小平安的健康之旅-小儿癫痫婴儿痉挛症

健酮生酮饮食

她们还没等品尝到为人母的喜悦，就已经开始陷入了深深的痛苦之中。只有曾经深陷其中的人，才能和着血泪写出她们的漫漫来路。她们所有的焦躁、担忧、心痛、喜悦……都源自宝宝们的生活点滴。对她们来说，宝宝的健康平安，就是光，就是希望，就是世界。    ——编者
小平安的健康之旅
     我不知道还有多少像我一样的妈妈，从宝宝一出生，还没等品尝到做母亲的喜悦就已经开始陷入了深深的痛苦之中。把那段经历说成是痛苦，就是因为如下的这段心路的历程。
    我的儿子2013年9月14日出生，和其他的小家伙不一样的是，他从一出生就没有见到爸爸妈妈和所有爱他的人，便被抱到了冷冰冰的重症监护室，原因是很简单的足月小样儿，出生4.5斤。但紧接着一连串如同晴天霹雳一样的坏消息传入了我们原本充满期待幸福的家庭中，新生儿惊厥，缺氧缺血性脑病，卵圆孔未闭合，尿道下裂，重度低血糖脱水……凡此种种，一张张化验报告单不断的打击着我尚未破灭希望的心。从出生就没有见到孩子,我整天以泪洗面，躺在医院的病床上我度日如年，重症监护整整21天，我感觉就像过了一个世纪一样的漫长，那时内心的煎熬是无法用笔墨所形容的。不仅如此，大夫还告诉宝爸，孩子不会吮吸不能自主进食，必须用静脉注射同时进行鼻饲，同时孩子身上的病症太多，这么维持没有多大的意义，同时巨大的医疗费用也渐渐的掏空了我们刚刚组建起的小家庭，出于对孩子的思念及巨额医疗用费的压力，我最后和老公商量将宝贝儿接回家中，自己进行照料和护理，可怜的小平安出院的时候已经瘦成3.5斤了。为此，宝贝的姥姥辞掉了工作全心照顾孩子。我们给孩子取名“平安”没有别的过高的奢望，只希望他能够平安健康快乐的成长。
     大家对小平安的关爱可谓是无微不至，不会吸允，奶奶就拿针管将用吸乳器抽出的母乳一滴滴喂给他，为了刺激小平安的神经的发育，姥姥看书学习抚触，每日不间断的给宝宝按摩，经过了1个多月的努力小平安终于从出院时的3.5长到了6.5斤，从不会吸允到可以用奶瓶进食，对于我和家人来说，孩子只要有一丝进步，我们都是满足的。直到孩子2个多月的一天,姥姥抱着平平睡觉，发现孩子一抖一抖的，告诉了我，我当时还以为还是只是前一天家里来了客人吓到了而已，赶紧给孩子吃了琥珀抱龙丸，这一吃就是一周，可是原本的抖动却变了型，变成了点头，而且一天发作的次数六七十下。为此我们开始了漫长的求医之旅，从三等甲级医院到民营医院，小平安也不断的被抽血化验，戴上各种仪器检测，期间的过程艰险而且坎坷，不间断的换了不同的医院，得到的结论也是五花八门，甚至有知名的军队医院（这里名字我就不写了，实际是个人承包的医院科室）癫痫科号称用手术7天就能治愈的。反正每次去医院都是一段痛苦的经历，挂号、排队、等待这些都没什么，主要是心理上的煎熬和迷茫，每一次回想起来都是不堪回首的历程。
     直到医大二院的胡大夫给孩子确诊为婴儿痉挛症(小儿癫痫婴儿痉挛症)，我才意识到宝宝的病情有多么的严重，牢记这5个字回到家中的我在百度论坛进行多方面的了解和学习，我终于明白了大夫说的“时间就是大脑”。从现在开始我必须把握住一切给孩子治疗和康复的机会。
    于是我开始通过网络搜索和我一样心情的父母，也是从这时起，开始了我的希望之旅。通过搜索我发现了婴儿痉挛症这个群，里面有很多和小平安的病情一样的可怜孩子，在群里很多热心的父母一起分享宝贝的治病经验，好多孩子都已经控制了，上了幼儿园，有的还上了学。我也重新建立起信心，从控制最有效的方法ACTH和生酮疗法中，开始了解和学习。ACTH很难买，经过多处打听只有北京可以打，但是前提要找到药。并且ACTH虽说是首选药物，控制很快，但是也比较容易复发，从哈尔滨到北京要10多个小时的路程，孩子有感染其他疾病的风险。于是我开始了解生酮，通过网络搜索看到了很多关于生酮原理的介绍，我也求助了远在国外的亲戚，发现在其他国家生酮由于副作用小，控制率高，是很多国家的婴儿痉挛症的首选方案。从得知生酮疗法不到一天的时间我就给健酮打了电话，并且很快就得到了片区的营养师回复，我和徐营养师讲述着孩子的情况和我迫切要治疗的心情，得知在只有做了遗传代谢的检查后才能生酮，我立即联系了医院，没想到医院的大夫也强烈的支持我的想法。很快就给我们安排了生酮，也没想到大夫联系的生酮公司正是之前和我耐心讲解的徐老师所在的公司。这回我心里更加有底，一切都祈祷平平的筛查可以通过。
     2014年5月2日徐营养师五一加班冒雨来到了哈尔滨，带着生酮产品我们开始做了治疗。生酮前期，宝宝每次发作3-4串，每串10下左右不等，发作时是抬攥拳头的右手，屈左腿，摆头歪嘴，斜眼，流泪。生酮前3天平安发作的更为明显，每次达到40多下，但是通过之前和其他家长的沟通知道刚生酮时会出现发作频繁的症状，所以我并不紧张也坚定的相信生酮会给宝宝带来康复，就在第三天的一早，宝宝看起来格外精神眼神里好像有好多话要说，小腿也充满了力量，开始咿咿呀呀儿语，我格外开心，晚上回家妈妈告诉我孩子一天都没有发作，我简直太开心了，虽然我知道刚刚开始生酮很有可能复发，但是一天的安全足以让我开心好久，接着第四天，第五天都是安全的，就在第六天的晚上平平又发作了，我知道祛病如抽丝我也做好了长期与病魔抗争的准备，但是这次的发作只是左腿的抖动，孩子依然是笑脸，眼神也依然清澈，我算是松了气，我知道这一定是一个好的开始。现在已经生酮半个月啦，我们一直是1.5：1，平安现在日渐适应，在这15天了，平安的脸上始终洋溢着微笑，每天早上发作一次，我相信通过我们一起努力，平安一定可以早日控制。
    我只所求就如我给小平安取的名字一样，我不想他将来有多大的成就和造诣，只愿他能够平安、快乐、健康的成长，能够享受人生的乐趣，仅此而已。
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Lee

加油！一定会控制的！