关于新生儿筛查出的原发肉碱缺乏症

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各位爸爸妈妈好，我是一位宝妈，我家宝宝于今年5月3日出生，新生儿足底血筛查是发现游离肉碱很低，经过多次复查都偏低。吃了一段时间左卡尼丁口服液了，一停药就马上降低，目前没有任何症状，我在网上看到这个病很可怕，还要终身服药，我每天胡思乱想，做梦都是宝宝不好，精神快要崩溃了。我对这个病的了解不是很多，希望各位爸爸妈妈能够把自己了解到的分享给我，
准备明天去给宝宝做基因了，我已经快绝望，多希望基因做出来没有事情。