求助，新生儿脑瘫，如何下手治疗，急急急

liuweiwenzhao

我是38+5剖腹产，脐带过细，孩子才5斤，出生时宝宝嘴周围青紫，吸氧后缓解，但是停了一会又青紫，这样断断续续吸了一天半的氧（不是低压氧舱，而是直接吸的那种很大的氧气罐的氧）才停。
因为我有大三阳，宝宝出生立即打了乙肝球蛋白，第二天下午打了乙肝疫苗和卡介苗。其实出生前几天我们觉得他挺正常的，出生第二天上午睁着眼睛还笑了，虽然不知道是不是盯着人笑的那种。而且开始的时候，吸母乳也还好，一次能吸几百下。三天后得了黄疸，快20天才退，黄疸快退到满月的脸色都还好。但是，黄疸退了之后渐渐发现宝宝很闹，哭声小，鼻子有点堵，一天只能睡10个小时，十几次大便，小便更是不计其数。而且经常憋劲，会自己憋醒过来。期间发现宝宝不追物，不追听，听力筛查没有通过。吸奶也越来越不行，经常吸着就睡着了，其实没有吸多少，我们开始有所担心。
25天的时候带宝宝去洗澡的时候，好像身子没有完全擦干就穿了衣服，给涂了很多油在身上，回家的时候正好吹大风，当天下午，楼上装修，宝宝第一次惊醒，忽然就大哭起来，而且浑身大汗，从那以后，宝宝经常惊醒哭的大汗淋漓。
满月了去打第二次乙肝疫苗，乙肝疫苗还是用的双份剂量，忽然就黄疸复发，宝宝憋劲更严重了，而且严重打挺，肌张力高，比如俯卧在床上，不用手撑，能整个身子呈弓形，而且脸色发青，很用劲的样子，很吓人。我们一度以为是癫痫。而且从此以后，宝宝的脸色发黑，别人看到都说这个宝宝好黑。
30几天的时候我们去本地人民医院检查，做了ct，显示透明隔囊肿，脑密度偏低，医生凭一张ct单就说是缺血缺氧性脑病，我当时就崩溃了，但是别无选择，我们只有坚强面对。
然后我们去了南昌省儿童医院(我是江西宜春的)，做了脑电，显示没有癫痫放电，但是有20-50μV，4-7hzθ为主的混合活动，期间有散在δ波，宜春的医生说4-7hzθ的波可能会导致1岁后发生癫痫。但是南昌省儿童医院的医生没说什么，可喜的是宝宝从南昌回来后打挺的现象逐步消失了，我们给他练习爬，他抬头抬得挺好，用手撑着能抬的挺高，但是不是先前那种不用手都弯成弓形的那种。脚的支撑也挺好。
但是憋劲却一点没有消失，检查反正是缺钙+贫血（还没有做微量元素），而且宝宝月子里只是哭声小，但是到后面就鼻子堵的厉害，几乎无法正常呼吸，月子里宝宝吹了太多的空调，我不知道是不是这个原因，而且自从打了乙肝疫苗黄疸复发后，宝宝哭闹增多，经常惊醒，哭声沙哑，哭到后面，脸发黑，直接都晕过去，就好像睡着一样。
54天的时候，因为宝宝实在是鼻子堵的厉害，还吐泡泡，有些呛奶。我们又在宜春人民医院检查，医生听心跳的时候，宝宝正好在哭，说严重的时候心跳都停止了。说宝宝有支气管肺炎并且肯定有脑病，治好肺炎还要接着打营养针和鼠神经因子。我们就又住院住了5天，前两天出院了，也不知道肺炎到底好的怎么样。但是宝宝还是嗓子哑，哭的声音小，不连续，鼻子还是堵，还是有些呛奶。脸色依旧没有好转。而且整天哭闹，拉肚子。都怀疑到底是不是肺炎，迷茫，气愤
宝宝在煎熬中，满了两个月。
出院回来当天，宝宝因为疝气，肠子掉到小腹里，硬邦邦的都水肿了，幸好及时发现，医生给按了回去。但是发现一哭闹，肠子就会有点往下掉，真担心哪天没发现，肠子卡死要做手术。
现在的情况是，宝宝能追听，就是有感兴趣的声音会眼睛转过去，或感兴趣的声音能让他暂时停止哭闹，但是还不追物，而他应该是能看到的，因为很近的情况下，拿手档着他的视线，他会闭眼睛。观察他的瞳孔，也是时大时小。当然，这个要经过医生专业鉴定。然后是大便还是一天8、9次。最主要，宝宝现在很难哄，或者根本就不会听你哄，只有喝奶能哄下他，白天的时候，抱着睡一会一放下就醒，有时运气好能放下后再睡半个小时。期间还不停地憋劲，哼哼，伴随痛苦的叫声，最后再痛苦委屈的哭醒，我们不知道他到底哪不舒服。是疝气吗，还是鼻子堵，还是因为脑子有透明隔囊肿，还是因为脑损，真的无所适从。那一样我们都没办法，疝气说正常要到1岁半做手术，鼻子堵我们把能看到的鼻屎清理了还是堵，又不敢滴滴鼻液，因为有麻黄素，生理盐水也没有用。透明额囊肿和脑损更是一下子解决不了。
准备去检查下眼睛，然后再查下微量元素。还有很担心上次肠子掉下去水肿是不是肚子难受，因为弄回去后宝宝拉稀了。是不是也要做下什么检查。还有不敢给宝宝打疫苗了，因为怕加剧脑损。
但是更多的，应该怎么做呢，哪里的医生能确诊宝宝的问题呢，我在网上查重庆儿童医院和北京还行。是不是应该当机立断去呢？
愿好心的人来帮帮我们一家人！！！惟愿平安健康！！！

悦悦Baobao

楼主,你说的疝气是肚脐突出吗？我家宝宝一个月的时候也有过,而且还蛮大一个呢,后来我在淘宝上买了一个脐疝带,你可以搜一下,效果很好,是中药做的,只用了半个月就全回去了，具体怎么用那边有介绍的。来到这里的每一位患儿家长都是因为失落无助才找到了这里,一个给我信心和帮助的论坛,宝宝还小康复的机会很大!你可以到北京的北大妇儿看看,但是得提前预约挂号,不然去早了也没用!

liuweiwenzhao

悦悦Baobao 发表于 2012-4-15 04:12
楼主,你说的疝气是肚脐突出吗？我家宝宝一个月的时候也有过,而且还蛮大一个呢,后来我在淘宝上买了一个脐疝带 ...

请问脐疝带的牌子，哪家店买的，什么型号

悦悦Baobao

liuweiwenzhao 发表于 2012-4-15 21:19 请问脐疝带的牌子，哪家店买的，什么型号

我买的是宝宝健康99家的

瑜妈妈

我是江西萍乡的，建议你带宝宝去湖南省儿童医院检查…因为我也过来人。那里有很多老乡。那边比较全面…

liuweiwenzhao

悦悦Baobao 发表于 2012-4-16 01:29
我买的是宝宝健康99家的

哦，再问下，我的宝宝的另一个情况是不仅肚脐突出，而且有次由于哭闹，肠子还掉到腹股沟里去了，造成了嵌顿，水肿，现在还时不时感觉的到有些肠子在腹股沟里，这种情况能用你说的那种疝气带吗

liuweiwenzhao

瑜妈妈 发表于 2012-4-16 06:49
我是江西萍乡的，建议你带宝宝去湖南省儿童医院检查…因为我也过来人。那里有很多老乡。那边比较全面…

老乡你好，你的宝宝是什么症状啊，已经恢复了吗，能联系下我吗，我还刚开始，很迷茫，我的电话13317954592

heshe

孩子嘴里吐水泡泡肯定是肺炎.宝宝鼻塞一定要治好，现在宝宝脑部正在快速发育，呼吸不畅肯定会影响.这位家长也太大意，那么小的宝宝怎么能吹空调.自然通风很重要

瑜妈妈

liuweiwenzhao 发表于 2012-4-16 07:16 老乡你好，你的宝宝是什么症状啊，已经恢复了吗，能联系下我吗，我还刚开始，很迷茫，我的电话1331795459 ...

我家宝现在一岁两个月，一岁会走，七个月会爬。所以我建议你带到长沙去综合康复训练。我家是三个半月去的，六个半月出院的。整整三个月在那，全家人在那租房呆着呢！所以你还是去一下比较好。我在那见了很多宜春的…

瑜妈妈

以前肌张力高，开始被医生定为脑瘫，以后不能走路。我也急的不行。我家也是幸运的，康复师和按摩师都是遇到最好的。所以说你去长沙了，你就知道什么是综合康复，有电疗，水疗，运动，智训，针灸…很全面。一万多一个月。一个月一小疗程。三个月一大疗程…

瑜妈妈 发表于 2012-4-16 15:46
以前肌张力高，开始被医生定为脑瘫，以后不能走路。我也急的不行。我家也是幸运的，康复师和按摩师都是遇到 ...

长沙那个医院啊