幸福与不幸之间仅仅是一场病

上海生酮 · 发表于 2012-1-19 09:55:04

作为一名医生，每天所面对的是一个又一个前来的病人，在我的记忆里总感觉癫痫离我很远，可能世界上也没有多少人会患这个病，但是来到上海曲阳医院癫痫治疗中心，才感觉到原来疾病就在我身边，而且不是几个人，是很多很多，无论哪个疾病的发病率有多低乘以中国人口这个庞大的基数都是数不胜数。
从几个月的孩子到近百的老人，好像从每一个前来治疗的病人及家属看到的是焦虑和担忧，治好的担心会重新发作，控制不好的，几乎常年住在这里。原本这些家庭可以很幸福，但是在疾病面前无论是贫穷还是富有，人人平等，上帝不会因为你的贫穷就去怜悯你，也不会因为你的富有而去同情你。
每一个家庭在面对疾病时都显的那么的不自信，来这里治疗的病人很多都是慕名前来，有很多是走遍了祖国的大江南北来这里寻求治疗的方法，当然我们这里也不可能保证每一个前来的患者都可以控制甚至治愈，但是可以保证每一位患者可以得到恰当的治疗方法和最佳的治疗措施。
很多家属真的是再也承受不住，治病的打击。以前总是感觉到这类疾病离我很远很远，但是当我亲身经历了，即使我是医生我又有什么办法呢？前天爸爸打来电话讲外公查出来得了肺癌，问我有有没有治疗方法，我当时泪不成声，我说没有可以采用姑息治疗，给予营养支持，减少痛苦，化疗不需要做一点没必要。去年的6月外婆过世了，脑中风偏瘫躺在床上7年，每次看到外婆就是傻傻的对我笑，却是根本不认识我了，她的离开没有给我多大的打击，感觉到生病罪受了很多。
幸福与不幸之间仅仅是一场病，尤其是慢性疾病，癫痫不是大病，但还是决不可忽视，癫痫持续状态是极易造成死亡的一个事情，有很多家属讲孩子大发作时实在没办法就给他吃安定，能看到他不抽，心理就好过些，可是我们的家属却不知道安定类的药物如果没有医生在旁是很容易出现问题的，容易导致窒息而死亡。
幸福与不幸其实就是这么简单，但是疾病的产生很多不是我们人为可以控制的，我们所能控制的就是减少诱发因素，采用正确的治疗方法，坚持、还是放弃关键就在一念之间。

快快妈 · 发表于 2012-1-20 09:56:40

幸福与不幸之间仅仅是一场病....说的真好！

大宝妈妈 · 发表于 2012-2-6 14:48:53

我家宝宝生酮饮食进行中，尿酮+++，++++，每日奇酮奶875ml,并不是每天都会喝够，发作未明显减少，比起最开始的那几天要多，今早空腹血酮5.5，请问喝奶就像吃药那样每6小时吃一次？我偶尔会配餐一次，结果第二天次数就多了几下。最初生酮时一天发作3--5.6下，现在一天10--12下，请问我该怎么办？还有自从北大生酮回来后，孩子越来越兴奋，近日有几个晚上几乎彻夜不眠，我快神经了，请问能吃左卡尼丁吗？怎么吃？谢谢回复。。！！！还有血酮如何监测？再次谢谢！！！

上海生酮 · 发表于 2012-2-15 08:13:49

大宝妈妈发表于 2012-2-6 14:48
我家宝宝生酮饮食进行中，尿酮+++，++++，每日奇酮奶875ml,并不是每天都会喝够，发作未明显减少，比起最开始 ...

我首先给你计算一下宝宝每天所需的热卡是多少，看你现在的热卡是否适合他。宝宝年龄，体重，活动量是多少。以他现在的血酮来看，不需要吃左卡尼丁，生酮奶严格上来讲最好一天能均匀供计，但是考虑孩子的作息时间，我们一般分为四餐，早餐7：00左右，中餐 11:30 晚餐 17:50 夜宵 21:30左右。一般早餐，和夜宵所占的热卡会相对多一些。

shinee · 发表于 2012-2-19 15:45:54

　那个春天，生命中所有清纯的梦都在枝头雀跃，蝴蝶带着我们惊喜的目光在春天穿越，芳草萋萋，碧水盈盈，浅握双手，心随风动，我在你清澈的目光里看见明若泉水的尘世。

rr2003 · 发表于 2012-6-3 08:38:31

看到一位真诚交流的医生

匿名 *发表于 2013-6-2 12:45:35* · 发表于 2013-6-2 12:45:35

医生我家宝宝生酮 24天了生酮前每天五串左右每串二三十下前几天有所减少每天只有两三串但是昨天晚上一串竟然抽了100多下我非常害怕这样算是大发作吗如果以后看到这个情况我该怎么办啊

上海生酮 · 发表于 2013-6-8 11:07:06

现在血酮血糖是多少，生酮的初期由于血酮的波动，部分孩子会导致发作增多，如果有次发作比较多，小孩子可以临时用水合氯醛

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