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[求助] 我宝确诊为婴儿痉挛,咨询几个问题

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1#
发表于 2012-6-1 17:12:29 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
        我宝今年1月7号生,4个月后发现有痉挛发作,每天发作约4次,一次7-20下不等,至今发病近3周。
     在医院做脑电图为高度失律脑电图,确诊为婴儿痉挛症,核磁共振显示左侧颞极蛛网膜有囊肿。目前医生尚未给出发病原因说明。
     我宝个大白胖,体重8.5kg,已连续5天,每天两次,服用德巴金2.5ml。目前症状稍有减轻,但不明显。
     我宝发病前一直发育良好,刚做了骨龄测试,无异常。从发作至今未发现明显的发育落后,会抬头、会侧翻、会主动抓物。
     想咨询以下问题:
     一般宝宝发病多久后能发现发育落后?
     德巴金吃多久能判断是否有疗效?
     德巴金除了伤肝外,是否有其他副作用?吃多久能观察出有副作用?
     不足5个月的小婴儿,除吃德巴金外,是否有其他合适的药?ACTH是否可以打?
     我们目前在广东东莞的妇幼保健院治疗,是否有在广州或深圳治疗的?疗效如何?
     小婴儿是否合适用生酮疗法?如采用生酮,我是否需要做个全职妈妈?
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2#
发表于 2012-6-1 19:44:09 | 只看该作者
具体发病多久能发现落后这个不清楚,但如果能发作不超过一周应该落后不明显的。德吧金的副作用最大的就是伤肝,一般一或两个月查一下肝功!好象小点的宝贝吃妥泰的比较多些!我家宝贝因为发现的晚所以落后很多,一开始没吃药就是用ACTH控制的,ACTH的副最用很大,如果能吃药控制先暂缓用ACTH吧!你还可以用B6试下,是否是B6缺乏!痉挛正要想办法最快速度控制住,不然对孩子脑部损坏太大了
3#
发表于 2012-6-1 19:45:03 | 只看该作者
我发错了,是如果能发作不超过一月应该落后不明显的!把月给打成周了不好意思
4#
发表于 2012-6-3 01:37:30 | 只看该作者
我家也是发作一个月后看到智力倒退的,一个月前是看不出来有什么变化!
5#
匿名  发表于 2012-6-3 09:41:58
NN天天妈妈 发表于 2012-6-1 19:45
我发错了,是如果能发作不超过一月应该落后不明显的!把月给打成周了不好意思

天天妈妈,你家宝贝用ACTH的话,有很快控制住么?我宝吃德巴金一个周,只有减轻,没有控制住。医生让明天再去抽血检查,考虑加药。
6#
发表于 2012-6-3 19:19:55 | 只看该作者
先抽血查德巴金血药浓度决定是否加量,医生还会根据加药给予联合治疗的。
7#
发表于 2012-6-3 22:51:05 来自手机 | 只看该作者
你好!我也是在东莞的,你可以和我联系。彭主任确诊的吗?
8#
匿名  发表于 2012-6-4 20:59:00
蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-3 22:51
你好!我也是在东莞的,你可以和我联系。彭主任确诊的吗?

你好,我们一直在彭主任那里看的,还有就是住院部那边的尹医生。已经确诊了,吃德巴金一个礼拜了,今天加了强的松和妥泰。我的QQ:250365090
9#
发表于 2012-6-4 22:58:39 来自手机 | 只看该作者
游客 112.93.214.x 发表于 2012-6-4 20:59
你好,我们一直在彭主任那里看的,还有就是住院部那边的尹医生。已经确诊了,吃德巴金一个礼拜了,今天加 ...

我已经加你了。尹医生是脑电图医生。她们都认识我。
10#
发表于 2012-6-8 16:52:05 | 只看该作者
游客 112.93.214.x 发表于 2012-6-3 09:41
天天妈妈,你家宝贝用ACTH的话,有很快控制住么?我宝吃德巴金一个周,只有减轻,没有控制住。医生让明天 ...

您好,我家天天是用ACTH控制住的,但是也只是暂时控制2个月以后还要观察看情况了,医生说我家宝宝对ACTH比较敏感
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