云淡风轻

可可妈 · 发表于 2008-8-3 03:40:42

说明一下，很长时间没来社区了，曾经在这里得到许多的温暖，一并谢谢各位大大，
特别是怡诚爸爸和小三妈妈，看到你们一如从前的热情开朗，感动着，早逢幸福吧我的朋友！
我的可可现在二岁三个月，是个重度婴儿痉摩症，每天都在发作，每天都在生活！
这样的孩子，这样的生活，除了坚强别无选择，犹其是内心的长久的坚持。
我还没有走出困惑，我也胆小脆弱，可是生活别无选择！只能坚持！不能多想！
其实不多想也很难，所以，我发了二篇文，代表了这段日子的心路。
我想没有圣人吧！所以，心情起起落落更是人之常情。
只愿彼此温暖一个心灵而已！请叫我可可妈或者何以都行。
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云淡风轻
这是去年在到过恩宇后与一位同病相怜的前辈母亲的一番对话。
我叫她悦妈，那时可可刚刚继发婴儿痉挛症，在ATCH+B6联合治疗无效，省内名医手足无措时，突然在网络上看到了恩宇的消息，对我而言无疑问是唯一的明灯，而当时在恩宇系统接受治疗的相同病况的孩子就是悦。
在去北京前和到北京后我都没有见过悦妈，但听过她的声音见过她的留言，印象中的她热情开朗却又云淡风轻，是的，正是这个词——云淡风轻感动了我，我是慢热的人，所以太过激动的言词与表达都令人联想到骟情，而当时我的心情已经不起任何骟动。当她用平常的语言给我说着一些我急于了解的情况时，立刻产生了莫名的信任与感动。
可是，当我终于在哪里见到悦，她满心夸赞的宝贝后，我退缩了，并最终放弃在恩宇的治疗。真的，一方面是老公对哪里环境的担忧让我们放弃，另一方面也是缘于悦，当我抱着那个孩子，白白的小脸，双眼却如婴儿般空洞的一尘不染，安安静静的躺地角落里，周围是其它孩子的哭闹声，而她只是乖巧得令人孤寂。保姆跟我说起一上午，她很配合地做了多少模式，我知道那是很大的运动量，可是到中午了，她没有吃饭，就那样躺在地板上默默地睡着了。关于她的运动，她的语言，她的沟通交流还有她的痉挛症得到的答案都是令人伤心地……
离开那个房间我哭了，我承认我脆弱、敏感。我不知道，那个云淡风轻的女人是用怎么样的心情度过了这样的五年，我更无法相信，这样一个孩子就是她赞了又赞的宝贝。
我只是一阵一阵心痛，痛极了，为自己和可可，也为悦和悦妈。
从北京回来，真是极度地伤心，所有的正规医院都向可可关闭了大门，没有地方愿意接受我的孩子，哪怕一点点希望都没有了。
我不再见任何朋友，除了吵架也不和家人讲话，每天带着可可吃饭睡觉吃药，我的心已经死了。就在那一个月里，我试着抽烟，后来又学着喝酒把自己灌醉……
不久后在网络上见到悦妈，我终于忍不住了，于是就有了下面一段对话。
我：很难想象这五年来你是怎么度过的，现在家里每天都在吵架，我觉得现在的自己快要疯掉了。
她：请相信，我经历了你所经历过的一切，除了争吵，在痛苦的日子里没人能安慰我，家里人只是看着我慢慢沉沦……
我：……说真的，你就从来没有想过放弃吗？
她：……放弃？可是什么是放弃呢？
我：如果一年、二年……五年、十年，如果一直满怀希望却又不断面对失望，该怎么办？
她：……事实上，她活着，生命本身值得我们敬重！
下线的那一刻，我泪流满面。
我终于明白自己已经做出了选择，缘于母性的本能，我无法放弃，我是那样爱可可，我可怜的孩子。
也许有一天，我也会很大方地跟陌生人提起可可经历的一切，那时你从我的话中听到的只有云淡风轻。