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漫长的生酮之路开始了!!!

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1#
发表于 2012-5-10 17:37:23 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
阳阳开始生酮饮食了,今天出院,但发作还是没控制住,不管怎样先坚持三个月再看吧,但愿能有效,宝贝加油!
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2#
 楼主| 发表于 2012-5-24 09:32:14 | 只看该作者
今天是出院后十四天了,但还是没见一点效果,如果生酮没用我还能怎么办?
3#
发表于 2012-5-24 23:08:53 来自手机 | 只看该作者
不是才十四天吗?,要有信心,宝宝会战胜的!
4#
 楼主| 发表于 2012-5-25 10:14:46 | 只看该作者
昨天发作时又摔地上了,头上又一条大口子,心痛。。。
5#
发表于 2012-6-14 20:24:42 | 只看该作者
会好的,你跟孩子都要有信心的,相信老天爷会眷顾咱们的宝宝的啊, 祝愿我们的宝宝都可以控制住啊.加油阳阳妈.
6#
发表于 2012-6-29 13:12:10 来自手机 | 只看该作者
阳阳妈妈,孩子怎么样了,控制住了吗?
7#
发表于 2012-6-29 16:17:21 | 只看该作者
阳阳妈,你家孩子多大了?在哪治疗的?我也看到好多人在用生酮治疗,可我们家孩子才六个月,水都难喂进去,不知道生酮能不能用?
8#
发表于 2012-6-30 09:32:43 | 只看该作者
萱萱她爸 发表于 2012-6-29 16:17
阳阳妈,你家孩子多大了?在哪治疗的?我也看到好多人在用生酮治疗,可我们家孩子才六个月,水都难喂进去, ...

生酮最好的是深圳,可能离你们那很远啊
9#
发表于 2012-6-30 15:55:53 | 只看该作者

RE: 漫长的生酮之路开始了!!!

澄橙 发表于 2012-6-30 09:32
生酮最好的是深圳,可能离你们那很远啊

是啊,不管远不远,最主要的是能不能对孩子有效,孩子这么小,不知道能不能行……
10#
发表于 2012-7-1 18:27:30 | 只看该作者
萱萱她爸 发表于 2012-6-30 15:55
是啊,不管远不远,最主要的是能不能对孩子有效,孩子这么小,不知道能不能行……

听说,生酮和ACTH都是孩子越小越有效的,你宝跟我宝差不多大啊,病情好像也差不多,可以加我Q:250365090
11#
发表于 2012-7-8 23:32:30 | 只看该作者
您好,我们准备试生铜了,您家孩子现在怎样了。能否介绍点经验给我,万分感谢!qq:15929449
12#
 楼主| 发表于 2012-7-9 14:14:52 | 只看该作者
威威的妈妈 发表于 2012-6-14 20:24
会好的,你跟孩子都要有信心的,相信老天爷会眷顾咱们的宝宝的啊, 祝愿我们的宝宝都可以控制住啊.加油阳阳妈.

谢谢威威妈的鼓励,
13#
 楼主| 发表于 2012-7-9 14:15:29 | 只看该作者
6445008 发表于 2012-6-29 13:12
阳阳妈妈,孩子怎么样了,控制住了吗?

还是没控制住,
14#
 楼主| 发表于 2012-7-9 14:16:31 | 只看该作者
萱萱她爸 发表于 2012-6-29 16:17
阳阳妈,你家孩子多大了?在哪治疗的?我也看到好多人在用生酮治疗,可我们家孩子才六个月,水都难喂进去, ...

你家宝太小了,一般建议十个月以上才进行生酮饮食治疗的,我们在深儿做的,现在三岁多了,
15#
 楼主| 发表于 2012-7-9 14:18:27 | 只看该作者
小罗妈妈 发表于 2012-7-8 23:32
您好,我们准备试生铜了,您家孩子现在怎样了。能否介绍点经验给我,万分感谢!qq:15929449

我们生酮两个月了,现在也还没见到效果,再坚持坚持,希望能有奇迹出现吧!
16#
 楼主| 发表于 2012-7-9 14:21:10 | 只看该作者
澄橙 发表于 2012-7-1 18:27
听说,生酮和ACTH都是孩子越小越有效的,你宝跟我宝差不多大啊,病情好像也差不多,可以加我Q:250365090

生酮最主要不能生病,小孩太小抵抗力也不行, 一般是建议十个月以上才做的。
17#
 楼主| 发表于 2012-7-9 15:22:52 | 只看该作者
阳阳现在生酮两个月了,6月19号去医院复查,医生让加妥减硝,从医院回来后就变严重了,小发作多了很多,不过人变得没那么软了,也愿意走路了,不知道发作增多是不是减了硝的原因,吃硝身体太软了,我又不想再加上去了,妥还没加到量,上周做了个视频脑电,这周四拿结果,但愿老天保佑脑电没有变严重。
18#
发表于 2012-7-11 00:22:31 | 只看该作者
阳阳妈A 发表于 2012-7-9 14:18
我们生酮两个月了,现在也还没见到效果,再坚持坚持,希望能有奇迹出现吧!

加油,既然选择了就别轻易放弃,相信一定会好起来的!
能否给我个qq,或者电话发我qq上15929449,我们也去深圳,想向您取经,感谢!
19#
 楼主| 发表于 2012-7-11 13:01:36 | 只看该作者
来深圳生酮的话要先预约床位哟
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