转：多多在蒙建按摩的一个月

吴思奇爸爸

多多是我们在恩宇训练时认识的小老乡，最近去北京蒙建做按摩了，多多妈妈坚持记录了多多这一个月在蒙建的经历，委托我贴出来，让大家对蒙建有所了解。
2009年3月4日星期三
来北京第四天了，带着希望但又还是不踏实的来的。来之前是经过反复思虑，下了很大的决心才来的。因为不管是杰阳的姨婆还是奇奇的爸爸，还有很多家长，都给我打了很多的预防针，说这里的按摩是魔鬼般的，需要孩子硬挺，更是考验家长的意志。希望是指多多早日自由活动的盼头，因为蒙建按摩的理念就是促通，也因为之前有很多有效的案例。不踏实却是缘于我们俩个理科生摸着石头过河的感觉，象是实验得碰着运气来，但这真的不能象做实验，因为实验可以推翻再来，可多多的成长曲线却无法再来，为我们祈祷吧！


第一次按摩
2009年3月3日星期二，我亲爱的多多尝试了出生以来的最大痛苦折腾。刚上按摩床多多就哭开了，这时候应该是抗拒别人来折腾他，因为哭声中有很多成分是撒娇。接下来的四五十分钟，他没有停止过如杀猪般的尖叫，一刻都没有停。看着冯哥哥也只是大拇指和其他四指交替在背上、肩上、腿上交替揉揉，没感觉使很大的劲，可多多的哭声告诉他快承受不住了。这是怎么个痛法，他们说不很痛，是酸、胀、麻的感觉，反正就是不舒服。
后来才知道这是按得最温柔的一天，其他的三天更痛更难以忍受。

坚持，坚持，再坚持
这里有四个按摩师，每个人算一组，每天每组都要轮换一个按摩师，所以今天的按摩师和昨天的就不是同一个。换一个人手法和语态都会不一样，我也不知道谁好谁差，只是感觉他们这样对每个孩子至少是公平的，但效果是不是最好的，不敢说。
今天开始就从腰往上走，还在背上的时候，多多就开始叫换了，除了眼泪直线直线的往下掉之外，嘴里还不停的说：痛、好痛。这是他主动的词汇，以前没说过这个强调的“好痛”。可能小张哥哥的手法又重一点，也可能昨天的淤青处再按上是会更痛。
还是差多有一个小时，今天后面还是没有新的小孩来到，哥哥们很好心的多按了一会。只是多多又要再多承受一会儿，几乎没有停止过哭，偶尔因电脑里的儿歌或巧虎或妈妈讲的故事止住了声，也还是在不停的抽搐着。


2009年3月5日星期四
张大夫第一次给多多按摩，昨天就说今天聊聊在家里的训练，所以说得还挺多的。
记下了他的几点经典观点：
1.        打乱了程序就对了。问这两天走得怎么样了，我说特别难看，以前看不到的只有徐动小孩才有的姿势都可以看到了，手往一边举着，腿歪来扭去的，还晃得很。他立马响应：这就对了，说明他有反应，别人都说改变姿势很难，我们三两天就可以给你搞得唏哩哗啦的。
2.        背表面是层皮，里面硬得象块钢板，把他的这个病理给点醒了，脂肪就会弹出来了，就不会这么硬了。
3.        其实不痛，你看我们的也没使什么劲，只是大拇指在身上跳个舞什么的，就是酸、胀、麻得难受。得把病理、痉挛处点醒，把这些表皮神经的反射点没了，小孩就不会有这么大的反映。我想是不是要按得儿子不再哭了就是点醒了。
4.        没有痛楚不知方圆，这才是智力开发的要点。要让孩子对痛痒酸麻有深切的感知，才会有认知的进步。这与以前康复的信息论完全相背。
5.        中医对足踝和手腕韧带的改善特别看重，是智力之首，多多改善足踝的韧带是现在最主要的工作。
6.        就得走，走的孩子肯定比不走的孩子异常姿势少。异常姿势没传说中的那么难纠正，好弄得很，走起来是关键
我且不做任何评价，我是以信任的态度在这里努力帮助我的儿子，在这三个月我会努力相信这一切会有效。

2009年3月6日星期五
大张大夫，即“掌门人”张大夫的侄儿，今天第一次给多多按摩，又给了我几条建议。
刚开始按的孩子头几天别洗澡。我们这已经是第四天了，几乎每天都洗了。
尤其是后背别搓别揉，这种孩子容易抽。我吓得不行，我昨天晚上不因看到崽的淤青看不下去了，总觉得应该为他再多做点什么，所以就用热水给他敷了几分钟。
拉肚子，不知道这是不是按摩的反映。我已经尽量让他吃很烂的东西，粗粮也减少到了每天一顿的量，但还是不消化，吃进去的青菜都拉出来了。
下午按完回来，感觉清鼻涕流得明显增多，难道是按的时候没盖好？还是怎么又凉着呢？来到北方我真的不知道如何给他穿衣服了

2009年3月9日星期一

周六周日两天都没怎么哭了，今天回到大张这又开始从头哭到尾了。也许是张大夫回内蒙了我们改了点的缘故，也许是阿姨回家没陪在旁边的缘故，也许是大张真的按着痛一些。

整一周了，张大夫上次跟老公说：一周能看出个反应，有没有效一个月就行了。一周来要说进步还真是有的，从窗户边到茶几处总得有个六米吧，他还转个弯的走过去了。如果目标明确的情况，他能中间站稳当的，走几步稳住一下再走，有好几回都有走六米的样子了。站不稳的时候不会两个腿用力着地，一般就是一条腿轻了就倒。中间过程更有稳定的感觉了，偶尔会有几步一点都不晃。虽然还想爬，但主动走的时间多了，一般四五步的距离他会自己走过去的。
只是W坐姿越来越重了，发现膝反曲的情况也有严重的倾向，他一站就是那样反撑着，以前还能招呼回来，但现在都只会这样用力了。
2009年3月11日星期三
会做“2”这个手势了。千辛万苦的教了一年，他终于自己通了，昨天他在家里自己比划出一个“2”来，说这是2。

冯哥哥按摩似乎是最不哭的，他还是很受不了小腿和肩这两个位置，每次到这两个位置的时候，他就叫换得不行。也许是昨天他尿尿了一小点，休息了一小会儿，他今天痛的时候就叫：妈妈，我要尿尿。我说你放了尿裤，没关系。他又接：妈妈，我要臭臭。笑得我不行了，会带笼子了。
冯强调这种孩子别用冷冲脚冲澡之类的，容易抽，这大概是北方的大忌。
多多吐了，在躺在床上准备睡觉时，我给他喂了一包感冒颗粒，又喂了一点蛋白粉，然后躺下去睡，没过得五分钟，他反胃的样子“ou”了一下空的，我心里一紧。接下来就不可收拾了，连接三大口的往处吐，晚上吃的所有东西都精精光的出来了，衣服、枕头脏，头发、眼睛、鼻子、脖子全是的。这样看来非得饿一晚上了，说不定晚上他要起来吃东西了。

今天开始去了金宝贝，是建外SOHO中心，上艺术课，他还是很兴奋的。今天终于很明确的知道了地铁是什么，以前总在图片上看到这个，告诉他并不觉得他明白，坐上了再说这些，他就立即明白了。还不断的造句：我们去了金宝贝，坐地铁去的。

2009年3月12日星期四
老公来电话了，说快两周了吧，其实今天按完第十天整，问怎么样？？？我还真的没及时总结，如果说走得好点吧，还真是稳一点了，但也就那一点啦。这一点就是看似要倒的时候，他能平衡过来；加上走了两三次六米的距离，再有就是转了几次弯没有放倒自己。
今天按摩的时候，都在说我们这个轻，用不了多久就会走了，很快。把我自信心弄得极度膨胀了，我说别让我掉在硬石头地上一下就行了。期盼着这种进步是持续的。
只是张医生还是明说了一点，即便是走得好了，还得来几次调整，每次时间就没这么长了，但得来个三四次吧。如果走得很好了，时间可以相隔长点。原来我以为一个疗程最多再来一个疗程巩固就得了，结果是这样呀，儿子，娘把你带入火坑啦，受罪啦！可也是为将来我们俩都不受罪呀。

去了金宝贝上游戏课，老师还蛮好的，尤其讲故事的时候，她比较入神，多多也能听进去一点。第一次上阶段六的课时，多多根本就不听故事。


2009年3月13日星期五
这几天学习用语气助词“吧”，“妈妈吃饭吧！”“我们去这里吧”，从他的嘴里说出来“吧”是个重音字，他在强调他学会用这个了。
按得可能真的有点受不了了，他今天后段又是哭得尖叫着，回家洗澡时发觉背后的右腰处有一块很大的青印，中间是白的，还有一点肿起的样子。

2009年3月14日星期六
今天似乎开始上了一点量了。早上起床吃完东西就开始跪走半小时，中间停三四分钟，后累计达到四十分钟；然后放松拍脚板，接着喝水吃加餐，我就带他到楼下走一圈，到回家大约有五十五分钟。洗手吃饭，做妈的我忘记给他放松了。
吃过饭休息一会儿，闪闪卡，看看家制书，又跪行了二十五分钟。睡午觉很快就睡着了，大概真是累了，本来找我要我一起，我躲在卫生间，他也自己入睡了。
多多已经磨炼到上按摩床不会哭了，自己脱衣服鞋子。躺下后会要求我讲故事，拿毛巾垫他的脸下，不会哭。但今天是大张按，没出三分钟他就破了，哭 ，哭 ，怎么都停不下来了。今天能感觉到他有点撕心裂肺般，我试图用积极的歌声缓冲或转移一下他的痛，没太多帮助，故事的任何情节都没办法吸引他了，此时我真的太无助了。除了叫唤他还闹腾，哪里痛就扭动哪里，就是要逃离那双魔掌，我、阿姨再加按摩医生似乎都在压着他，他不喜欢压则更闹，进入恶性循环。
这几天他们老在说第一次要呆多久，一般要求一百天，以后总得来个几次之类的话，今天大张都在祝福多多，说但愿你只要来一两次就再不要来了。我担心我害怕我甚至不敢想以后，只有祈祷上天保佑我这次的选择是正确的，保佑多多快点走好路，这样的痛是痛在儿身，伤在娘心啦。只要方向没错也就罢啦，当是精神是煎熬，之后必有情感的丰收。

今天的训练量如下：
跪走两次，30’；
按拍脚板各5’，两次；
牵走上午一小时，下午半小时；坚持在屋内让他独走。
虽然独走多半就是一两米就向前跪下，但有两趟独走达到六米，有两天没独走这么远了。大张却说只要不是疲劳所至的软，应该又要有进步了。承蒙吉言，我期盼着。

2009年3月15日星期日
还是坚持出去走了一小时，今天多走了一点路，大概一百米，也许还远点，反正是昨天走过32号楼就在那玩了一会儿回来了，今天是走到了30号楼才往回走的。走到返程32号楼的时候有些耍赖了，不走，直往地上蹲，也许有点到量了，回到家马上给放松，担心他因为量没把握好的问题而受影响。
冯哥哥按摩总是会哭得少点，今天开始好一会儿都没哭，听我讲故事，还在跟旁边一孩子说话，借书给他看。直到按小腿他才开始了，可能小腿有他不能承受的感觉，反正哭得挺伤心的，不断要求回家。
牵着手又定性好些了，我可以给一个手指给他，基本不会倒或转圈了。只是偶尔遇上了坎台阶之类的需要带一下他。
现在我是没有充分的动力让他不再爬，而主动的站立行走。爬稳定、快捷、放松，走的时候随时可能摔倒，还要全身贯注，那么多的优势摆着，我没有什么能说服他放弃爬。每天都对他说，多多你能走了，走得很好了，如果老是爬就越长越小了，你是可以走的孩子需要坚持走。尤其是摔倒后，他就顺势爬着达到目标，要求他蹲着站起来再走，反复的说，反复的帮助，甚至阻挡到他前进的道上。现在站起来的次数多了，但肯定不是每一次，每半次都不到。

2009年3月17日星期二
又稳当些了，虽然距离并没见得多远走多少，但每天都走的次数多了。今天走了若干次五六的样子，晚上洗完澡还走了七米左右的一次，不能说步态很稳定，但平衡强多了。做完按摩我们在楼下还走了四五十分钟才回家的，在往回走时，楼前有一个斜坡大概六七米长吧，他自己走上去，一直走到玻璃门的地方，中间只有一次往后的样子我用手指顶了一下。
上午在家玩捡球丢球的游戏，他从小凳子上站起向前走到两米远处，蹲下去捡起球，向后转身180度，往回走了一米多到阿姨旁边，抓着阿姨坐下，一连串的动作都完成了。虽然看着不是那般放心的样子，但总是让我欣喜若狂呀，一点都不夸张，我跳起来，接着抱着他举了两下高。我得奖励他的成功，鼓励他的努力。
不知道这些现象是不是可以说明他真的很快可以放肆走得啦，盼啦！
说是多多安全稳定的走十米、一百米、一千米，我分别请他们三次客。今天大姐说，你妈要请客了哦，就因为他在院子前面走了两三米的样子。
2009年3月18日星期三
今天蹲起一次做了一百个，不错吧。他做两个我数一，做二十个，我才数到十，他这样数五十就做了一百。大概这是人生的第一次，有点累，赶紧放松。说明他能力真的强多了。
按完摩回家，他不愿意走，我哄他去买蛋糕，从正门出从小门回，买了两个蛋糕回家，中间还独走了一会儿。牵他走，可以偶尔只给一个手指头，大概走几米他都不会有不稳当的样子出现。
2009年3月20日星期五
情绪波动的一天。
下午一切表现都很好，走楼梯很努力。
昨天到今天上午都走得不好，走几步就往侧边一倒或者向前一跪。只是下午在张大夫前面走了几米好的，回家又有个两趟五六米的，还把手放下来背在后面走了几次两米的。那样子很好看的，真的象那么回事咧。
晚边时候回来，外边天冷，我就拉他直接走楼梯的，二楼到十四楼，两百零四阶台阶，他这次表现好，有毅力，没赖皮的坚持走完了，回家赶紧放松。
2009年3月21日星期六
开心的心情希望能一直延续。
完成了一系列训练后，就到楼下走，开始的时候不愿意走，总在一个地方站着看捷达，看完左边看右边，看完前边看后边，反正就是找那个大众的商标，不易乐乎。因为怕行驶的车子在身边走，我引导他走到后面的花园里，看到了有不少下水井盖，写着不同的字，终于找到一个对他有效的诱惑了，找“污”“废”“表”“电力”，找前边有没有相同的，就这样，他来回的走呀，走几米倒下再起来接着找。大概半小时后要求回家，还没开始走就有几个小朋友来了，比他小，但都走得很好了，在踢球。一下激起了他的兴趣，主动要求我松开手走，直奔着球去了。三米五米都不倒，而且稳稳的向前走，即使要倒了他也努力控制着，这是有动力的效果呀。我数到一次是22步，也许还有更的远的几次，我没数到，七八米肯定有。
下午按摩是老张执行的，每次老张按都会哭得凶，今天也不例外。张大夫反复强调多的头控不好，肩部痉挛严重，如果不加以解除，他会是以后越来越严重，越来越明显。多的胳膊我们一直认为有问题，也没人跟我们讲过什么原因，更没人提过痉挛的说法，我宁愿相信他吧，只要儿子能快点走起来。但他们好象这种孩子不来这里就永远不会好样的态度，是任何有科学观的人都无法接受的，怪不有人提及没文化的词。
张大夫开说：今天回去突破三十米，我说那马上拉你们去吃一顿，以示谢意呀。三十米，那是一个什么样的距离呀，与一百米有什么区别咧。大张说，到那时候你又觉得怎么不能再远点咧。那当然，如果“到那时”是一年半载之后我的反应当然会是那样。
2009年3月22日星期日
星期天，向乔柏妈妈学习除了按摩都不训练，再加上老公昨晚强调要让他休息，我真的想什么都不做。但是还是做了一些，如爬楼梯和走路，我觉得不象是训练的那种。摇臂是昨天才开始的，他还不太习惯，所以觉得今天得坚持。
早上走了一次从窗口到门的距离，大概是八米。
昨天答应去买一个足球，是因为他在楼下走时，有一个小朋友的足球很吸引他。今天上午风大，没出去，下午按摩回来就去了，没踢两下就漏气了，跛落货一个，明天找那个老板去。他有踢的那种姿式了，以前都是用脚去踩，偶尔走路碰到球让它滚，今天他是走到近边，用脚背去踢的。
大张按，哭得很惨，虽然前几分钟还跟没事一样，听我讲百科。
2009年3月25日星期三
张大夫说，跪位行走必须走，这样他的髋部才会稳定起来。多了一项摇手臂的训练，说是对手功能有非常大的帮助，让肩关节松下来自如了，就什么都能做了。他之么说，我也不是特相信，因为多多可能不仅是肩关节自如的事，还有一个传导问题。
张大夫还说，下一个疗程大概是两三个月以后，一般还得三个月。我在计划着，下半年什么时候再来。心里当然希望不要再来最好了，可以事实不会如此理想的。
已经订好回程的机票，一是因为便宜，要省钱就得早办；二是想着不管怎么着，三个月了，孩子肯定也还辛苦，该稳定的也差不多了；三是考虑到不管去不去做感统都得回家办准生证的事，老公说可以办一张。
多多今天第一次被激励了。就是在那按摩前，我要他站说有个小朋友比赛，他转身就走，绝对不站，我就说：哦，多多输了，他自己认输了。他又回过头来自己站好了，站了半分钟。我就狂表扬他一通，以前他不想做什么的时候软硬不吃。

2009年3月27日星期五

今天练习独站了，以吃的东西为诱耳。“站到六十，这个就可以剥开”“1、2……59、60”他一屁股就落在地上了，不给自己再多一秒的站立机会。第二次说站到七十秒，他也坚持到最后一秒，直接落地。第三次说站到八十秒，结果一样；第四次说站到九十秒，这次倒是捻起东西吃，没坐下，一直站到两分钟才走过来拉住妈妈的肩。这个要坚持练习，相信稳定的站立后对他走的稳定性会有更大的促进。今天这事对我最大的鼓舞就是他能理解并执行做到多少再走这个指令了，而且也努力在为这个指令执行好。
2009年3月30日星期一
突破十米了。
昨天上午带他走着去乔博家，一路牵一个手走过去的。在12号楼前独走了十来格水泥板，我没记太清是十格还是九格，反正走了好几次远的。回家的路上，给他一个红色大众车的目标，在他的讨价还价下给五颗花生米为条件，他一步、两步、三步……三十五、三十六、三十七步，他走过去了，且站住了。
终于突破了，前天送给大夫们的水果没白送呀，哈哈，玩笑。
今天外面风好大，没敢出大门，就在楼下的大厅里走了近一个小时，相对来说真的稳当多了，十六格80cm的地砖他走完了，而且是到达了目的地停住啦。这两天的状态真的太让人高兴了，他能走着站住且蹲下站起来，如果每一步再稳点的话，如果他在短内不摔的话，那就自由了。
2009年4月4日星期六
昨天多多走了24米，这是一个很突然的数字，从之前唯一一次13米左右升到这样一个数据。从“015”走到“011”号车位再出了两米，原本是希望他走几米站在数字前又再走的，弄巧成拙了，他走了一个新的距离。
今天按摩回来，我带他在楼下走，他不愿意自己独走，但牵手只要一个食指给他，不用使劲。走了一段后，放手让他去找039，直走转弯，站住，再走，再站住，再走，真不错站住了好几次，这就是我要的效果。
大张说：随着他的这种进步，他会越来越频繁的同现调整，好两天进步一点再差两天调整一下，所以又要有进步了。
前天张东给按的，左侧髋关节处一块鸽子蛋大的淤青，硬块的。
昨天张医生突然面瘫了，右侧半边脸都不会动弹了，眼皮不眨，嘴角不管说话还是笑都只动左边的，面部表情很怪。人的身体真是要爱护呀，他们这样的工种真的不利于个体的身心健康，每天坐上十个小时，还是在一个不透气的屋子里，空气一点都不流通。我一定要给自己一个运动计划，现在倒是真不用，我的有氧运动量很大，以至于我吃得多也消耗掉了。我想如果我以后上班了，或者在家不用训练多多了，我一定要多走多动。

2009年4月7日星期二
今天他慢慢的走了几步，要他慢下来是不容易的事，他只会大步流星的往前走。就是在外头不愿意自己独走，似乎是怕什么样的，来往的车，到处都有的狗，都会让他躲到我身后的。在家倒不用提醒，去哪都会自己走着去，虽然还是会有摔倒的时候，还是有东倒西歪的感觉，但自己会处理。在外在牵着倒是不太费力。
下午按摩时张大夫说他这腰好多了，会站了。反正不明白他按摩的时候怎么知道好多了，
晚上让他试着走着停稳来我手中取球，然后抛给走远了的我，这个游戏他感兴趣，能听我指令停下来站稳，成功率70%左右。
2009年4月9日星期四
好多天也没独走太远的路程，就是在家里他每处地方都会自己去，从窗台到门口，再去抽屉拿腰果，还去柜子里找家制书，他都能做到，但不是每次都能，中间不定哪一步抬起脚来就放不下去了，一偏就倒了；又或者想走稳却走成了交叉步，虽然他努力想稳下来扭过来，可以扭了两步还是会倒下的。步子逐渐慢下来了，但还不是能慢到每一步都稳稳当当的。
心里总会不由自主的想着哪天我能重获自由呢？看着他现在走路的样子，我心里真的是开心，因为虽然不是现在，甚至说不是一月两月，但至少我有看到希望，但在朝着走稳的方向前进。
早上或午睡起床后是最不稳的时期，走上五六步就会要跪下去，大约要走上几分钟才能恢复状态。

eshen007

希望多多越来越好

怡诚爸爸

非常详细的记录，很有帮助！

哈哈,多多妈妈终于没有崩溃.还是认可了这种治疗,蒙建越来越突显魅力,不到两个月的时间40名病友中开步走起来的已经有7个孩子了,真是奇迹.最好的可独走百十多米,这都不算什么,让我最佩服的是他们矫正姿势的水平,以往我们做PT走起来的孩子,步态都是比较僵硬的,这一点我认为是张大夫这里最难得的,张大夫这里正好补充了这个不足.原来毛病出在肌肉上,在这里治疗的孩子,肌肉改善比较明显,肌肉的弹性越好关节越灵活,身体也越灵活,相对姿势就会越好看,他们使用的这种指法,针对改善肌力特别明显,最近最典型的一个11岁的徐动加痉挛的混合型病友能走一点,样子特别僵硬,表情也有点变形,前天我看到这个孩子也就相隔一个月,就象换了一个人一样,嘴也不歪了,腿也可以打弯了,真的进步很大.望多多有更大的进步.望蒙建有更大的发展,能够为更多的孩子谋福!

袋鼠妈

本来只是来蒙建之前答应奇奇爸爸，向他汇报我们在这里的情况，所以就把日记发给他了。
但愿能给大家一点参考的价值。
多多被诊断为肌张力低下型，从腰到髋往下到踝的所有关节都很松驰，虽然肌力也还有一般般的样子，但要他稳住他的下盘却是那么难的一件事。

嘉嘉妈妈

写得很详细, 能给别的家长一份信心.

jocelyn

北京蒙建在哪呀？

阳光小屋

在北京朝阳东小井，可电话咨询：65419990。

jocelyn

谢谢 ！！！

whlo

djksahdkas

2009年1月4号,我女儿出世了,出世的时候只有3斤4了,出世的时候剖腹产,有缺氧过.最近检查说她有脑室旁白质软化症.我们都不知如何是好了,好多人说恩宇那里很好,但因为条件和地方关系,所以只想在这里请教一下你们.你们有遇到这样的例子吗,女儿差不多五个月了,但到现在头还不能挺直,又不会翻身,有时手手脚脚很用力蹬的,但医生只是说这是肌肉紧张,如果再这样下去,女儿可以不会翻身和行走了..真令人担心了.

瑞瑞妈妈

如果没有找到比较好的康复机构和康复方法，目前最重要的是先让他多练习一些正常婴儿该阶段会的动作，多做婴儿操，对孩子会有一些帮助的。

leomother

我想知道多多现在怎么样了？

我也想知道多多现在恢复得怎么样了？蒙建到底怎样

我也想知道，我家宝宝18个月了，还是什么都不会，不能翻身，不能坐，不知道怎么办好了，一直在做康复，但没效果