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求助!宝宝确诊婴儿痉挛症,眼泪已经流干,到底怎么治疗?

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1#
发表于 2012-3-30 19:41:30 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
宝宝现在9个月。
自从一个月前打完乙脑疫苗,就发现有时翻白眼,后来还有点头的症状,最近愈发严重,几乎每次睡醒都有,成串的。
我们在上海,去看了新华医院,儿童医院,和儿童医学中心。
两次脑电图都异常。儿童医学中心的脑电图结果是:高峰节律紊乱脑电图,高度异常脑电地形图。
开始在儿童医院只给开了b6,吃了三天后去儿童医学中心,王治平医生给开了德巴金和开浦兰。

现在很迷茫,到底是开始吃药,还是去北京妇儿采用ACTH治疗。
上海的医生好像说ACTH没有药。

我的宝宝除了有睡醒有症状,其他大部分时候都正常,爱笑认人。会扶站。就是还不会爬。
假如不治疗,真的会愈发严重吗?
假如用药不合理再换药,会耽误病情吗?

迷茫,求助!!

顺便问下,药怎么吃合理。德巴金是一天两次,开普兰是一天一次。分两次吃好还是三次吃好?两个药都有催眠成分吗?开普兰说明上说适用于四岁以上的孩子,我们只有9个月能吃吗?

谢谢大家!
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2#
 楼主| 发表于 2012-3-30 19:51:10 | 只看该作者
请求大家帮帮我们!非常感谢!!
3#
发表于 2012-3-30 20:51:05 | 只看该作者
我家阳阳也是脑电图显示高峰节律紊乱,其他检查都正常,建议尽早去大型医院治疗,我们家就是开始没在意,现在三岁多了还是什么都不会,看到论坛里好多小孩几个月开始就进行治疗,效果大部分都还可以,所以现在都后悔莫及了。
4#
发表于 2012-3-30 23:09:39 | 只看该作者
Aflora,你好。看到你的求助我又想到了我当初时的痛苦。我儿子在8个多月康复时发作,经过一个多月的治疗现在暂时控制住了。简单谈谈我的看法。首先,你说宝宝打了预防针才有发作苗头的,我想除非你家宝宝有脑病,有脑病的孩子是不能打预防针的;如果确诊是痉挛症,那就抓紧治疗,耽误一天对宝宝来说都是很痛苦的,智力和动作发育方面会受很大影响。我家宝宝发作后,他以前康复训练的进步丝毫都没有了,这说明了严重的程度吧。我们一开始吃的妥泰和强的松,但是没有控制住,(用药量听从医生的建议吧),后来在河南省新乡市中心医院弄到了ACTH,点了一个月,他从第三天就控制住了。我建议你去好的医院治疗,北大妇儿不错,还有河南新乡市有个医院治这病也很好,新乡医学院第三附属医院(我家是吉林省的,由于条件限制我就在长春治疗了,新乡那个医院是一个患儿家长和我推荐的)。治疗此病还有一个偏方你可以试试,就是用刺猬皮,你可以在此论坛上找到,我在吉大医院时一个患儿家长告诉我此方,那时我儿子正在打ACTH,我没有试这个方,但是据说很有效果。总之,抓紧治疗,宝宝有希望控制住的。祝宝宝健康!
5#
发表于 2012-3-31 09:31:40 | 只看该作者
楼主,不要太伤心了,我们刚发现孩子生这个病的时候,和你的心情一样,但是慢慢走过来,渐渐发现也许这个病也没那么可怕。
如果你们核磁共振和一些代谢检查没有问题,也许情况就不会那么糟糕。
我的孩子从发病到现在已经5个月了,他现在将近1岁,还没完全控制住,但他已经会爬楼梯,也很活泼。
说这些,只是希望能给你信心和力量。
如果能找到ACTH,还是建议你先试试这个,因为这个控制起来比较快。
6#
发表于 2012-3-31 09:48:24 | 只看该作者
对,一定对宝宝要有信心,对脑损伤的孩子来说,时间是最大的敌人,一定要尽早干预,可以到北京看看
7#
 楼主| 发表于 2012-3-31 18:01:13 | 只看该作者
非常感谢楼上的各位妈妈们!
我们在上海,一定要到北京去治疗吗?
我们九个月,自己看着孩子好像没有特别落后的样子,但是今天仔细观察了小区里年龄相仿的孩子,发现还是有差距。我们宝宝好像陌生人叫他没有反应,不大看人。
回想起来我们宝宝四个月就认人了,生人抱上就哭,可是今天陌生人抱他他也没有哭。
我想先吃药一个星期,没有效果就果断去北京。
8#
 楼主| 发表于 2012-3-31 18:04:06 | 只看该作者
顺便请问大家,第一次去北京一定要带宝宝吗?
如果住院的话需要等吗?
怎么安排比较合理?
谢谢大家的帮助!
9#
 楼主| 发表于 2012-4-1 17:59:59 | 只看该作者
请求大家指点帮助!
10#
匿名  发表于 2012-4-2 06:54:28
你的小孩和我家的基本相似,也是打完乙脑疫苗后出现的痉挛。我家小宝服药后就控制住了,可8个月后又有小发作,正在治疗中,还没完全控制。目前宝宝发育正常,会跑、会说,也很聪明。
每次小发作时他很痛苦,自己努力想控制住,那种不理解和求援的表情真令父母心碎。
希望我们的孩子都能恢复健康。
如有哪位父母愿意和我探讨病情,请加QQ790223328.
11#
 楼主| 发表于 2012-4-2 08:26:40 | 只看该作者
你好!非常感谢你的回复!可是你的qq拒绝添加好友
请问你的宝宝吃的什么药?吃了多久控制住的?谢谢!
12#
 楼主| 发表于 2012-4-2 11:49:20 | 只看该作者
我的qq46855290
你加我吧
13#
发表于 2012-4-3 11:22:51 | 只看该作者
Aflora 发表于 2012-3-31 18:04
顺便请问大家,第一次去北京一定要带宝宝吗?
如果住院的话需要等吗?
怎么安排比较合理?

你不带宝宝怎么看病?
14#
匿名  发表于 2012-4-5 10:28:42
可以加了。
15#
匿名  发表于 2012-5-11 00:09:29
各位伟大的妈妈你们好,我女儿现在才五个半月也是这样的 真是心都碎了 不过我们还是要振作起来才能战胜病魔 我们一定要有这个信念 我现在正在帮她治  如果你们有好办法千万别藏着哦  我的qq490341773
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