河南地区阶段生酮总结[健酮生酮饮食难治性癫痫专题]

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随着越来越多的医生通过学习和行业交流真切的感受到一些比较早开展生酮饮食的医院所取得的神奇疗效，他们对生酮饮食有了更深切的认识，并且在中国抗癫痫协会的大力推广下，许多医院的主任和医生都很有意愿开展生酮，在此背景下，河南地区从2012年7月份开始到2013年3月，先后在郑大一附院，郑大三附院，河南省人民医院，中医学院一附院，儿童医院等多家医院开展了近50例使用生酮饮食治疗小儿难治性癫痫；这其中除了5例在不到3个月时选择了放弃，其他患儿在不同程度上发作得到了控制，其中有生酮第2天开始就没有发作的一例新乡的3岁诊断为婴儿痉挛症的缘缘宝宝，一例7岁诊断肌阵挛河南太康的患儿乐乐，生酮第六天就完全控制没有发作。还有一例11个月诊断为婴儿痉挛的灵宝的悦悦宝宝，在生酮过程中经过不断在精细调节，最终在生酮第4个月时发作完全控制，并且到现在有3个多月无发作了等等的这些案例都证明了生酮饮食的神奇疗效，然而不可否认的是也有几例患儿发作没有明显的改善，但从整体来看，对于使用了多种抗癫痫药物，甚至做完手术仍然无效或者效果不显著的小儿难治性癫痫，生酮饮食无论从有效率或者对患儿行为及认知方面的改善来看都是非常突出的。
    虽然生酮饮食在河南地区开展整体效果比较理想，但在这几个月的具体操作过程中，仍然存在着不少制约生酮开展及疗效的因素。
一.  由于地区的因素，在郑州几家大医院看病的患儿家庭很多都是河南省内县城及农村的，因此由于他们的知识水平所限，往往对生酮饮食存在极大的疑问，一些共同的疑问包括我看过那么多的专家试了那么多种药都控制不好，吃这个有用吗?这个疗法不让孩子吃饭，太残忍了?生酮操作起来太麻烦了?这种种的疑问都需要我们营养师和医生耐心细致的给他们解释，做好家长的沟通工作，才能使他们认同生酮并让孩子使用生酮。另外生酮出院回家后，患儿的亲属，或者农村的特殊的舆论环境，往往出于对生酮的不了解，往往出现很多闲言碎语，个别亲戚甚至指责患儿家长虐待小孩，这些情况无形中也给家长们很多的压力，这时也需要营养师及时和家长沟通，鼓励他们，排解他们的压力，必要时还可亲自出面给患儿亲属做好解释工作。
二.  同样由于地区因素，这些镇村家庭经济有相当一部分并不富裕，因此生酮的前期费用对于他们来说是个不小的负担，因此营养师也需要根据每个家庭不同的情况，在尽可能保证酮体稳定和治疗效果的前提下，合理的降低生酮的费用，以使他们不至于因为经济问题而不得不停止生酮。
三.  家长方面的问题。相当一部分家长太过于大大咧咧，结果经常忘记这忘记那，对孩子的饮食控制也不严格，最极端的一个例子就是家长把电子称屏幕显示的小数点看漏了，比如将1.0看成了10 ，结果造成孩子严重吃不够量。家长的这些疏忽在客观上造成了一些孩子生酮效果不佳。还有些家长太过疼爱孩子，每当孩子出现一些腹泻，发烧等不良反应的时候，意志就动摇了，想放弃了；又或者家长太心急，一个月二个月还没起效，就又想到了放弃，其实生酮过程中有近1/3的患儿要3个月，个别甚至要5个月才会起效。过早的放弃，无异于失去了一次非常好的控制孩子发作的机会。另外一些家庭由于父母白天需要打工赚钱，孩子往往由老人照顾。有些老人看着小孩不能吃零食，心疼的不得了，就偷偷给孩子吃。许昌的洋洋家就是这样，孩子住院时候控制的非常好，出院一段时间后发作就越来越多，细细追查之下，才知道是孩子奶奶偷偷给孩子吃饼干，后来严格控制孩子饮食之下，发作才又慢慢减少。
四.  总结一些生酮比较成功的案例，在这些案例中，家长都是严格按照医生和营养师的要求和规定，认真仔细的去执行，即使小孩生酮过程出现短期的不良反应或者阶段性的增多的情况，都能保持镇定，不会慌慌张张，并及时和我联系咨询解决办法，而且毫无抱怨的坚持下去。还有一些家长在生酮过程中非常的细致，总结出一套适合自己孩子情况的生酮方法，这些方法往往只是一个很小的改变，就能起到意想不到的效果。例如一个家长发现孩子一到下午4点时候血酮就会降低，发作增多，于是经过和营养师商量后将中午那一餐的生酮粉分出一部分放在下午两点半吃，结果血酮就比较稳定了，发作控制的效果也很明显。另外还有一个家长发现停止集中供暖之后，春天的气温有时候会变化比较剧烈，一会温暖如初夏，一会寒冷如严冬，孩子的血酮也随着气温的变化而波动，温度低时血酮就低，发作增多。发现这个情况后，家长每次在冷空气到来时就提前做好保暖措施，甚至去专门购买了取暖器，才免于使孩子的血酮受温度影响而波动。
五.  在同一医院差不多同时段开展的一批患儿的家长，往往都互相留了联系方式，出院后也经常相互联系。患儿因为体质的差异，生酮的起效时间和疗效往往存在不小的差异，那些起效快，疗效好的患儿家长往往会经常激励较长时间未起效的患儿家长，鼓励他们继续坚持，同时会把自己在生酮过程中积累的一些经验拿出给大家分享，例如如何制作出花样繁多的美味的生酮配餐等等。由此，家长们之间形成了非常的互助互励的氛围，非常有利于生酮的坚持和疗效的显现。
    生酮饮食经过这么多的公立大医院和这么多的患儿亲身验证，其神奇的治疗效果得到了广泛的认同，在以后的开展中，关键是如何使医生，营养师和家长更好的配合，去化解生酮过程中所遇到的困难和制约因素，使生酮开展得更为顺利并且疗效得到最大限度的显现。也希望家长们口口相传，使更多的患儿家长知道并了解生酮，使用生酮疗法，从而使越来越多的患儿和他们的家庭不再受难治性癫痫的折磨。

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