我们的情况好混乱，至今我也没看医生给她下个什么诊断，只说是脑瘫。宝宝的具体情况是这样的：
宝宝现在7个多月全身软，不会翻身不会坐，竖头不稳，不识人不追物。头一直比较小，出生的时候头围没有测，满月是33.5CM，6个月的时候囟门已经闭合。在医院做了N个检查最后有问题的显示是：CT和核磁显示胼胝体膝部及嘴部未见，胼胝体前部略薄。诊断为脑发育不良。还有就是囟门闭合。
最后那次看医生就是开点药然后说打针（鼠神经），甚至连做康复都没有提，还是我问她她说也可以做。问她囟门闭合的话怎么办，她说等孩子大点可以帮忙联系神经外科医生做手术。其他的什么都没有了，一问她就说什么都说不定。等吃一段药再看。因为之前我在网上了解的好像大家都说打针没什么用，所以我就让那医生先不开。就开了点药而已。
第二天我们去了上海宝篮贝贝约了任世光教授的门诊，宝宝的手臂肌张力有点高，小腿肚子有点紧。一开始他准备写的脑瘫倾向的，听我们说儿童医院那个医生说的是脑瘫他说那就写脑瘫吧。他也没说什么只说要抓紧训练，让我们在那里练一段时间。我问他那个医生说打针要不要打他说没什么用。我说开了药要不要吃，他说开了就吃。我说医生说药吃完去检查他说没必要了检查也是要你再吃药。他说吃完这些就不要吃了。
当天我们在那里做了1个小时的训练180元，是综合训练，当时感觉还可以。第二天任教授有讲座我们又去了，听课的时候就有一个明显的感觉。就是他说的和康复师有差距，听他讲解那些例子很清晰很明白很是学到知识的感觉。但康复师那里就没那种感觉。回来已经2天了，我们现在还没有正式去训练。第一个是太远了打车要60来回就是120可以当一次的训练费了。费用也高180+230推拿+60x2=530，一天就要530块承受不起啊。第二是我觉得那里的训练没有说什么分级啊分类的。本来不是说根据患儿的不同情况制定训练计划嘛，我看那个人就是不停的催促我说要马上开始训练是先交5000还是10000？也不说怎么计划怎么训练安排？
今天我在论坛上看有些妈妈写的给宝宝做的那些训练项目那叫一个多啊，我真的看都看不懂，然后只觉得自己太落后太落后了。我还没开始呢，好急啊。现在我的打算是自己坚持给宝宝坐按摩做运动训练，然后康复机构也要去可能选择附近的残联或者宝篮贝贝，虽然对他们前期印象不那么好，但也没办法至少他们也是任教授那里学的或者受他指导的吧，总比我强多了。因为我刚来上海对这边不熟，其他什么地方或者什么医院的康复我就更加不了解了，无从选择。
现在我需要大家帮忙的是，希望哪位有经验有爱心的妈妈帮我指导指导，我们宝宝这个情况到底该做些什么训练？该怎样一个计划安排，比如说先练翻身爬然后再去练什么吗还是怎么样？能不能家庭训练方面给我一个比较详细的计划，练些什么方面什么项目，做多久？或者说一天的时间怎么安排？呵呵，我是不是太贪心了，或者太懒了？只想吃现成的。其实不是只是我太空白了，不知道怎么搞才好。如果大家给出一个时间安排的话，我会心里有底一点。我就可以依葫芦画瓢自己制定出一个计划。我看有些妈妈写的什么刷体，什么巴氏球，什么闪卡到底是什么啊，我都不知道是什么更不知道怎么做？这方面知识去哪里了解。这几天论坛上看好多提到杜曼方法，这个应该是个比较权威有效的训练方法吧。怎么我看宝篮贝贝那里都没有提到。哎，我真的太混乱了，问题太多了不知从何开始。
另外想问问上海的家长对于康复中心有没有好的建议啊？
希望有知道的家长多少给我些建议，万分感谢。这几天我疯狂的上网找资料，经常我都觉得应该多陪陪宝宝，多给她做锻炼不能再这么老守着电脑。但我又觉得现在抓紧时间找资料是为了心里清晰了以后更有效率的给宝宝做训练少走弯路。唉，我总是一边因为没陪宝宝而内疚一边又止不住要上网的想法。尤其找了半天也没有太多有用的信息一样，就更内疚了。忍不住担心忍不住骂自己：你看你就知道瞎折腾浪费时间，宝宝的训练没做资料找了半天又没用。是不是到最后又回到了原地，老老实实的做运动做按摩这些最最基本的东西才是对的。
我这阵子在网上使劲找中医找民间高人，看到他们说哪位中医很厉害蠢蠢欲动的想要跑去找他们。总希望有奇迹。但同时我心里又记起，听有些人说有些家长不坚持好好治疗全国各地的跑去求医结果反而耽误了治疗。我真的太不希望自己成为那样的人了，但同时又忍不住要去找。因为我比较相信中医，很多中医治好了被西医定位不治之症的例子，所以我总是抱有希望。唉，说了好多。自己心里太乱了，各种纠结。
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发表于 2013-1-20 19:38:38
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