1月19日确诊“婴儿痉挛症”目前积极治疗中，几个问题与大家探讨和分析。

hitmanjy · 发表于 2012-1-24 00:15:23

本帖最后由 hitmanjy 于 2012-1-24 00:21 编辑

2012年1月19日，因为我妈说小孩一直点头，怀疑是有什么问题就抱着孩子去了医院。结果诊断出来是“婴儿痉挛症”，得到这个消息，真的全家都瘫了，都傻了，这是我们的第一个孩子。查了网上很多信息，看到说这种病90%的人都会智力低下，还有癫痫的后遗症，真的犹如晴天霹雳。1月20日开始使用使用德巴金250MG，静脉推针2ML/H，连续注射了3针，看着孩子的脚上插着针，每次发病时大哭，心如刀割。家里人都哭的好伤心，只有我一直忍着，结果那天回家终于忍不住了，抱着老婆2个人痛苦了一场。这也是我们家人第一次在医院过年，感觉好凄惨。
现在孩子已经连续注射3天，病情得到很好的控制，每天发作次数少了很多（大概只有原来的1/3），现在每天发作3-4次，有时候会哭。
医生说我们发现的早，控制的及时，对于以后的恢复帮助很大，以后需要多给一些外界的刺激，比如多听听音乐什么的。
目前已经改用口服德巴金，效果尚不清楚，而且发作也没有完全停止。
在此想请教一下各位父母几个问题。
1，对于这个病国外有没有更好的治疗办法？或者以后的恢复有没有更好的办法？
2，控制住以后，对于孩子将来的恢复请有经验的父母给点建议，好帮助同样患有此病的孩子一点帮助。

跪求有经验的父母可以帮帮我们家“洋葱”。我们别无他求，只想宝宝健康成长。

后续我们也会把我们每阶段的治疗情况告诉大家，供大家参考，希望可能帮助更多的孩子。

补充一些信息，我们家孩子7个月大的时候发现有点头的现象，起初不是很严重，没太在意，一天也做多几次，8个月的时候病情加重，点头频繁，而且每次会点5-6次。点头的现象犹如打瞌睡那样，突然一点，然后哇的大哭。
整体发育比较慢，以前还会翻身，从7个月开始不主动翻身，本来以为是冬天衣服穿的多。有时候会神情呆滞，没以前灵活。一直到8个月还不能独坐，由此才去了医院检查。
希望以上信息能够对有相同症状的孩子父母有所帮助，如果遇到以上情况请立即去医院做核磁共振和脑电图检查。

匿名 *发表于 2012-1-26 16:54:14* · 发表于 2012-1-26 16:54:14

喜宝宁据说效果不错，但有视野缺损的副作用。不过什么药都有副作用了。持久战啊。

匿名 *发表于 2012-1-26 21:52:47* · 发表于 2012-1-26 21:52:47

你的问题1
国外与国内手段差不多，我孩子生病之初我带去香港看了看，与广州的说法与治疗手段差不多。
你的问题2
控制之后，积极进行康复训练，这个我觉得很有必要，而且要找对康复老师，我家孩子以前在医院做康复不行，后来找对了一个老师，进步才大了起来！

匿名 *发表于 2012-1-31 08:24:26* · 发表于 2012-1-31 08:24:26

我想问问3楼的朋友，为什么在医院做康复不行，应该找个什么样的老师？同时告诉1楼的朋友，我的孩子也是痉挛发作，我们是在北大妇产儿童医院找姜玉武教授看的。按照他的要求，德巴金和利比通逐渐加到量就控制住了，只是现在很多的行为像自闭症，痛苦中。

罗广博 · 发表于 2012-1-31 09:51:48

现在不止要点滴注射吃药控制癫痫，还要促进小孩大运动的发育和一些有益智的游戏活动教学！

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-1-31 15:47:11

TO:hitmanjy
我能深深体会你的痛苦，你们小孩脑波情况和磁共振情况如何？你们在医院治疗当中有没有试过维生素B6静脉注射，因为这种病有可能是B6缺乏引起的，一开始先连续三天注射B6试试看，我们家孩子就是B6控制住的。希望能帮到你！

婉儿 · 发表于 2012-2-1 21:23:09

我家宝宝是11年11月22号发病的1月5号最后一次发作，现在吃德巴金妥泰硝基安定和B6，现在有快一个月没有发作了，但是宝宝全身发软，而且眼睛也不太追物，昨天又发烧了，真的不知道该怎么办呀！

孩子 · 发表于 2012-2-1 22:20:28

我们是生酮饮食控制住的，不过今天又感冒了，现在又有发作现象啊

婉儿 · 发表于 2012-2-2 02:23:06

孩子发表于 2012-2-1 22:20
我们是生酮饮食控制住的，不过今天又感冒了，现在又有发作现象啊

让我们一起加油吧！

匿名 *发表于 2012-2-5 01:51:26* · 发表于 2012-2-5 01:51:26

这个病,全世界都没办法根治.我已经不抱什么乐观的念头了.

豆豆宝宝 · 发表于 2012-2-9 20:44:12

我的孩子1月12日确诊为婴儿痉挛，开了氯硝西泮，一次十分之一片，一个星期后加到七分之一片。年前我又给孩子开始加了一些补钙铁锌的保健品，现在症状正在逐渐好转。没有发现有智力后退的现象。唯一担心的就是从小就不主动地抓玩具。最近只是一味地吃手，每个手指头都往嘴里送。四个半月开始有这种情况，一天发作三次，每次五到十分钟，二三十下，现在每天四五次，每次一下，不仔细看都发现不了。也不知道什么时候才能好。

匿名 *发表于 2012-2-14 06:44:24* · 发表于 2012-2-14 06:44:24

这个病每发作一次就会影响孩子的智力发育，请各位家长一定注意了，如果您的孩子发病，一定一定，第一时间控制住，再控制住的前提下，我们才能继续给孩子康复治疗。我们家宝宝，已经1个月了，德巴金和硝基安定一起吃，到目前有好转但还没控制住，急啊。

shinee · 发表于 2012-2-19 15:44:49

　春风温柔地拂过湖面，犹如你的手轻抚我悠然的清梦。梦里我是你心湖上的一朵水莲，洁白的罗裙临水摇曳，纤蕊寸芯，一丝一缕都是我温柔的倾诉。

周唯 · 发表于 2012-2-20 00:02:47

这个病最可怕的地方就是发育倒退或落后.
没什么好的办法,只能不停的试药.医生也不知道哪种药有效,运气好,吃了德巴金控制住了.一种药不行,就赶紧调药,试另一种药,这个过程真的很痛苦.
我们几乎试遍了所有的西药，德巴金，妥泰，开普兰，氯硝安定，喜保宁，，，，，中药，手术，去过国内很多地方，香港也去了，最多的时候同时吃着四五种西药，我们一刻也不敢停留,这是跟魔鬼在赛跑，早分钟控制住，就少一点伤害。。。。。。。
最后还要说的，就是痉挛要控制住才行，控制不住，那怕是一点很不起眼的发作，对小孩子的伤害还是很大的。
不要绝望，我们群里包括我的小孩子在内，有很多控制住的。这些年走过来，我认为痉挛也不是什么不治之症，只要找到适合的方法，就能控制住。而且，控制住的方法各种各样。。。。。。。

加油吧，祝福你们

匿名 *发表于 2012-2-28 23:21:56* · 发表于 2012-2-28 23:21:56

我儿子是在美国治疗，和国内的没有两样，国内的新药几乎和国外同步，就稍微晚点而已，所不同的是这里不主张联合用药，治疗比较保守，国内还有中医和针灸，方法更多样化，康复也基本一样，控制前和控制后的康复强度不一样，都是针对性的，很多控制了的孩子进步快，这是一个必然的，但控制前，比如按摩等一些强度和刺激小的康复运动都一直做，有助以后控制后的康复。
国内网上的资料常对婴儿痉挛的预后做些很残酷的数字统计，还有医生说话有时不能全信，其实我们都不要被它们吓，坛里就有不少宝宝成功控制和恢复得相当相当的好，甚至比正常孩子聪明的都有，当然这只是让我们更好保持良好的心态，重要的是把更多的精力用在孩子的治疗上，就像楼上说的，跟时间赛跑，不要错过治疗的最好机会，不断地试，因为每个药对每个个体不一样的孩子的效果都不一样。

xingxingmom · 发表于 2012-2-28 23:27:23

不好意思，上面204是我发的贴，刚才发的时候忘记登陆

我儿子是在美国治疗，和国内的没有两样，国内的新药几乎和国外同步，就稍微晚点而已，所不同的是这里不主张联合用药，治疗比较保守，国内还有中医和针灸，方法更多样化，康复也基本一样，控制前和控制后的康复强度不一样，都是针对性的，很多控制了的孩子进步快，这是一个必然的，但控制前，比如按摩等一些强度和刺激小的康复运动都一直做，有助以后控制后的康复。
国内网上的资料常对婴儿痉挛的预后做些很残酷的数字统计，还有医生说话有时不能全信，其实我们都不要被它们吓，坛里就有不少宝宝成功控制和恢复得相当相当的好，甚至比正常孩子聪明的都有，当然这只是让我们更好保持良好的心态，重要的是把更多的精力用在孩子的治疗上，就像楼上说的，跟时间赛跑，不要错过治疗的最好机会，不断地试，因为每个药对每个个体不一样的孩子的效果都不一样。

匿名 *发表于 2012-3-17 18:18:40* · 发表于 2012-3-17 18:18:40

LZ的经历和我们一样看后哭了深同感受

阳阳妈A · 发表于 2012-4-6 13:05:59

是不是医生的治疗真的太保守了，我们都吃了一年的药了，一点效果都没有，而且也就那几种，加加减减的，剂量调整也不大，这样下去可怎么办？

小东 · 发表于 2012-4-20 13:56:30

婴儿痉挛症”目前积极治疗中，几个问题与大家探讨和分析

fiasco2000 · 发表于 2012-4-21 10:10:06

控制是关键

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