有像我宝这样的吗

6445008 · 发表于 2012-5-11 12:59:28

孩子在天津儿童医院张玉芹看的，吃药已经有一年多了，一开始是妥泰没起什么作用又加了开蒲兰就半片就控制住了，可是三个月以后又复发了，把药都加到最大量托泰4片开蒲兰1.5片又加上氯硝西畔依然控制不了，反而痰多的呼吸都困难了，只能换掉氯硝改吃德巴金到吃到十二天时控制住了，。到现在有两个多月了，验了两次肝功能没有异常，自从吃药以来小便时尿特别混浊，最后几滴还呈白色的不过尿量还可以总在五十毫升以上，可最近几天来尿地勤了，一会儿一尿，特别少也就十几毫升的量，不知是怎么回事，有这种情况的宝宝吗？

6445008 · 发表于 2012-5-11 13:04:38

自己顶一下

6445008 · 发表于 2012-5-23 22:57:45

孩子好像又有小的动作，我的情绪又跌到了谷底，我知道只要有动作，就会越来越频繁，我跟我爱人说他可能又要复发了，他说再复发就不给孩子治了，把所有药都停了，我感觉自己一下子半点力气都没有了，孩子发病是一个打击，他爸爸一说放弃孩子，jiu好像他把我们娘俩都推出了家门。即使孩子现在还没发病，可是有了迹象还会久吗，到那时我该怎么办？我心灰意冷，难道我和孩子的末日来到了吗？

6445008 · 发表于 2012-5-30 00:08:14

这个病怎么反反复复没完没了阿，太愁人了。

Aflora · 发表于 2012-5-30 12:04:29

别灰心。还有很多治疗方法。

匿名 *发表于 2012-5-31 15:34:20* · 发表于 2012-5-31 15:34:20

因为吃了妥泰不出汗，所以小便的次数多！我儿子也是这样的！到了冬天会好些的！

宝宝要健康 · 发表于 2012-5-31 21:43:43

我家宝宝就是反反覆覆地发作

轩轩宝宝 · 发表于 2012-6-1 21:32:09

楼主怎么不带孩子去北大住院看看呢？花费也不是很大，用acth看看也许对你宝有用啊！

周唯 · 发表于 2012-6-2 13:30:01

小孩子尿频跟吃药也有关系的

6445008 · 发表于 2012-6-2 22:43:50

我们刚开始看时张玉芹主任也建议我们用激素，我们当时脑积水的利害不感用，怕加重脑积水，现在已经一年多了，还能有效吗？

6445008 · 发表于 2012-6-2 22:45:32

我们刚开始看时张玉芹主任也建议我们用激素，我们当时脑积水的利害不感用，怕加重脑积水，现在已经一年多了，还能有效吗？我把德巴金每天又加了一点，我感觉小动作少了，但愿只是我太神经质了

6445008 · 发表于 2012-7-13 08:15:50

孩子的病终于还是复发了，谁能告诉我，下一步我们该怎么办？

6445008 · 发表于 2012-7-13 08:16:39

他的病终于还是复发了。老公第一个反应就是放弃了，我也灰心了。一年多了，药一顿也没落下，病却又回到了起点。

萱萱她爸 · 发表于 2012-7-13 11:12:39

不能放弃啊，坚持就是胜利，去北大看看吧

大脸猫妈妈 · 发表于 2012-7-13 17:39:49

不行，试试生酮吧

匿名 *发表于 2012-7-14 19:59:56* · 发表于 2012-7-14 19:59:56

坚持就是有希望，生命会找到他自己的出路的。

6445008 · 发表于 2012-7-15 14:54:34

谢谢大家，我只是一时想不开，我不会放弃的。如果他不在了，我也就不在了，治他的病也就是在救自己的命。坚持，坚持…

威威的妈妈 · 发表于 2012-7-15 15:21:28

我也会经常想不开时候啊,真的,有时候看着孩子的一天不如一天真想带着他一起离开这个世界算了,也许到了另一个世界我和我的孩子会快乐一些,天天过着生不如死的日子,也不知道活着为了什么???没有办法,生活就是如此,要嘛就痛快的死去,要嘛,就痛苦的活着吧.老天爷总有一天会开眼的啊,宝爸宝妈们,加油吧,坚持吧,革命就是这样胜利的啊,

新月妈妈 · 发表于 2012-12-6 07:04:17

你好，我也是在天津，找的天津儿童医院张玉琴看的，你宝宝最近怎么样，交流一下好吗？
我QQ26563347

新月妈妈 · 发表于 2012-12-6 07:05:20

6445008 发表于 2012-7-15 14:54
谢谢大家，我只是一时想不开，我不会放弃的。如果他不在了，我也就不在了，治他的病也就是在救自己的命。坚 ...

加我QQ26563347 我也是在天津

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