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楼主: 从来不Q
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[求助] 控制9个月后复发,可能是血药浓度低,有同样情况请进来说说!!

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21#
匿名  发表于 2012-4-30 18:44:04
我宝宝的情况和你很相似,B6控制住一个多月,然后复发,现在再继续注射B6已经3天了,但是似乎没效果了,医生建议再打2天,你现在的情况怎样?
22#
发表于 2012-5-7 10:17:57 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-21 14:10
我们最近也是反反复复,有时候2天没见发作,但昨天又有了,也要加药了。
你们复发后智力有后退吗?我们目前 ...

小宝妈,你家小宝多大了现在,我家现在1岁3个月都还不会说话
23#
发表于 2012-5-7 13:59:03 | 只看该作者
TO:宝宝要健康
我们现在13个月零几天,会走路也不会说话,1岁3个月不会说话很正常吧,一般的小孩也要到1岁半以后才会说话
24#
发表于 2012-5-7 22:23:32 来自手机 | 只看该作者
楼主宝宝,控制主了吗?是换药了,还是在继续加量呢?我家孩子加药可是没管事,换了药才得到控制,可是还是提着心,就是怕他再复发,嗨,揪心那。
25#
 楼主| 发表于 2012-5-8 15:42:10 | 只看该作者
6445008 发表于 2012-5-7 22:23
楼主宝宝,控制主了吗?是换药了,还是在继续加量呢?我家孩子加药可是没管事,换了药才得到控制,可是还是 ...

自从2月8号复发到现在,仍然没有控制住,而且似乎越来越频繁了,开始时候每个10多天一次,现在基本每隔3-4天就有一次。
之所以拖了这么久,是因为我们逐渐加量德巴金直到最大量,仍然无法控制。
而且之间做过2次脑电图(不同医院),都是正常脑电图,医生也不知从何下手。
上周在深圳儿童医院作了24小时长程脑电图结果今天才出来,仍然是“睡眠期偶见尖波散发”,医生说单从脑电图看是不算差的。
廖大夫给加了开普兰,今晚才开始用,希望能有效。
宝宝不发作时还算正常,情绪挺好,大人说的话和指令基本能听懂,好像也开始跟着说话,喜欢跟大人念儿歌的押韵音,而且其他各方面也还在进步。
26#
发表于 2012-5-8 16:40:12 | 只看该作者
从来不Q 发表于 2012-5-8 15:42
自从2月8号复发到现在,仍然没有控制住,而且似乎越来越频繁了,开始时候每个10多天一次,现在基本每隔3- ...

楼主的宝宝情况和我们家有一些相似,也是2月份复发(2月19)到现在一直加药都看不到完全控制,也是即便在发作也在进步。近期要做ACTH了,我们一起为宝宝努力吧!
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