老天可怜可怜我们这些宝宝吧

开心妈妈 · 发表于 2012-3-17 17:30:40

当宝宝2月8号被确诊为婴儿痉挛的时候，我们就像跌入深谷，极其失望，痛声泣哭的我，想像老天为什么这么不公平啊？让我们的宝宝受这种罪，求求老天可怜可怜我们吧！现在宝宝服用1个多月药了，自从上海儿童医院的张育才加了安定后差不多控制住了，但是有时候还是会有一点点，看着宝宝点头心里真不是滋味，想到过死，可是如果我死了，我的宝宝怎么办呢？我要坚强。
宝宝服药用前很聪明很活泼，服药后一身软软的，没精神，看着真难过啊。
最近咳嗽去复旦儿童医院顾戴路的看的，鸟用也没有，本来就是支气管炎，去了两次不给打针，硬生生等到发展成肺炎了才挂水，这些无良的医生真气人啊，现在宝宝每天就是咳嗽，一直挂了三天水，一点好转也没有，我可怜的孩子，愿老天保佑你早早好起来。这么小的宝宝每天吃这么多药真可怜啊，求求老天睁眼啊，我们都是好人，好人应该有好报的吧！我会多做好事为宝宝积德！！！！！！

悦悦Baobao · 发表于 2012-3-17 20:56:29

楼主抱抱!我家宝宝也是吃了药后浑身发软,没精打彩,为了控制抽筋,以前爱吵爱闹的宝宝一下子变了个人似的,虽然抽筋控制住了，但想到药的副作用这么大真让人不放心!我们吃好几种药呢德巴金,硝西泮,醋酸泼尼松,葡醛内脂,不知医生为什么让我们吃这么多!楼主你家宝宝多大,在吃什么药呢？

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-3-20 11:15:48

我们要做坚强的妈妈，事情既然发生了，就要擦干眼泪坚强面对。身体发软是因为吃安定的关系吧，就是那个氯硝西洋，你们宝宝多重，每天吃多大的剂量？

wf870520 · 发表于 2012-3-20 11:16:12

你好我宝宝现在是3个多月，也有点头现象初为人母的我很担心，天天过的心惊胆战的，能否加我QQ513495331，交流下，万分感谢！我现在就像无头苍蝇一样，家里人不让我带宝宝去看说宝宝正常的，我不正常，我很无助

匿名 *发表于 2012-3-22 18:49:08* · 发表于 2012-3-22 18:49:08

悦悦Baobao 发表于 2012-3-17 20:56
楼主抱抱!我家宝宝也是吃了药后浑身发软,没精打彩,为了控制抽筋,以前爱吵爱闹的宝宝一下子变了个人似的,虽然 ...

谢谢您抽时间看我写的东东，宝宝这几天在住院，我抽空回来一趟第一时间打开电脑看看。
我们家宝宝现在八个月了，吃的妥+德+安定妥从8号吃到22号然后看了一个500元的教授给加了德吃到第二个月的7号还没控制住，于是又换了个医生给加了安定现在基本控制住了可是现在肺炎还在住院真可怜啊如果你是上海的我建议去上海市儿童医院找那个张育才专家还可以但是宝宝吃了安定后一点都不活泼了也不太爱笑了看着心里真是痛啊希望我们常保持联系祝我们宝宝都早早康复！！！过上正常人的生活

开心妈妈 · 发表于 2012-3-22 18:55:40

悦悦Baobao 发表于 2012-3-17 20:56
楼主抱抱!我家宝宝也是吃了药后浑身发软,没精打彩,为了控制抽筋,以前爱吵爱闹的宝宝一下子变了个人似的,虽然 ...

首先感谢您抽空看贴，我们宝宝8公斤，安定每天早晚各八分之一。现在基本算是控制住了。
是的，我会坚强的。谢谢！！！
我们一起加油，一起为宝宝撑起另外一片天。常联系。

开心妈妈 · 发表于 2012-3-22 18:56:41

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-20 11:15
我们要做坚强的妈妈，事情既然发生了，就要擦干眼泪坚强面对。身体发软是因为吃安定的关系吧，就是那个氯硝 ...

首先感谢您抽空看贴，我们宝宝8公斤，安定每天早晚各八分之一。现在基本算是控制住了。
是的，我会坚强的。谢谢！！！
我们一起加油，一起为宝宝撑起另外一片天。常联系。

开心妈妈 · 发表于 2012-3-22 19:00:19

wf870520 发表于 2012-3-20 11:16
你好我宝宝现在是3个多月，也有点头现象初为人母的我很担心，天天过的心惊胆战的，能否加我QQ513495331， ...

那你这样子，你好好观察一下，如果是睡醒后或是睡中还有睡前有规律的话，我建议去做个脑电图，这个医生是说对宝宝的大脑没损伤的。你一定要有主见，希望你家宝宝不是的。希望上天保佑你家宝宝没事。

wf870520 · 发表于 2012-3-23 08:35:27

开心妈妈发表于 2012-3-22 19:00
那你这样子，你好好观察一下，如果是睡醒后或是睡中还有睡前有规律的话，我建议去做个脑电图，这个医生是 ...

谢谢你，目前没找到宝宝点头的规律，有人说宝宝小的话，刚出现这种现象的时候，点头是不明显的，所以很难找到规律，也很难发现，我很担心，最近寝食难安！已经预约了南京儿童医院星期一的专家号，希望我的宝宝平安，我愿意用我的命换宝宝一生健康！

匿名 *发表于 2012-3-23 10:32:44* · 发表于 2012-3-23 10:32:44

看到你们的情况，很是担心，这么小的孩子就吃了这么多的药，如果有条件，最好带孩子到北大妇产儿童医院看看，那是全国看儿童癫痫的权威。因为我知道的几个孩子在上海复旦这些南方医院看，就是被专家误诊的。我们就一个孩子，我们的孩子耽误不起呀！

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-3-23 13:16:15

恭喜楼主，只吃一种药就控制了，你们吃的氯硝西泮一颗是2mg的那种吧，我们吃的是一颗0.2mg的那种。现在每天加起来吃差不多一颗的样子

悦悦Baobao · 发表于 2012-3-24 16:47:40

游客 114.84.253.x 发表于 2012-3-22 18:49
谢谢您抽时间看我写的东东，宝宝这几天在住院，我抽空回来一趟第一时间打开电脑看看。
我们家宝宝现在八 ...

控制住就好，我是杭州的，现在在北京，准备去北大妇儿看看，主要看看是否完全控制住，控制住了我们好做康复！

匿名 *发表于 2012-4-19 18:33:01* · 发表于 2012-4-19 18:33:01

我们也在上海，情况跟你家的也差不多，有机会聊聊。共同努力，一切为了孩子。复旦大学附属儿科医院真的挺烂。QQ:54733345

天蓝 · 发表于 2012-4-21 20:30:07

我们是2月7日确诊的，前阵子住院治疗身体也挺软的，回家后手脚有劲多了。

威威的妈妈 · 发表于 2012-5-16 15:18:27

宝宝妈妈们,老天爷会可怜我们宝宝的啊.要有信心啊.一切都会慢慢好起来的啊.把眼泪擦掉.好好照顾自己,才能更好的照顾咱们的宝宝啊,我儿子有一周岁了,还是没有完全控制住了.唉,,,,,,,,,,但是精神状况相当不错啊.有时候看着他快快乐乐的啊.我感觉也开心多了.就是看到他一醒来就发作啊.让我好痛苦啊.不能帮他,只能眼睁睁看着了.希望可以早点控制住病情吧.我每天都在向老天爷祈祷着祝福所有的宝宝都快点恢复健康的身体啊.快快乐乐的长大吧.我有时候就想,如果就是让我儿子一直都活在三岁宝玉智商也行.只要他可以快快乐乐的生活就可以了.

淡定地生活 · 发表于 2012-5-17 13:00:15

各位妈妈加油，像威威妈妈说的，只有照顾好自己，才能照顾好宝宝。我想我是里面最大的一个了，已经6年了，虽然3岁就控制住了，但孩子得智力还是很不理想的，（不过我们家是早产引起地，应该算比较严重的那种），所以各位妈妈不要和我家比较哦。现在的智力水平虽说不好，但我已经很满足了。
以前我也一样，每天都是关注孩子得发作次数，每天都祈祷孩子不要发作了。后来我和威威妈妈想法一样，只要宝宝无优无虑地成长，每天一点进步，我就很满足了。旁边头像就是我家宝宝的照片，宝贝很开心哦。大人每天健康积极的生活，孩子自然就快乐了，孩子这样已经是不幸了，父母不能再让他们受罪了。大家一起加油，加油！

开心妈妈 · 发表于 2012-5-22 21:21:11

淡定地生活发表于 2012-5-17 13:00
各位妈妈加油，像威威妈妈说的，只有照顾好自己，才能照顾好宝宝。我想我是里面最大的一个了，已经6年了，虽 ...

谢谢太感谢了

开心妈妈 · 发表于 2012-5-22 21:24:53

威威的妈妈发表于 2012-5-16 15:18
宝宝妈妈们,老天爷会可怜我们宝宝的啊.要有信心啊.一切都会慢慢好起来的啊.把眼泪擦掉.好好照顾自己,才能更 ...

谢谢太感谢了

开心妈妈 · 发表于 2012-5-22 21:25:34

游客 223.166.12.x 发表于 2012-4-19 18:33
我们也在上海，情况跟你家的也差不多，有机会聊聊。共同努力，一切为了孩子。复旦大学附属儿科医院真的挺烂 ...

你打算什么时候给宝宝做康复啊

匿名 *发表于 2013-2-21 15:09:39* · 发表于 2013-2-21 15:09:39

你们好，我想知道身体发软的情况什么时候能消失啊，我儿子现在一点精神没有，怎么办啊

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