请各位家长特别是思奇爸爸帮帮我，一位无助的妈妈

羽彤妈妈

我是新入园的羽彤妈妈，自孩子出生起，我就发现了她的异常，孤独无助的我一度崩溃，终于找到了这个论坛，希望大家能帮帮我。我的孩子足月顺产，当时评分是10分，10分；无窒息史，但是在刚怀孕的第一个月（不知情），整个月我都做了中药蒸汽的盆腔热敷（中药包用蒸汽熏蒸半小时，温度相当高，放于小腹部，每次敷半小时，每天一次，一直敷到发现怀孕，HCG200多，我想可能是这原因造成了孩子的脑损伤）。目前孩子7个月，从一出生开始就不分昼夜异常哭闹，哭声异常尖锐，无法安抚，睡眠特别少，不停扭动身子，孩子近2个月时在浙江省儿童医院及复旦大学附属儿科医院诊断为发育障碍（头颅磁共振没报告写未发现明显异常，但医生阅片后认为孩子脑沟脑回偏大，在复旦大学儿科医院做了GMS评估，为单调运动。脑电图正常，Peabody评估：粗大运动发育商87，精细运动发育商79，总体运动发育尚82，Allberta仰卧位1，俯卧位1，坐位0，站立位1，总分3，百分位：小于5%），建议家庭做婴儿操。但孩子3个月时不能抬头，对声音没有任何反应，不会微笑，四个月开始对声音稍有反应，仍然不会笑，当时做了脑干听觉诱发电位正常，目前七个月，清醒时候不论坐着躺着总是不停地动，能独坐1分钟，能逗笑，能笑出声，但较少，能发“啊，喔”，有时候发“阿不"的声音,但较少，见到陌生人会哭，但对母亲没有特别的亲切感，不认识亲人，不认识物品，与她说话听不懂，叫名字有时候有反应，睡眠很少，一昼夜加起来7小时左右，白天放下十分钟就醒，抱在手里能多睡会儿，晚上一夜要哭醒4、5次，只能喂奶后平息。能主动抓物品。从两个月检查后，家人一直反对继续检查治疗，觉得孩子太受罪，同时孩子在进步，他们就觉得孩子完全正常，是我得了抑郁症，而我知道孩子发育迟缓，就担心不及时诊治耽误今后，但我在浙江嘉兴，当地没有相关医院及康复机构，每次检查要去上海杭州，孩子又闹，无法一个人带去，为此和家人争吵。一度甚至闹到离婚的边缘，我感到无比痛苦，无助，整天以泪洗面。请各位家长特别是有经验的思奇爸爸帮帮我，这时候我该怎么办，我不知道我的孩子具体是属于脑瘫还是精神运动发育迟滞等？我现在该怎么办？在我一个人无法带孩子进一步检查康复（所有家人都反对，如果我一意孤行，要把我赶出家门）的情况下，我能为孩子做些什么？谢谢大家。

朗朗宝贝的妈咪

7个月能独坐一分钟，大运动不错。其他的你说的对名字反应之类，我觉得朗朗十个月才会。朗朗是快九个月时完全不能坐，我才带他去看，他做盖泽尔测试总体发育商69，医生没诊断脑瘫，说是发育迟缓。现在朗朗快一岁了，各方面慢慢进步着。

朗朗宝贝的妈咪

朗朗也是特别难带的，尤其是睡觉，到现在仍然是夜醒无数，必须喂母乳接觉。看了你说的宝宝状况，朗朗除了总体睡眠时间长一点，其他的在同月龄时还不如你宝宝。说这些是希望宝妈心放宽些。当然如果真的落后太多，医生诊断发育迟缓，能够说服家人，早期干预会更好。

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-18 21:43
7个月能独坐一分钟，大运动不错。其他的你说的对名字反应之类，我觉得朗朗十个月才会。朗朗是快九个月时完 ...

谢谢朗朗妈妈，可是我家羽彤睡眠，认人等都存在问题。你们有没做康复呢

朗朗宝贝的妈咪

宝宝的运动并不落后，如果宝妈担心认知方面，可以经常和宝宝玩一些益智游戏，具体可以在论坛找，里面有些推荐的书也可以买来参考。妈妈的心情对宝宝的影响也很大哦。希望宝妈不要难过了，把心思用在积极行动上面。祝宝宝健康快乐成长。

朗朗宝贝的妈咪

朗朗有做康复，他运动落后了三个多月，不康复不行。我带他先后在湖北省妇幼，广州市儿童医院，中山大学附属第一医院做过，现在在深圳奇爸这里。我手机打字一下子没法详细说，而且带他也很累。

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-18 22:17
朗朗有做康复，他运动落后了三个多月，不康复不行。我带他先后在湖北省妇幼，广州市儿童医院，中山大学附属 ...

谢谢你朗朗妈妈，你的回复让我绝望中有了点希望，奇奇爸爸那里康复情况怎么样呢？叫什么机构？我刚来社区，一切还不太清楚，不知道有没有那里的联系方式，我想了解一下，愿朗朗快快进步，伟大的妈妈

朗朗宝贝的妈咪

朗朗在这里康复挺好的。这里叫思奇特殊儿童发展中心。我未经允许透露奇爸电话号码可能不大好。他平时很忙。我是想等有机会了发个帖子详细说明我在这几个机构的康复情况的，但是可能要过一阵子用电脑写。

朗朗宝贝的妈咪

羽彤的情况不算差。你别太焦虑。刚进论坛，可以先多看看别人的帖子。其实有些帖子里面有写奇爸电话和这里地址的，这就不能算我透露了。认知方面，可以看看小同妈的帖子。她真的很好。等朗好带些了，我也有空写写朗的康复经历，供别的妈妈参考。

mydhsh

没有家人的支持真是太难了，至少孩子爸爸我想你要让他相信早期运动介入至少没有坏处

吴思奇爸爸

谢谢羽彤妈妈的信任。也谢谢朗朗妈妈的好评！
从大运动上来看，孩子是有发育迟缓，但应该不是脑瘫，以后的发育情况，可以从孩子现在的翻身、手支撑、追视追听等方面去综合考量。
如果家里人实在是反对，羽彤妈妈现在家里给孩子做一些训练也可以，可以参照《WOW！你的宝宝是天才》这本书给孩子多一些视觉听觉触觉前庭等感觉通路方面的训练，运动方面，可以多让孩子在地板上活动。或者你也可以再详细介绍一下孩子翻身手支撑坐位活动等方面的情况，我们再分析。

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-19 12:19
羽彤的情况不算差。你别太焦虑。刚进论坛，可以先多看看别人的帖子。其实有些帖子里面有写奇爸电话和这里地 ...

真的谢谢朗朗妈妈，在这里我感受到了从未有过的支持。

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-11-19 23:20
谢谢羽彤妈妈的信任。也谢谢朗朗妈妈的好评！
从大运动上来看，孩子是有发育迟缓，但应该不是脑瘫，以后的 ...

谢谢奇奇爸爸在百忙中回复我。羽彤现在七个月，手支撑只能一两秒钟，一看到东西毫不犹豫就抓，能抓很准，抓来玩会就直接往嘴里送，无论什么东西。没有主动翻身过，用玩具逗她，有时候能从仰卧位转为俯卧位，但是姿势很不自然，先双腿抬起，头后仰，很辛苦地翻过来，我感觉似乎是肌张力有偏高的表现，不是自然的翻身。独坐一分钟，但是总是左晃右晃，不能匍匐爬，想让她训练爬，她就头上抬拼命左晃右晃然后“啊，啊叫着哭”。另外完全听不懂任何简单指令，比如“拍手，再见，看灯灯，找找爸爸在哪妈妈在哪，翻身，抓玩具东西”等，平时想给她做地板上活动，练习翻身等，会感觉双上肢很紧，拉不动，一帮忙拉她她就身子乱扭，大哭大喊，所以很难给她做训练。还有羽彤尿湿了，大便了，冷了，热了也不会哭，似乎感觉比较差。睡眠自出生起就很差，一昼夜睡6、7小时，躺下10分钟就大喊哭醒，哭声是那种比较尖锐的叫，一晚上哭醒5、6次，抱、哄都没用，羽彤在清醒状态下似乎没有一刻安静不动的时候，头、手、身子总是动个不停，我观察过其他同月龄的孩子，羽彤明显没有一般孩子稳定。不好意思，我写的比较混乱，因为羽彤问题很多，我现在不知道该从哪一点下手，家人完全不支持我带孩子检查康复，我不知道怎么样可以让孩子睡眠好些，安静些，否则在家里所有的练习我感觉都没法做。谢谢

朗朗宝贝的妈咪

羽彤妈妈，趁朗朗睡觉，我写下朗朗的情况供你参考。四个月抬头较稳，六个月能翻身一边，七个月两边翻，七个半月肘支撑肚子转圈，之后一直没有进步，快九个月去检查时双手撑坐背与腿还有60度角，开始康复，九个月十天会腹爬，快十个月会挥手再见，问妈妈在哪里知道看妈妈，会手支撑一两秒，十个半月会四点撑一两秒，十一个月可以自己摆四点撑，会食指指物，会拍手欢迎，十一个半月会自己从趴着变四点撑再变坐位，会听指令指开关电灯电视机等等。现在朗快一岁了，有时候可以爬几步了。

羽彤妈妈

看来朗朗的大运动比羽彤好很多呀，谢谢，我现在就是得不到家人的支持

朗朗宝贝的妈咪

朗朗是开始康复之后，快十个月时才能独坐一会呢。而且现在快一岁了，背还坐不直。不过你要争取羽彤爸爸的支持倒是真的。我家条件也不好，为了孩子康复我的工作可能也要丢。但是有家人的支持，这些都不是问题。

朗朗妈妈，朗朗进步好大啊，请问你们是怎么做的康复啊？

朗朗宝贝的妈咪

朗朗是从九个月差几天开始在湖北省妇幼开始康复，当时脑循环肌兴奋导平按摩PT全做，还肌注神经节苷酯，朗朗每天哭好多场，总共半月。后来在广州市儿童医院做了九天，每天半小时体疗，就是简化版的按摩加PT，太烂了，而且朗朗依然从头哭到尾，我原本交了十天的钱，最后一天我都懒得去了。之后在中山大学附属第一医院做了五天，每天半小时，罗医生很好很负责，之后放国庆节假了。国庆节期间我争取到家人支持，10.11到了深圳奇爸这里，每天两节运动课。最重要的是朗朗在这里做训练很少哭了，我和朗朗都过的很开心。另外，家庭康复是从一开始有医院康复就没有间断的。医生们的动作，我看在眼里，在家里尽量给他多做，不懂就问。运动累了，就给他唱歌，和他说话做游戏，教他认识物品。

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-21 14:38
朗朗是从九个月差几天开始在湖北省妇幼开始康复，当时脑循环肌兴奋导平按摩PT全做，还肌注神经节苷酯，朗朗 ...

朗朗妈妈，朗朗主要是做运动方面的，可我家羽彤感觉认知方面问题更大，和她说什么都完全不懂，不理会，所以想请教朗朗妈妈，你们朗朗认知方面怎么训练呢

朗朗宝贝的妈咪

我在很多地方都看到这句话，一岁之前以大运动为主，大运动跟上了，认知会跟着提高。这句话在朗朗身上得到体现。朗朗以前竖抱起来眼睛根本不看人，更不用说教他东西。而且手敏感不让碰。运动跟上来后，眼神好了很多。你说的那些，朗朗在九个月的时候，都完全不会。当然，我平时也还是会抓住每个机会和他说话做游戏，教他认人认物，总之不断刺激他，教他。认知方面，你很有必要看看小同妈的帖子。