乐乐的康复之路

清浊

      从检查开始到上周，乐乐终于开始正式的康复了，因为考虑到长期性和医保的关系，还是选择在了附近的儿童医院康复中心。乐乐的情况比较严重，十三个月，不会主动翻身，能坐但是不稳而且不直，能站，但是站的时候腿脚乱颤，跳动不停。选择在此记录乐乐的康复历程，也是为了能激励自己长期坚持下去，康复之路是一条漫长的路，也可能是一条没有尽头的路.........

     经过这一个多星期的康复治疗，和康复老师的沟通。发觉乐乐的问题还是比较复杂的，精神发育迟滞落后较多，且不稳定。也因为这个原因，乐乐很容易兴奋，一兴奋起来就大笑不止。更因此连累到认知非常落后，现在十三个月了，认知仅仅相当于五六个月的水平，同时兴奋的时候，四肢绷紧绷直，不兴奋的时候是肌张力低的类型。康复师还是按照普通的肌张力高来做，PT、推拿，说是先把肌张力降下来，同时锻炼肌力。精神发育迟滞，康复科主任认为除了让孩子多接受亲情关怀，多接触颜色鲜艳东西来提高注意力，别的没有什么好的办法。想给孩子带去做针灸，不知能否对精神发育异常有帮助，却因为平时就发现孩子平时偶尔有抖动现象，上周开始做电疗，发觉抖动现场增多，这周已经将电疗停做，做脑部CT并无异常（不能就此排除癫痫，医生建议再后续多观察，抖动有无增多或者加重现象）。
   

快快妈

快快也是，一般是肌张力低，一兴奋就肌张力高。兴奋抖动

清浊

快快妈 发表于 2012-5-29 20:27
快快也是，一般是肌张力低，一兴奋就肌张力高。兴奋抖动

你们家康复的时候做的也是PT，推拿吗？乐乐现在脑循环，针灸都不敢让做，怕有癫痫。快快智力，精神发育发面都还可以吧？乐乐现在老是很容易兴奋，兴奋起来就笑个不停，止不住，我最担心的就是他的精神智力了。希望可以和快快妈多交流交流

清浊

乐乐康复已经有两周了。昨天我突然发现乐乐能做稳了，虽然仍然有点摇摇晃晃，但是能自己找到点平衡的感觉，今天比昨天结果更好，回到家了让他坐在爬行毯上，竟然一直接近坐了二十多分钟都没倒。这算是个很大的进步吧，之前一直坐不稳，而且不怎么会用手支撑。这应该归功于最近做了不少锻炼的原因吧。翻身依然不主动翻身。认知方面没有任何变化，还是不懂事，我也知道乐乐的认知非一朝一夕就能够上来的。儿童医院这边认知的训练很少，打算去附近的地方找找看看有没有这样的机构做点这方面的训练。坛子里的爸爸妈妈如果知道上海这边有这样的机构，不妨告诉下，感谢在先。目前有一点很疑惑的地方就是乐乐老是兴奋过度，远端动作控制不好，感觉抖来抖去的感觉，不知道这样的情况什么时候能够有所改善。

孤帆

上海有很多这样的机构，我知道一个专业的地方，你们不妨带孩子去看看，那就是上海宝篮贝贝Tel:021-64396090/64390626,Fax:021-64811386地址：上海市徐汇区华石路91号

清浊

    乐乐康复第三周结束了，独坐坐更直了，也更稳点了。小家伙以前老人家带，给惯坏了，懒得很，现在最主要的是把小家伙的惰性改掉。侧位拉起的时候知道先用胳膊肘，再用手来帮助支撑，左手似乎这点做的比右手差很多。依然不会翻身，也没有主动翻身的意识（之前翻过一段时间，后来生了半个月的病，又不会了）。我倒是逐渐的适应了住院的生活，一个人带孩子生活，一个人带孩子康复治疗。依然是兴奋的时间很多，控制不住自己大笑，兴奋的时候肌张力高的很。现在开始逐渐怀疑医院里康复老师的作法了，既然连乐乐的类型都定性不了，还用相同的手法给乐乐做，这样。。。。。。  哎！ 听说下个月初，任世光要来上海的宝兰贝贝，预约了个时间，听听他对乐乐的看法。
   
   

稻草人

加油，乐乐一定是最棒的。
期待听到更多好消息。

清浊

     2012年6月19号
   亲爱的儿子，爸爸多希望每天都能看到你的进步。可是很多时候总是事与愿违。因为割除过长的舌系带，回家休息了两天，没想到接下来是这么长时间的持续病痛。到今天已经整整11天过去了，病情还是没有好转。高烧最终是退了，可是咳嗽得很厉害，今天又开始不断呕吐，到晚上已经吐了三次了，闹腾了一天累坏了，终于在怀里沉沉的睡着了。照目前情况看，康复至少要中断半个月了。半个月，对于儿子你来说是多么宝贵的时间。明天还得继续带去打吊针，虽然你头上肿了一次又一次，可是爸爸也没什么别的好办法，盐水还是要吊的。。。。
    希望儿子你尽快好起来，爸爸再继续带你去康复！

微笑的守望者

乐乐和乐乐爸爸妈妈加油！

阿康的微笑

加油

xiajicha

图图和妈妈也向你们说声加油！我们一起努力！

yeyiml423

是在上海的儿童医院吗？康复环境好吗？

清浊

   2012年6月29日
  乐乐在经历了两个星期的病痛折磨之后又开始继续康复了。本来打算再过一周再带小家伙去的，可医院催着我们赶快去，不去就给自动办出院手续了，无奈之下只能让乐乐硬着头皮去了。小家伙病了半个月，现在连坐也不想坐了，生病之前可以坐着拿着杯子喝水，一坐就是半个小时的。现在是太没力气了吧。在医院做康复又不习惯了，老是哭，练撑手，拉起，哭的就更厉害了。乐乐现在越来越离不开爸爸了，有几次我只是离开一会就生气的在床上大哭大闹，用脚使劲的砸床板，头还上下的摇的厉害。再这样继续下去，感觉一个人有点撑不住了。医院的人现在都喜欢叫我五床的奶爸，呵呵，这有点让我哭笑不得。。。。
   都说徐动型的孩子一般智力都还可以，乐乐的智力根本谈不上。康复科主任和我聊天的时候，劝我考虑再要一个孩子，我知道医生也是为我们好，只是比较客观的分析问题。可我没办法做到这一点，这个时候，爸爸妈妈就是乐乐的天，乐乐的一切。乐乐，爸爸在这里告诉你，爸爸妈妈是不会放弃的，你也要乖乖的，我们一起加油，一切都会好的。God help those who help themselves!

清浊

我们是在苏州的儿童医院，环境还不错，康复老师对待孩子也都可以，像PT的徐老师，推拿的陈老师。只是这边的项目开展的比较少，像感统，语言，我们家的这么小的都不能做。

星崽的妈妈

快快妈妈。我家星崽一紧张手就抖，和快快是一样的。你家确诊了吗？还有，我问问你 ，杜曼闪卡对提高认知有效吗？

你好，我也是苏州的。我正准备带宝宝去儿童医院康复的，能告诉我你的QQ号吗？有问题想向你咨询～～

清浊

游客 114.112.139.x 发表于 2012-7-7 13:42
你好，我也是苏州的。我正准备带宝宝去儿童医院康复的，能告诉我你的QQ号吗？有问题想向你咨询～～

你的是多少，我可以加你。

清浊

   2012年7月9日
  继生病半个月之后，乐乐仅仅进行了两周的康复训练，因为同室小朋友咳嗽，又被传染上了，没办法只能又打道回府。在这两周的时间里，还是有新的进步的。乐乐已经能很好的独坐了，而且开始有了侧后方保护的意识。7月7日下午在做PT的时候，做到跪立的时，还在说乐乐的髋关节，腰部以及大腿上半截部分的肌肉控制很差，估计以后会影响四点爬以及走路。7月8日早晨，我自己给乐乐练习跪立，发现乐乐跪立不用我手扶着他的肩膀了（因为髋关节和腰部控制不够，平时跪立都是用双腿夹住乐乐大腿，然后用双手扶住乐乐肩膀来练习），只需要髋关节侧面扶住就可以了，到下午我再给乐乐练习的时候，又发现髋关节的侧面也不需要支撑了，只用双腿夹住乐乐腿部就可以跪立了。这是一个很大的进步，做PT的时候立马告诉徐老师，她也不敢相信突然就有这么大的变化，认为这和乐乐的平时的课余练习是分不开的。这个事情让我高兴了整整两天。7月12号预约了任世光教授的号，带乐乐去看下，听听他对乐乐的看法和建议。

清浊 发表于 2012-7-9 19:09
2012年7月9日
  继生病半个月之后，乐乐仅仅进行了两周的康复训练，因为同室小朋友咳嗽，又被传染上了， ...

加油吧。为了我们无辜的孩子们！

带着儿子去康复的时候，看到很多无辜的孩子们，真是心痛！值得欣慰的是，每个家长都没有放弃自己的孩子。加油吧！