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楼主: zhangzm0910
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[讨论] 求助了解婴儿痉挛症的家长

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21#
 楼主| 发表于 2012-6-9 08:41:44 | 只看该作者
恩,没事的~别客气啦~呵呵!潞潞妈我这两天可能就会预约一下北大那边的。然后到时候看看是不是调药就好还是打ATCH?其实我能不打的情况下我还是尽量不打的。你知道的 我们这种孩子必须都要小心的带~~
22#
 楼主| 发表于 2012-6-9 08:43:50 | 只看该作者
潞潞妈 发表于 2012-6-8 22:48
宝宝6个月的时候确疹的,也就是今年的2月份开始用的德巴金,没有控制住.3月份就去了北大打的激素药,控制后出 ...

恩,没事的~别客气啦~呵呵!潞潞妈我这两天可能就会预约一下北大那边的。然后到时候看看是不是调药就好还是打ATCH?其实我能不打的情况下我还是尽量不打的。你知道的 我们这种孩子必须都要小心的带~~
23#
发表于 2012-6-9 12:03:13 | 只看该作者
请问各位家长:广州哪家医院有ACTH卖
24#
发表于 2012-6-9 16:13:32 | 只看该作者
你可以打电话问医院是否有药,当时上海我们就是打电话问的,很方便
25#
 楼主| 发表于 2012-6-9 20:00:30 | 只看该作者
希望之路 发表于 2012-6-9 12:03
请问各位家长:广州哪家医院有ACTH卖

广州倒是不知道,我是在上海买的。瑞金医院。还有河北人民医院也有!
26#
 楼主| 发表于 2012-6-9 20:02:45 | 只看该作者
潞潞妈 发表于 2012-6-9 16:13
你可以打电话问医院是否有药,当时上海我们就是打电话问的,很方便

祝愿我们的宝贝和所有的宝贝得到好的控制,为我们的宝贝们加油~~~亲
27#
 楼主| 发表于 2012-6-9 20:06:55 | 只看该作者
touchllh 发表于 2012-6-7 14:02
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的,我有详细的一个过程记录,想了解可以看我博客http://blog.sina.com ...

请问在没有打ACTH之前,情况怎么样?现在控制住了吧?哎呀 纠结的很要不要打ACTH?
你那个是哪里买的ACTH?我是上海买的还没有决定要不要打?听他们说上海和南京这批ACTH都很恐怖啊????
28#
发表于 2012-6-12 10:58:53 | 只看该作者
zhangzm0910 发表于 2012-6-9 20:06
请问在没有打ACTH之前,情况怎么样?现在控制住了吧?哎呀 纠结的很要不要打ACTH?
你那个是哪里买的ACT ...

没打之前是点头 伸手 加眼颤,每天5-7次,药是上海瑞金买的,现在还可以
29#
发表于 2012-6-12 14:03:08 | 只看该作者
什么药都有副作用,但是你要明白,没有什么比发作更可怕的了
30#
 楼主| 发表于 2012-6-12 15:09:48 | 只看该作者
周唯 发表于 2012-6-12 14:03
什么药都有副作用,但是你要明白,没有什么比发作更可怕的了

恩,好的!谢谢!
31#
 楼主| 发表于 2012-6-12 15:10:44 | 只看该作者
touchllh 发表于 2012-6-12 10:58
没打之前是点头 伸手 加眼颤,每天5-7次,药是上海瑞金买的,现在还可以

我也准备这两天开始打,打完之后要让他好好休息,先不给他康复~~不然到时候适得其反~~
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