多时候感觉她是不由自主的。
    之前把她来到三甲去做脑电图，因为没有短程的，要做24小时，就在医生不停在脑袋上放东西的时候，宝宝很伤心，我也哭了，我心想，还没有说宝宝就得病了，就这样折腾，不，我不做了。就在这样带回家了。
     说来真的很奇怪，第二天，第三天连续几天都不见点头，我发现你越是注意，她越是点，你不注意，还真心觉得没有点或点的少，紧接着惊喜出现了，宝宝才8个多月居然听得懂大人的指令，就用说话对她说拍手，打哇哇，她会做，我顿时觉得宝宝还是挺聪明，宝宝会自己扶着东西从坐到站，不需要大人帮忙，越爬越快，。有时人说发作的时间短，是看不出来倒退，宝宝现在从点头少说有20天，特别是之前一段时候。一天点这么多下，怎么没有倒退还进步了，再者，他们说宝宝发病主要是在睡前醒后，可我宝宝基本上是在玩的时候，之前有发现过点完头哭两下，但大多数，百分之九十都是一点感觉都没有，继续玩耍，有人说宝宝才开始发展就是在玩的时候，有时候听见类似的话，人的心情都不好。
      现在我又纠结了，我想你懂得，那种又开始怀疑的心情，我有好几天都觉得宝宝肯定是在耍，因为没有怎么点头了，这几天我又犯神经了，之前加了几个群，群里有人问我宝宝情况，我说可能没有事了，他们说最好没有事，还说一定要做脑电图排除，还说了好多，有人说她家宝宝10个月就会爬，但是有病的。意思是发育没有很迟缓，宝宝还是有问题的。弄的我心情也不好，也奇怪了，这几天我还真觉得宝宝又了开始经常点头。
      我一直预约了儿童医院的脑电图，还有几天就到预约的时间了，我一直没有取消，一直不知道该不该做脑电图，我看了好多帖子，也去看北大姜大夫的就医经验，好多人之前被误诊，令我最震撼是一个来自上海，在这个发达的大都市里，复旦大学等等几家医院全部误诊，还说不是婴儿痉挛也是难治的癫痫，吃半年的药，控制不住，老点头，而且是打疫苗第二天出现的点头，结果孩子根本没有病，孩子虽然不会爬，但认知好，北大诊断没有问题。现在孩子都2、3岁，聪明。他发帖说，如果孩子没有发育迟缓的问题，应该不会是婴儿痉挛，家长不要乱给孩子吃药。  想到这个我是不是不该带宝宝去做脑电图，纠结的很，一方面我担心耽误她 ，一方面我宝宝运动比较超前，怎么看都没有迟缓，万一误诊了，多的事都有了。宝宝的爸爸不同意孩子去，觉得宝宝没有问题，还觉得简直麻烦，没事找事做，

yue0525

宝宝有时点头，会先摇头，摇着摇着就点一下，或者是宝宝点头，同时发出舌头轻轻弹舌的声音，这种情况比较像在玩耍，或者横起朝肩膀点，或者是毫无预料的不由自主的点，所以很难分辨。点完后没有所说的那种想睡觉和疲惫的感觉，睡觉前也从未出现过点头。宝宝也是比较喜欢揉眼睛，揉眼睛的时间并不是出现在点头前后。宝宝有时会低头，眼睛一直向前看，因为是低头所以向前看感觉是在向上，我以为是失神，结果发现不是，因为有次她刚刚想低头，低了一点点，但还没有来得及做完这个动作，我妈妈制止她，她就没有做了，还笑。

木已成舟

看了你的帖子，真心的希望你的宝宝和我女儿的情况一样。
我和你说说我女儿当时一些具体的情形，你比较一下。我女儿即使当时点头严重的时候，大多数情况下我们叫她她会有反应，摸她脸蛋她会停止点头。偶尔几次，她点完头，感觉她挺烦躁，哭唧唧的。我当时也查了，说是这个病一般点头出现在睡醒和要入睡时，说实话，我女儿点头严重期间，早上刚醒点头的次数还挺多，尤其晚上睡觉以前，有时显得特别兴奋，她一兴奋我们就害怕，因为她一兴奋就容易点头。她这种点头明显也是不由自主的，所以当时我们是非常非常的紧张和害怕。就因为一点：我们大多数时候能制止她，才让我们坚持到了最后。还有，我也查看了很多帖子，一般发病的孩子，在妈妈怀孕或者出生的时候，或多或少都有缺氧或者脑损伤的情况。而我在怀孕期间和孩子出生时，没有任何状况出现，也因为这个，我们也努力说服我们自己宝宝是健康的。
还有个情况：我女儿当时点头严重的时候。正好赶在放寒假在她奶奶家。当时她奶奶家的医院不能诊断这种病，没法给孩子做脑电图。等到过完年我们回到自己的家，孩子点头的迹象明显减少了。如果当时我们在自己家，估计肯定坚持不了那么久（实在是一种煎熬），当时就带孩子去儿童医院做脑电图了。我们当初就挺矛盾的，一方面怕耽误了孩子，一方面怕因为自己的多心让孩子遭罪。唉，这个事真的很难说。现在想想多亏当时在孩子奶奶家。
不知道你的宝宝这几天怎么样了，希望她像我女儿一样，只是虚惊一场，健健康康的成长！

snoopytoo

疑是发病，直接脑电图，婴儿痉挛高峰失率，脑电图很乱，很少有误诊。早诊断早治疗，有些事情是必须要面对的，躲也躲不掉。

木已成舟 发表于 2013-6-17 14:50
看了你的帖子，真心的希望你的宝宝和我女儿的情况一样。
我和你说说我女儿当时一些具体的情形，你比较一下 ...

你好，我是楼上yue0525，我没有登录，密码忘了，我宝宝预约了7月23号的脑电图，前段时间宝宝幼儿急疹发烧了，去看医生的时候医生在我没有提点头的情况下，看见宝宝摇头，问我出现多久了，难道摇头也是不对的， 其实我发现我宝宝除了点头，有时候还会无意识的的摇头，不过有医生说摇头一般是缺什么，生病的时候我以为宝宝没有点头了，其实还是有，有天结果点了20多下，我用说的制止她，但是继续点，后来我家我妈妈过来，宝宝一看我妈妈就没有点了，我录了下来，第二天早上又点了几下，我直接哭安逸了，因为宝宝还在生病，于是我当天自己一个人去了我们那里最好的医院，见了医生后，说明了情况，医生看了视频，也听我说了发育情况后，说点头不一定都是婴儿痉挛，也有只是单纯的点头，但是还是要以电脑图为准，预约要等很久，但是我还是必须等，医生这样说不管怎么还是给我了一个希望，我希望宝宝只是单纯的点头，希望观世音菩萨能保佑我的宝宝，其实要等这么久，等到7月23号，都两个多月了，我想那个时候自己也能判断一些，如果没有倒退，说明应该问题不大，希望宝宝健康成长。真是太焦急了，我们这里只有两家医院的脑电图比较准，其他做儿童不是很专业，碰到很多家长都说没有病都拖成病了吗，真是很无奈，不过你的帖子还是给了我信心。