谁来管一下，还有多少家庭要步我们的后尘啊！

jun2302003 · 发表于 2012-1-22 00:31:04

今天晚上CCTV1综合频道联欢晚会上有一个节目，是表演藏族小朋友免费做先心手术的，节目快完时有几句台词：扎西手术成功了！巴图手术成功了！！额尔手术成功了！！！看到屏幕上欢呼雀跃的人们，我的心却越一阵阵发紧：先心的小朋友有政府帮助，我们脑瘫的孩子呢，难道就应该被社会遗忘吗？我们的孩子前途未卜，我们的家长苦不堪言，这是多么沉重的负担啊！！政府为什么不能体恤我们，每年给予一定的经济补助；为什么不能想想办法，勒令每个医院配备一位高危新生儿督导医生（或护士），对出生时有危险因素的新生儿定期电话询访，使家长们提高警惕早期干预从源头上控制疾病？因为有太多的孩子是因为家长对脑瘫的形成一无所知造成的！脑瘫，那只有在电视上和书上看到的病活活生的摆在我们眼前，摊在我们孩子的身上！！政府的宣传太不到位！还有保胎、保胎，结果就是造就了一个又一个像我们这样的孩子！还有那些该死的儿保科医生，就是因为他们的不懂装懂，什么孩子挺好、补点钙就行了而延误了最佳的治疗时间！医疗制度的不健全令家庭和社会背上了多么沉重的负担啊！谁来管一下，还有多少家庭要步我们的后尘啊？！一个快速发展的社会却被数量众多的脑瘫家庭绊住手脚该是多么可悲的事情啊！！

苦海无涯 · 发表于 2012-1-22 14:28:03

本帖最后由苦海无涯于 2012-1-23 11:15 编辑

严重支持啊。早期的预防知识真的太重要了！
我家当初就是医院使劲说孩子缺钙。直到3个月我自己都认为很严重了，找的知名教授还说孩子没事

最后拖到5个月了，还不追声，并且整天大声哭闹，睡眠困难。这狗屁教授才让我们去做康复，孩子大好的黄金时间就这样被白白耽误了！

他妈的，想起来就气！这些王八蛋们都是吃屎的！

空港新城 · 发表于 2012-1-27 20:41:10

强烈要求纳入医保

罗广博 · 发表于 2012-1-29 10:04:44

我知道的一般我们医院的妇幼保健科医生对于片区新生儿每1、3、6、9、12个月都会进行体检筛查的!对于黄疸的早产的有缺氧窒息史等高危因素的都会再转到我科室来给我体检一边，一般我也会免费体检，及时提出意见，如果没什么大问题的就教家长些动作回去自己锻炼，比较重的都建议积极治疗，有疑问的转院继续检查治疗。这样一年下来还真筛查出不少运动发育落后儿童和脑瘫儿童啊！

小同妈 · 发表于 2012-1-29 11:02:53

我们在贵阳妇幼生的。算当地最好的医院了。倒是有回访，打过几次电话，每次都问孩子吃得怎么样，体重怎么样。就是不告诉我们孩子是高危宝宝要注意些什么。我们也错过了前三个月。
保胎确实是要适可而止。强求下来的小生命没有健康的身体，那就是一辈子啊。

匿名 *发表于 2012-1-29 11:35:52* · 发表于 2012-1-29 11:35:52

脑瘫进医保？连大病救助都没纳入！还有那些**的政府官员，说只有低保户才可以申请救助，可是如果吃饭都成问题，孩子还谈得上康复吗？再说，没有关系又有多少能申请到低保的？

航航妈 · 发表于 2012-1-31 12:03:58

强烈支持！我们这边也是不能医保，没有补助，上海可以报销65%呢；我们四十几天去上海一个大医院，特需专家，也是不建议我们康复，只给吃药打针，耽误了最好时间，现在的医生有几个负责任的？！
上次看中央台法制频道就说到福利院的脑瘫孩子，就说了，如果从根源上入手，就不会有那么多脑瘫宝宝，也不会有那么多弃婴了，说到底，还是政府不作为，国家不制度不健全

望妈 · 发表于 2012-2-2 09:51:02

本帖最后由望妈于 2012-2-2 09:52 编辑

曾经听说过，做慈善的喜欢资助那些见
效快，没后遗症的病人。我以前也曾经报怨，但现在已接受现实，我们自己就是孩子的一切。

jun2302003 · 发表于 2012-2-2 19:45:37

罗广博发表于 2012-1-29 10:04
我知道的一般我们医院的妇幼保健科医生对于片区新生儿每1、3、6、9、12个月都会进行体检筛查的!对于黄疸的早 ...

我家就不属于生孩子所在医院的那个片区的，因为孩子早产而镇上的医院没有呼吸机，把我们从镇医院转到了市中心人民医院后才生的，住了17天重症监护室，出院后没有回访，什么也没有......只有现在的这个孩子！

罗广博 · 发表于 2012-2-6 09:48:06

jun2302003 发表于 2012-2-2 19:45
我家就不属于生孩子所在医院的那个片区的，因为孩子早产而镇上的医院没有呼吸机，把我们从镇医院转到了市 ...

你家小孩现在多大了！！　现在情况如何！！？？

匿名 *发表于 2012-2-10 22:50:35* · 发表于 2012-2-10 22:50:35

这样的帖子我顶一下

安安的豆妈 · 发表于 2012-2-12 14:02:29

强烈支持！！
我是选择性提前剖宫产，医生应该提前检查胎儿的肺部成熟度，给予产前几天的地塞米松注射!医生不仅没有告诉我，甚至为什么不给我提示呢？我有个姐姐也是选择性的，提前打针，所以孩子是健康的，我的孩子，足月儿，确恰巧是肺部不扩张，看了文献资料，地塞米松就是种预防措施！如果不是这样，我这辈子都不知道可以这样预防新生儿肺炎！！
没有人教我们，给我们指导，我们什么都不懂，只能像疯子一样的拼命的了解学习，咨询！医生们的态度还那么的厌烦！他们都不想想，他们家里有个这样的孩子，他们心态能比我们有什么不一样？？？？

雍妈妈 · 发表于 2012-2-12 16:39:07

支持一下!

山山妈 · 发表于 2012-2-13 14:40:05

但身边好多小孩保胎很聪明健康啊，哎

福建宝宝妈妈 · 发表于 2012-2-17 20:54:23

我们宝宝在市医院生的，出生的时候就有脑出血了，结果评分都十分，后来孩子出现窒息，进去抢救，回家后也没个医生告诉我们说孩子需要注意啥，每次去体检都说孩子挺好，三个月不会抬头，医生说缺钙，四个月还说缺钙，五个月了还说缺钙，我们自己都怀疑了，又拍CT又拍核磁，报告说发育不良，那些该死的专家都说没问题，说孩子就是缺钙，那么小的还在不能说发育不良，后来还是我们跑到厦门去检查，厦门的医生才让我们做康复的。该死的漳州市医院，该死的专家，狗屁！

宝贝我爱你 · 发表于 2012-2-17 21:36:28

有的事情真的是一辈子都会让人想不通啊。里面很多症状正常的孩子都会出现，所以并未引起注意。我宝宝现在也是发育落后，问了好多医生都说没关系。但作为家长来说，谁会允许自己的孩子落后，如果万一有问题能耽误的起吗？我真的想不通，怎么会是发育落后。想不通想不通！太多的东西，也许是阴差阳错，如果真是有问题了，只能怪命不好，万分之一的机率都能够碰上，能怪谁！

zhangxiaorong · 发表于 2012-2-18 10:08:57

我金鑫小儿脑瘫康复训练室也免费为孩子评估，检查，指导康复训练。开放式的训练，和家长面对面的交流，打破其他医院封闭式的训练模式。希望我们家长和治疗师能够做到早发现，早治疗，使孩子早日走上康复之路！

匿名 *发表于 2012-4-10 23:26:19* · 发表于 2012-4-10 23:26:19

我是狠狠地打了一顿重症监护室的医生,首先我肯定自己是个很文明的人,宝宝出生第二天因为少吃奶进的"儿科",第四天跟我说要照CT,从头到尾没说过可能是抢救型的病,傲慢地说随便你做不做,我是担心CT伤了大脑,可是我不是医生,考虑了一晚上,早上照了,结果出来好严重,重度HIE,马上封了红包给她,她又笑嘻嘻地跟我说应该是轻度的,治疗好了,问题不大,拿着手上的CT结果我有上网搜索,是重度HIE没错,去质问她她一副满不在乎的神情说,不管多严重你都要养他啊,我说你为什么要耽误宝宝抢救时间,她说做不做这是我的权利,一怒之下,我狠狠打了她一顿,这还样的医生跟禽兽有分别吗,当时我发过毒誓:如果我的孩子有什么不测,我还要回来找她陪葬,宝宝42天送的广州做的高压氧,申捷,高压氧做了六个疗程,孩子现在十个月,会欢迎,再见,绷紧的心终于放下来,对于我国的医疗制度我不想再说什么,太累了,只希望网络上把这些知识尽可能普及,减少那些被刺痛的心灵

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